Edukacja dzieci niepełnosprawnych

Byłam „gościem” Pani Magdaleny Drozdek, pracującej dla WP.PL, gdzie ukazał się artykuł „Rząd PiS nie chce niepełnosprawnych dzieci w szkołach? Rodzice nie kryją oburzenia”.

Zachęcam do przeczytania całej rozmowy i dzielenia się refleksjami oraz doświadczeniami w edukacji z dziećmi niepełnosprawnymi. Piszcie z czym obecnie macie problemy, z czym będziecie się borykać, w jaki sposób ustawa Was i Wasze dzieci wykluczy z życia w społeczeństwie.

Magdalena Drozdek: Wielu osobom nie chciało się wierzyć, że MEN rzeczywiście chce pozbyć się dzieci niepełnosprawnych ze szkoły. Jaka była pani reakcja, gdy się o tym dowiedziała?

Sytuacja dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności w szkolnictwie obecnie jest bardzo skomplikowana. Z prawnego punktu widzenia to od rodzica dziecka, bez względu na to jak bardzo jest one chore, zależy czy pośle go do placówki publicznej ogólnodostępnej (powszechnej), integracyjnej, czy specjalnej. Gdy dziecko jest chore i ma orzeczenie o niepełnosprawności, i gdy chcemy, żeby w szkole miało one wsparcie np. nauczyciela wspomagającego albo dodatkowe zajęcia z terapeutami lub rehabilitantami (tzw. zajęcia rewalidacyjne) to wtedy rodzic zwraca się do odpowiedniej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej o wydanie tzw. orzeczenia o kształceniu specjalnym. W tym orzeczeniu grupa specjalistów wydaje zalecenia jak powinna wyglądać edukacja dziecka na poszczególnych poziomach edukacji – czy na przykład wymaga ono wsparcia nauczyciela wspomagającego, czy powinno uczęszczać do placówki powszechnej, integracyjnej lub specjalnej, czy wymaga indywidualnego toku nauczania itp. Orzeczenie te jednak nie jest wiążące. To rodzic, jak już wcześniej wspominałam, decyduje jak ma wyglądać edukacja dziecka (opinie specjalistów to „tylko” albo „aż” głos doradczy). W kontrowersyjnym rozporządzeniu MEN chodzi o to, że dzieci niepełnosprawne, które mają w orzeczeniu o kształceniu specjalnym wpisane indywidualny tok nauczania i go realizują całkowicie pozbawić kontaktu z rówieśnikami. Do tej pory uczeń niepełnosprawny z takim zapisem mógł uczestniczyć w życiu szkoły i rówieśników na wybranych lekcjach (np. plastyki, muzyki), na wycieczkach, zebraniach lub imprezach szkolnych itp. Mógł, choć częściowo uczestniczyć w życiu klasy i integrować się z rówieśnikami. Projekt nowego rozporządzenia o nauczaniu indywidualnym zawierał zapis umożliwiający całkowite odseparowanie dziecka niepełnosprawnego od rówieśników i zabranie mu możliwości uczestniczenia we wspomnianych wcześniej zajęciach.

Osobiście – ja – na ten problem patrzę z nieco szerszej perspektywy: osoby po studiach nauczycielskich, z jakimś tam doświadczeniem w pracy z dziećmi z różnymi talentami oraz perspektywy rodzica niepełnosprawnego dziecka. Myślę, że to spojrzenie pozwala mi na mniejszą emocjonalność i rozumienie pewnych problemów, jakie wynikają z konieczności dostosowania placówki do dziecka oraz przygotowania uczniów do akceptacji szeroko rozumianej inności. O ile na pierwsze mamy dość łatwy wpływ, ponieważ wystarczy odpowiedni sprzęt, dodatkowy nauczyciel czy asystent to to drugie wymaga od szkół wielkiego zaangażowania, wielogodzinnych rozmów z uczniami oraz ich rodzicami i często nie sama obecność dziecka niepełnosprawnego w szkole jest problemem, ale jego relacje z innymi uczniami , którzy mogą rówieśnika przezywać, przedrzeźniać czy w jakikolwiek sposób dyskryminować. To często prowadzi do obniżenia samooceny, co z kolei wpływa na osiągnięcia ucznia.

