Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego

Niesamowicie trudno być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. I nie chodzi tu o całe zajmowanie się dzieckiem. Z tym większość sobie radzi. Bardziej chodzi o otoczkę społeczną. Kiedy odraczasz dziecku szkołę słyszysz, że nie masz ambicji, że jesteś leniwa, że pewnie patologia, że pewnie alkohol, narkotyki i przemoc, że pewnie rodzice tempi i leniwi, a kiedy mówisz, że czujecie się wyczerpani ciągłym zarabianiem na terapie słyszysz pouczenie "weź sprawy we własne ręce, a nie licz na zasiłki". Tak jakby ktoś z tych zasiłków żył...

Kiedy dziecko płacze na chodniku, a matka w poczuciu bezsilności czeka aż jej pociecha przestanie, bo wie, że to ten moment, kiedy ma nie dotykać usłyszy całą gamę komentarzy na swój temat. A wszystkie będą przekonywały ją jak to jest bardzo beznadziejna i winna zachowania dziecka.

Kiedy dziecko idzie uśmiechając się, śpiewając i ocierając się o ściany czy krzaki, bo szuka dodatkowych bodźców to usłyszy "co to za matka, że pozwala na takie zachowania". Bo przecież ubranie brudzi. Jakby to cho**rne ubranie miało kogoś interesować poza samym dzieckiem.

Kiedy po kilku godzinach czekania w ciasnej poczekalni dziecko rozwyje się to nawet jeśli jest z tym dzieckiem ojciec dowie się jaką ma głupią i nieporadną żonę, że tak wychowała dziecko, bo przecież ten ktoś wychował 2-3-4-5 i te dzieci potrafiły się zachować (taaaa, a mi po czole biega stado krasnoludków).

A z drugiej strony ciągle szuka się niezwykłości, poszukuje się talentów, uczy się od dziecka cieszenia małymi rzeczami, minimalizowania potrzeb, ekscytowania się przyrodą i podziwiania jej

Myślę, że my mamy niesamowite szczęście, że nasza córka ma pasję, że kocha malować i robi to z pewnym wyczuciem, wrażliwością, która nas zaskakuje.

Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego to ciągłe balansowanie między złością na złośliwości i wielką radością z kolejnych kroczków, małych postępów, którym oni przyglądają się dokładniej niż inni rodzice, bo przecież wszystkie rzeczy, których uczą się dzieci zwykle przychodzą im łatwo. To też radość z radości dziecka potrafiącego cieszyć się małymi rzeczami jak listek, kasztan czy kamyczek. Każdy dzień to właśnie takie zbieranie małych radości: a to listek do malowania czy klejenia, kasztan do posadzenia, siew szczawiu do posiania, a to kamyczek do kolekcji. Mamy nawet już od 6 lat domowy kamyczek na szczęście. Ola podniosła kawałek (półcentymetrowy) ułamanego chodnika i włożyła w futrynę drzwi. Do dziś co jakiś czas sprawdza czy on tam jest i ciągle sprawia jej wielką radość, że jest. Bawi się nim, ogląda pod lupą i odkłada na miejsce. To taki nasz kamyczek-pocieszacz.

Jest też radość z wrażliwości, chęci ratowania nawet plastikowych czy gumowych zwierzątek, Do tego dochodzi ekscytacja niektórymi nasionami, owocami i kwiatami, cieszenie się z chodzenia po murkach, krawężnikach, kamykach, wkopanych w ziemię oponach i wiele innych drobiazgów, dzięki którym jesteśmy szczęśliwi.