Wywiad: Anna Dral

Dla mnie i dla Anny Dral jest to rozmowa niezwykle ważna. Ania boryka się z niepełnosprawnością, a jednocześnie każdego dnia stara się pokonać własne ograniczenia. Jedną z jej działalności jest pisanie bloga „Inna Perspektywa".

Jak wyglądały początki twojej edukacji? Z czym miałaś największy problem?

Zwykle rodzice muszą zadać sobie pytanie, co jest ważniejsze zdrowie czy edukacja dziecka. Wbrew pozorom, chyba miałam ogromne szczęście w tym względzie. Szczerze mówiąc, zdałam sobie z tego sprawę dopiero po latach, gdy poznałam historie innych osób w mojej sytuacji. Początkowo moim „drugim domem” stał się szpital kliniczny w Zakopanem, gdzie spędziłam niemal sześć lat z przerwami. To chyba jedno z niewielu miejsc, gdzie pomyślano, że równie ważny jest zarówno aspekt edukacyjny jak również medyczny. To tam rozpoczęłam naukę najpierw w oddziale przedszkolnym, a później wczesnoszkolnym.

Jednak zawsze „moja prawdziwa szkoła” znajdowała się w  rodzinnej miejscowości. Tam trafiłam na nauczycieli, którzy nie bali się we mnie uwierzyć. W mojej miejscowości znajduje się szkoła specjalna i wystarczyłoby jedno słowo NIE, bym tam właśnie trafiła. Poszłam jednak do szkoły powszechnej, gdzie był dość wysoki poziom i szansa rozwoju. Byłam pierwszą osobą niepełnosprawną, która się tam uczyła i nie wiem czy dyrekcja wiedziała, z czym tak konkretnie się to wiąże. Myślę, że zarówno szkoła jak i moi rodzice uczyli się od siebie nawzajem. Co rusz natrafiali na jakąś barierę, a to wielokrotne badania psychologiczne, tu znowu bariery architektoniczne. Budynek szkoły nie był przystosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych ze względu na koszty ewentualnego remontu, ale gdy ja się tam uczyłam, wszystko było do pokonania. Musiałam mieć krzesło z poręczami po bokach, bo mam kłopoty z równowagą. Po kilku tygodniach takie miałam. Uczniowie starszych klas nosili mnie na III piętro, gdzie była nasza klasa wychowawcza. Starano się, by wszystkie lekcje były na jednym poziomie (często nawet w jednej klasie), bym nie musiała się przemieszczać. Chociaż w większości miałam zajęcia indywidualne w domu, to nigdy nie dano mi odczuć, że nie należę do społeczności szkolnej. Miałam z klasą wspólne lekcje co kilka tygodni, bale itp. Klasa potrafiła mi przesłać słowa wsparcia przed trudną operacją. Szkole udało się również znaleźć sponsorów, którzy spełnili jedno z moich największych marzeń. Gdy miałam 13 lat, dokładnie 6 grudnia dostałam swój pierwszy komputer. Był to kolosalny wydatek jak na tamte czasy. Oczywiście, były również przykre sytuacje, ale starano się, by te informacje do mnie nie docierały. Z biegiem lat, coś niecoś się dowiedziałam, ale i tak uważam, że nie zaciera to pozytywnego obrazu. Mam jednak świadomość, że mój przypadek był swoistym wyjątkiem od smutnej reguły.

Jeśli chodzi o moje największe trudności, to był to aspekt pisania. Ruch dłoni i nadgarstka był sporym problemem. Moim rodzicom powiedziano nawet kiedyś, że nigdy nie będę pisać. Moja wychowawczyni z klas 1-3 pani Wanda Sarna zrobiła wszystko, bym opanowała sztukę kaligrafii. Wiązało się to z bólem i protestami z mojej strony, ale dziś jestem jej za to wdzięczna. Co prawda piszę jakieś dwie trzecie wolniej od innych, ale gdy chcę komuś przekazać jak bardzo go cenię, zdarza mi się pisać odręczne listy.

W jaki sposób można ułatwić nauką uczniowi

niepełnosprawnemu ruchowo?

