Osiem lat

Dziś Ola kończy osiem lat. I naszła mnie taka refleksja, że bycie rodzicem nieneurotypowego niepełnosprawnego dziecka to ciągła szarpanina: próba dotarcia do dziecka (jak przez weneckie lustro: widzimy dziecko, a ono nas tak nie bardzo), z lekarzami o diagnozę (no, przecież wyrośnie), z poszukiwaniem specjalistów nienaciągaczy, poszukiwaniem dobrej terapii, poszukiwaniem metod "leczenia", robieniem badań, pobytami w szpitalu, gdzie słyszałam "z łaski swojej trzyma dziecko" (trzymało 6 osób do pobrania krwi, ale to ja byłam winna, że te 6 osób sobie nie radziło), z przedszkolem, gdzie niektórym trzeba oczywiste rzeczy tłumaczyć, że dziecko z orzeczeniem też chce jeździć, uczestniczyć, chodzić na 8 h i że ma do tego prawo, a przed posłaniem dziecka do przedszkola pouczenia od osób, które nawet nie wiedziały, co to autyzm, że trzeba usiąść z dzieckiem i popracować, że trzeba dawać klapsy, bo autyzm to od braku klapsów ("ja dziecku dawałam/em klapsy i nie ma autyzmu) i wieści docierające, że osoba, która ma być nauczycielem wspomagającym opowiada, że po jej trupie zajmie się Olą. Poczucie porażki i bezradności, zderzania się ze szklanym murem, prowincjonalną niemożnością.
Ale to tylko jedna strona medalu. Druga jest taka, że trafia się na świetnych specjalistów, wspaniałych rodziców innych dzieci z autyzmem i wszelkimi niepełnosprawnościami, a nauczycielka wspomagająca rękami i nogami broni tego, żebym mogła bezproblemowo wprowadzić Olę do przedszkola (w połowie września, bo wcześniej nie można było, chociaż dziecko przyjęte), że dzieliła ze mną najtrudniejsze chwile i współuczestniczyła we wszystkich tych uczuciach, które wyciskają łzy, że uczestniczyła w Oli problemach sensorycznych i dzielnie znosiła niespodziewane ataki płaczu i krzyku, że udało nam się trafić na matkę autyka, która podpowiedziała, co z tymi krzykami zrobić (bo wielu neurologów nie wiedziało). Do tego masa współprac trzymających mnie na powierzchni i dająca wiele inspiracji do ciągłej walki o Oli samodzielność, rodzice pełnosprawnych dzieci otwarci na nauczenie swoich pociech komunikacji z Olą (łatwe to nie było), osoby zapraszające nas, empatyczne, rodzice dzieci mówiące "moje dziecko lubi bawić się z Olą". Do tego trafiliśmy na cudownego psa, który pomagał Oli wyjść z niejednego ataku, który pomógł nam w najtrudniejszych chwilach i który nie raz razem ze mną się popłakał, bo bycie psem asystemtem-terapeutą dziecka z autyzmem nie jest łatwe. Do tego mieszkanie w pobliżu lasu, finansowe wsparcie ze strony teściów, bo utrzymanie dziecka, w którego terapię i diagnostykę wkłada się dużo serca (i finansów) nie jest tanią inwestycją.
Neurotypowe ośmioletnie dzieci chodzą do szkoły, w miarę samodzielnie odrabiają lekcje, ubierają się samodzielnie, sprzątają, bawią się bez specjalnego nadzoru. Ja Oli muszę pilnować jak dwuletniego dziecka, ale Ola z moją pomocą potrafi sprzątać, robić kanapki, nastawić pranie, nakarmić swój zwierzyniec. Chodzi do przedszkola i coraz lepiej radzi sobie z komunikowaniem się. Jestem jak matka rocznego-dwuletniego dziecka czekająca na każde następne słowo, na każdy twór zastępujący zdania.
Obserwując inne rodziny dochodzę do wniosku, że mam wspaniałego męża, który przy nas trwa i chce utrzymywać bardzo duże potrzeby Oli (statystyki pokazują, że w rodzinach z dziećmi niepełnosprawnymi wzrasta ilość rozwodów, a ojcowie stają się alimenciarzami).
Osiem lat to poważny wiek. Osiem lat to ogrom pracy, którą przede wszystkim musiała wykonać Ola, aby być w takim stanie, w jakim jest obecnie. Osiem lat to czas, w którym poznaliśmy wspaniałych i bezinteresownych ludzi, którzy w różny sposób pomagają nam w dążeniu do Oli samodzielności, bo ciągle wierzymy, że uda nam się to osiągnąć.
Czego ja się nauczyłam przez te 8 lat? Przede wszystkim tego, że nie można wyręczać dziecka z powodu niepełnosprawności, że posyłając dziecko na 5 h do przedszkola można mieć też czas dla siebie, bo dziecko i własne samopoczucie jest najważniejsze, bo szczęśliwa matka to dobra matka, że przy dziecku niepełnosprawnym nie trzeba tłumu babć i ciotek, bo można poradzić sobie samemu mając czas na przyjemności, ponieważ można dziecko zarażać swoimi pasjami i zachęcać do współuczestnictwa w obowiązkach, że ze sprzątania, kąpanie psa, karmienia go można zrobić zabawę, że dziecko wyprowadzające psa (ze mną) na spacer trzeba traktować poważnie i dziękować za pomoc, że można pięknie budować poczucie własnej wartości, nie powstrzymywać rozwijania talentu, nawet kiedy słyszy się, że inni uważają takie zużycie farb jak u nas za marnowanie pieniędzy, że trzeba patrzeć na potrzeby dziecka (wożenie wózkiem), a nie co o tym myślą rodzice innych dzieci, że jest też granica w skupianiu się na dziecku, że czasami trzeba zadbać o własne zdrowie i bezpieczeństwo, że przedmioty nie są ważne, bo każdy przedmiot można kupić, a krzyki o zniszczenie mogą zniszczyć, że nie ważne, że z kupionych zabawek czasami Ola nie korzysta tylko inne dzieci, ale ona ma szansę przyjrzeć się, w jaki sposób robią to inni i naprawdę wiele z tego wynosi, bo nie potrafi bawić się samodzielnie.
Czego muszę uczyć otoczenie? Przede wszystkim tego, że dziecko z autyzmem chce być traktowane poważnie i tak samo jak inne dzieci.
Wszystkiego najlepszego Olu!