Czubek własnego nosa

Kiedy jest się matką niepełnosprawnego dziecka słyszy się, że powinno się więcej z tym dzieckiem popracować to byłoby pełnosprawne. Inne mądrości dotyczą strony finansowej. Zbierając 1% ma się zagwarantowane, że zostanie się pouczonym, że trzeba ruszyć dupę do pracy (pracodawcy niechętnie zatrudniają matki niepełnosprawnych dzieci) lub założyć firmę (na to trzeba mieć siły, czas i fundusze oraz kogoś do opieki nad dzieckiem). Kiedy posyła się dziecko do przedszkola i chce się, aby miało terapię i mogło chodzić na więcej niż 5h do placówki usłyszy się od rodziców pełnosprawnych dzieci, którzy swoje pociechy posyłają na 8-9 h, że w dupie się poprzewracało i chce się, aby państwo za nas zajęło się naszym dzieckiem, że nadmiernie obciążamy system (taa, bo podatków to my nie płacimy), że jak nasze dziecko zostanie dłużej w przedszkolu to ich dzieci na tym stracą (ich dzieci mają 6110 zł od państwa i 75% tej kwoty od gminy; a dziecko z autyzmem 9,5 razy więcej).

Ci sami ludzie w obliczu komarów wypisują, że źle się dzieje, bo władza śmie nie odkomarzać miasta i nie obchodzi ich los innych pożytecznych owadów (w tym pszczół) zapylających rośliny (w tym owocowe), bo oni zasłużyli na komfort życia i państwo powinno dbać, żeby komary nie gryzły. Kiedy taki delikwent/ka zachoruje na nieuleczalną chorobę robi gigantyczną zbiórkę, bo on/a chce żyć i należy jej się, a kiedy w ich mieszkankach socjalnych psuje się lodówka to mają pretensję, ze państwo im nie kupi.

No, ale w przypadku niepełnosprawnego dziecka zwyczajnie w dupie się rodzicom poprzewracało.

A tak poza tym jest pięknie i śmieszą mnie te postawy dbania tylko o własny interes, własny tyłek, ograniczania roli państwa do zapewniania komfortu życia doradcom, którym żal kupić sobie krem na komary czy lepiej ruszać tyłek w pracy, żeby nie musieć być taką jak ich zdaniem „żerująca” osoba. Był czas, kiedy sobie te docinki brałam do siebie i naprawdę bardzo przeżywałam. Obrosłam jednak skorupą tak bardzo, że mogę o nich pisać lub opowiadać tak jak opowiada się kawały: z ironią. Właśnie ta ironia pozostaje rodzicom dzieci niepełnosprawnych, bo mimo naprawdę przyjaznych przepisów to nadal nie jest kraj dla niepełnosprawnych.

Marzy mi się, że w końcu kiedyś urzędnicy będą potrafili wypełniać swoją rolę i kiedy zobaczą potrzebującą osobę, będą widzieli niepełnosprawnego to zwyczajnie dadzą mu to, co zgodnie z przepisami się należy zamiast serwować takim rodzicom wielomiesięczne walki i przepychanki na pisma, odwołania i kolejne podania.