Przede wszystkim rozeznać potrzeby. Tu ważna jest współpraca rodzice-szkoła. System edukacji lubi wkładać ucznia w schemat, a każdy przypadek jest przecież inny. W przypadku osoby niechodzącej, często proponuje się nauczanie indywidualne w szkole lub domu. Należy jednak powiedzieć, że to nigdy nie jest pełen zakres godzin. Powiaty dostają coraz mniej pieniędzy na działania w tym zakresie. Niemniej warto, by rodzice starali się, żeby dziecko miało jednak kontakt z rówieśnikami. Jest też możliwość pomocy w szkole, choć aspekt nauczycieli wspierających to wciąż trudny temat. Rewalidacja to w dużej mierze pusty przepis, zwłaszcza w małych miejscowościach. Jeśli rodzic sam nie zawalczy o prawa własnego dziecka, bywa różnie. Na przykład uczeń niesprawny manualnie ma prawo do sekretarza, pracy na komputerze, bądź wydłużenia czasu pracy przy egzaminie. Ja sama z tej ostatniej opcji korzystałam w trakcie egzaminu maturalnego. Choć dodatkowe 30 minut na dwugodzinny egzamin to mało, ja jednak nie chciałam korzystać z pomocy sekretarza. Chciałam pisać ręcznie tak jak wszyscy maturzyści.

Teraz na doświadczenia szkolne patrzysz z perspektywy lat. Czego brakowało w edukacji?

Brakowało i brakuje tego samego. Zrozumienia. Wbrew pozorom, uważam, że w chwili obecnej jest dużo gorzej niż było kilkanaście lat temu. Sam początek edukacji w szkole powszechnej jest jednak taki sam. Początkiem są badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Obejmują one testy IQ i badania, dotyczące dojrzałości szkolnej. Nie są to jednak takie testy, jakie znamy z telewizji. To kilkugodzinne badania, sprawdzające różne umiejętności. O dziwo trzeba je powtarzać na początku każdego poziomu edukacji bez względu na osiągane oceny. W moim przypadku doszło do takiego kuriozum, że w szkole średniej przeszłam przez takie badania dwa razy, bo moja szkoła znajdowała się w sąsiednim mieście. Władze, przydzielające dotacje uznały, iż badania są ważne tylko na terenie mojego powiatu i nie mają obowiązku przyznać mojej szkole pieniędzy na indywidualne nauczanie, więc musiałam powtórzyć badanie. Jeśli testy wypadłyby niepomyślnie, nie musiałabym chodzić do szkoły. Podobno w tamtych czasach niektórzy uważali, że jeśli uczeń niepełnosprawny nie rokuje, wystarczy mu szkoła podstawowa. Potem było odgórne ograniczanie ilości godzin indywidualnego nauczania, więc dostawałam materiały, które opracowywałam we własnym zakresie, bo przecież obowiązywały mnie takie same egzaminy, jak innych uczniów. I tak uważam, że miałam szczęście, gdyż kilka lat później miasto już z jawną niechęcią reagowało na uczniów niepełnosprawnych i odsyłało ich z kwitkiem, do szkół w powiecie ich miejsca zamieszkania.

Trzeba trafić też ma dobrego dyrektora szkoły i kadrę nauczycieli, którzy zechcą dojeżdżać do domu uczniów. Gdy byłam w liceum, okazało się, że tak naprawdę moi profesorowie ponoszą koszty, bo miasto uznało, że nie należy im się pełen zwrot kosztów dojazdu. Natomiast po 24 roku życia osoba niepełnosprawna może już liczyć tylko na siebie i swój ośli upór, bo subwencje przyznawane uczelniom nie są wystarczające.

Na jakie wsparcie może liczyć niepełnosprawna osoba?

Odpowiedź jest prosta: zbyt małe. Przeciętny Polak myśli, że PFRON sprawia, że osoba niepełnosprawna opływa w mleko i miód. Tymczasem większość funduszy pożera biurokracja. A należy dodać, że samo wsparcie to jedynie ułamek kosztów, które ponosi osoba niepełnosprawna. Nikt przecież nie sfinansuje leków. niezbędnych  terapii czy codziennych rachunków. Samo dofinansowanie jest małe i okupione co najmniej kilkoma osobistymi wizytami niepełnosprawnego w urzędzie. Same zasady przyznawania dotacji też spełniają nieliczni. Trzeba być wystarczająco biednym, by się zakwalifikować i wystarczająco bogatym, by spełnić ściśle określone warunki dofinansowania. PFRON często finansuje 5-20% procent inwestycji. Co z resztą, skoro osoba nie jest zamożna? Żeby proces ruszył, najpierw trzeba dokonać wkładu własnego, a potem urząd dołoży brakującą kwotę.

No a NFZ? Tu jest nieco lepiej, ale z roku na rok coraz gorzej. Przykładem może być obuwie ortopedyczne. W latach dziewięćdziesiątych rodzic mógł napisać dwa razy do roku prośbę o buty specjalistyczne. Dziesięć lat później musiał dołączyć zaświadczenie od lekarza rodzinnego i należała się tylko jedna para. Obecnie dodatkowo trzeba mieć skierowanie od lekarza specjalisty i pokryć pewien procent kosztów, co stanowi spory wydatek, zważywszy, że jedną z pierwszych ustaw nowego rządu było podwyższenie podatku VAT na sprzęt medyczny.