Kolejnym problemem jest to, że czasami rodzice dzieci niepełnosprawnych do rejonowych (ogólnodostępnych) szkół posyłają dzieci, które całkowicie nie nadają się do powszechnej edukacji szkolnej, ponieważ taką możliwość daje im prawo. Zamiast pogodzić się z faktem, że ich pociecha najpierw musi nauczyć się komunikacji i wykonywania zadań czy nawet umiejętności skupienia uwagi na określonej rzeczy wysyłają swoje dziecko do szkoły, w której wymaga się, że dziecko ma te sfery opanowane. To są sytuacje, które dają rządowi argument do wysuwania tak kontrowersyjnych propozycji, że dla tych dzieci będzie lepiej kiedy pójdą do szkoły pozwalającej rozwijać im ich umiejętności (szkoły specjalnej).

Są jednak przypadki, kiedy dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności i indywidualnym nauczaniu, i jednocześnie doskonale funkcjonuje, ma rewelacyjną pamięć, potrafi skupić uwagę, komunikuje się, wykonuje polecenia i wszystko, co robi mieści się w określonych normach, według których kwalifikuje się do normalnej szkoły.

Z tego powodu uważam, że rodzic czy opiekun nie powinien mieć zabranej możliwości decydowania o tym do jakiej szkoły pośle dziecko, ponieważ to on odpowiada za dziecko, to on przejmuje cały ciężar wychowania i często czasochłonnej terapii.

Ja osobiście każdego dnia obserwuję, analizuję i zastanawiam się, co będzie dalej. Wiem, że na dzień dzisiejszy moja pięcioletnia córka nie powinna iść do zwykłej szkoły rejonowej, ponieważ sobie nie poradzi, a w nauce chodzi przede wszystkim o dążenie do samodzielności. Ze względu na autyzm wymaga ona stałej opieki. W ciągu roku zrobiliśmy niesamowite postępy, więc trudno mi powiedzieć jaką decyzję podejmiemy za rok, ale chciałabym mieć możliwość podjęcia decyzji, a nie ograniczać się do tego, co uchwali nasz rząd.

Magdalena Drozdek: Pani zdaniem rząd pomaga wystarczająco rodzinom dzieci niepełnosprawnych?

To bardzo trudne pytanie, ponieważ trzeba rozpatrzyć wszelkie możliwe pomoce oraz indywidualne potrzeby każdego dziecka. Niektórym poziom obecnej pomocy oferowanej przez rząd może wystarczyć. Innym nie. Nie oszukujmy się jednak – większość rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem jest zdania, że pomoc jest niewystarczająca. Weźmy chociaż mój przykład. Według zaleceń Amerykańskiego Towarzystwa Autyzmu dzieci autystyczne powinny mieć od 30h do 40h terapii różnego rodzaju tygodniowo. A jak jest w Polsce? Wg prawa na NFZ nie można mieć więcej niż 120 h terapii rocznie, co daje ok. 2-3h terapii tygodniowo. Całe szczęście, że dla dzieci w wieku przedszkolnym jest jeszcze specjalny program tzw. WWR (Wczesne Wspieranie Rozwoju), które wg rozporządzenia MEN ma wynosić od 1h do 2 h tygodniowo. Trzecim źródłem terapii jest wspomniane wcześniej zajęcia rewalidacyjne w przedszkolu, które wg rozporządzenia MEN mają być w wymiarze czasowym określonym przez organ prowadzący jednostkę oświatową (gminę), czyli równie dobrze mogą trwać 15 minut tygodniowo lub np. 10 h tygodniowo. Reasumując dziecko autystyczne w Polsce w wieku przedszkolnym ma zapewnione wg prawa realnie ok. 4-6h terapii tygodniowo, a czy ma więcej zależy to tylko od dobrej woli decydentów. A to tylko jedna strona medalu. Największym problemem rodziców dzieci niepełnosprawnych, w tym autystycznych, jest zdobywanie środków na wszystko, co jest związane z terapią: od materiałów edukacyjnych przez badania specjalistyczne po leczenie. Często są to koszty sięgające rocznie wartości średniej klasy samochodów. Co prawda państwo oferuje rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem tzw. świadczenie pielęgnacyjne, ale żeby je dostać trzeba spełnić odpowiednie kryteria (dziecko na komisji o niepełnosprawność musi zostać m. im. uznane za niezdolne do samodzielnej egzystencji nie z powodu wieku, ale choroby lub zaburzenia) oraz jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy na rzecz całodobowej opieki nad dzieckiem. Zdarza się, że oferowana przez państwo pomoc finansowa pokrywa tylko 30-50% kosztów przeznaczonych przez rodziców na leczenie i terapię dziecka niepełnosprawnego.