Oczywiście nawet nikła pomoc państwa jest lepsza niż żadna, ale nigdy nie jest to wsparcie wystarczające. Pieniądze dla opiekunów niepełnosprawnych to często tylko część wydatków. W pewnych aspektach np. w kwestii wspomagania zatrudnienia,  pracodawcy wykorzystują lukę w prawie, co nie zawsze przekłada się na zatrudnienie niepełnosprawnych.

Skąd pomysł na bloga?

W momencie powstania strony wygasła moja współpraca z jednym z portali czytelniczych i nagle poczułam, że będzie mi brakować pisania o swoich wrażeniach i kontaktu z czytelnikami. Równocześnie miałam trudny czas pod względem osobistym. Któregoś dnia czytałam wywiad z pewną aktorką, która zwykła mawiać „jeśli los daje ci pod nogi worek cytryn, to poszukaj czegoś, by zrobić z nich lemoniadę”. Od jakiegoś czasu miałam już blog o grafice komputerowej .ale chciałam poszerzyć go tematycznie. Nie lubię granic, więc Inna Perspektywa miała być miejscem o wszystkich moich pasjach. Z biegiem czasu, okazało się, że najbardziej satysfakcjonujące jest dla mnie pisanie o książkach.

Mimo swojej niepełnosprawności jesteś bardzo aktywną osobą: czytasz, piszesz, prowadzisz życie towarzyskie, jesteś nagradzana. Dlaczego taka aktywność jest dla Ciebie ważna?

Z tą aktywnością nie jest tak różowo. Wciąż mam sporo oporów i barier, ale staram je pokonywać. A wszystko zaczęło się od bloga. To dzięki niemu trafiłam do redakcji pewnego portalu, z którym współpracowałam przez rok. Chociaż z perspektywy czasu uważam, że tamta współpraca była błędem, to jednak w jej trakcie nastąpił przełom. Portal postanowił zorganizować zbiórkę książek dla domu dziecka. Wierzę w siłę pomagania, więc  zorganizowałam zbiórkę w gminnej bibliotece. W tym celu spotkałam się z panią  dyrektor Jolantą Zarszyńską. W trakcie rozmowy przyznałam się, że moim największym marzeniem było przyjście do biblioteki, ale nie mogłam tego zrobić ze względu na brak podjazdu. Traf chciał, że podjazd zrobiono jakiś czas wcześniej i mogłam spełnić to pragnienie. Potem w bibliotece miałam szkolenie zawodowe. Któregoś dnia zostałam zapytana czy nie przyszłabym na spotkanie Dyskusyjnego Klubu Książki. Biłam się z myślami. Ciężko mi wchodzić w obce środowisko, bo mam sporo kompleksów. Pomyślałam, że przynajmniej przy okazji napiszę tekst na bloga. Gdy weszłam do sali przed spotkaniem, usłyszałam „O Ania!”. Powitał mnie nie kto inny jak była dyrektorka mojej podstawówki, która tak mocno we mnie wierzyła, gdy szłam do pierwszej klasy. Uznałam to za dobry znak. Nasz DKK to w większości osoby starsze. Po spotkaniu podeszła do mnie jakaś pani, mówiąc, że patrząc na mnie postanowiła już nigdy nie narzekać, bo skoro ja się uśmiecham, to ona też będzie. Dziś biblioteka to ważne dla mnie miejsce. Piszę recenzje książek i relacje ze spotkań autorskich. Spełniam się, co pozwala mi nie myśleć o niepełnosprawności, a równocześnie czuję się potrzebna i akceptowana.

Przedświąteczny czas to okres przygotowań. W jaki sposób przygotowujesz się do świąt?

Pełnię funkcję koordynatora prac i degustatora. Moja mama jest mistrzynią kuchni i generalnie nikogo do niej nie wpuszcza. Święta mają dla mnie bardzo duchowy charakter. Na szczęście nie muszę pakować prezentów, bo w moim domu obdarowujemy się 6 grudnia.

Co w dzieciństwie lubiłaś najbardziej w czasie świąt?

Wszystko. Najczęściej w okresie jesiennym byłam szpitalu. Z rodzicami widziałam raz na trzy tygodnie. W Wigilię byłam w domu wśród bliskich. To było dla mnie największe szczęście. Wciąż lubię moment, gdy moja rodzina i kuzyni siadają do wspólnego stołu,

Gdybyś mogła sobie zażyczyć cokolwiek jaki prezent chciałabyś na święta?

By cała moja rodzina była zdrowa i szczęśliwa.

Bardzo dziękuję ci za poświęcony mi czas. Naszym czytelnikom życzę radosnych świąt i dużo rodzinnego ciepła. Wszystkich zapraszam na blog „Inna Perspektywa”.