Magdalena Drozdek: Z tego co widziałam, pani córeczka ma autyzm – opowiedziałaby pani o tym, jak wygląda wasze życie? Przepraszam, jeśli nie powinnam zadać takiego pytania, ale być może państwo w rządzie nie zdają sobie sprawy, z jak wieloma problemami na co dzień się borykacie.

Nasza codzienność toczy się między wyjazdami męża do pracy -przez co w domu bywa- i moim byciem z córką. Każdego dnia po przedszkolu idziemy na terapię, a po terapii pozwalam córce na spontaniczną aktywność, która też jest pewnego rodzaju terapią, ale taką, którą ona nie postrzega jako męczących ćwiczeń. Ogólnie staram się nie używać słowa „terapia” w komunikacji z córką. Raczej mówię „pójdziesz pobawić się z panią X” albo „ciekawe jakie zabawy na dziś wymyśliła pani Y”. Jeśli chodzi o nasze zajęcia to dużo malujemy, bardzo dużo spacerujemy, staramy się doświadczać świata, aby córka umiała sobie rodzić w kontakcie ze światem. Z tego powodu nie ograniczam jej na zakupach, aby potrafiła samodzielnie podejmować decyzje, komunikować swoje potrzeby. Bardzo długo córka nie mówiła co i czy chce jeść lub pić. Wszystko trzeba było wkładać jej do buzi, ponieważ sama nie sięgała. Teraz potrafi pokazać, co chce zjeść i ile. Mój mąż często powtarza, że opieka nad naszą córką przypomina trochę pracę sapera. Nigdy nie wiadomo, co może się stać, ciągle musimy być skoncentrowani bo w każdej chwili nasza córka może np. wpaść na pomysł, żeby nagle wbiec na środek ulicy w trakcie spaceru, wskoczyć do rowu z głęboką wodą bo przecież „bardzo lubi wodę" czy może zjeść wszystko, co znajdę pod ręką.

 Obecnie mamy kilka ważnych problemów, z którymi chcielibyśmy już, natychmiast udać się do specjalistów, a wizyty mamy dopiero za kilka miesięcy i to jest największym problemem  większości niepełnosprawnych ludzi. Ponad to ciągle brakuje odpowiedniej ilości godzin terapii, która pozwoliłaby się, uporać z ważnymi na tym etapie rozwoju sprawami, a też musimy, albo czekać, albo płacić, albo po prostu robić to sami, a nie wszystko da się zrobić samodzielnie. Kolejny wyzwaniem jest ciągła konieczność walki o każde 30 minut terapii, bo wiele rzeczy zgodnie z przepisami dzieciom się należy, a regionalne władze oraz placówki nie chcą tego dziecku zapewnić. To tak jakby każdy rodzic pełnosprawnego dziecka musiał osobiście zabiegać o to, aby jego dziecko mogło chodzić do przedszkola na więcej iż przepisowe minimum pięć godzin.

Magdalena Drozdek: Co napisałaby pani o swojej córeczce – jest przecież jedną ze „świetnych dzieciaków”

Moja córka ma 5 lat, kocha spacery, czytanie książek, malowanie farbami, kontakt ze zwierzętami. Jej ulubionym miejscem jest miejscowy las, który dzięki górkom i pagórkom (morena czołowa po zlodowaceniu) pozwala na ćwiczenie różnych umiejętności. Dzięki takiej aktywności rozwijam jej równowagę, wzmacniam mięśnie, zmuszam do kombinowania jak się wspiąć czy zejść. A kiedy już jest zmęczona siadamy na pniu drzewa lub kamieniu i czytamy.