Osoby z autyzmem inaczej postrzegają nasz świat. Czasami lekki dotyk
może powodować ból, a intensywny prawie być niewyczuwalnym. I to
wszystko u jednej osoby. Czasami jedna czynność może tak znużyć (nawet
wykonywana kilka minut), że osoba się wyłącza i zaczyna odpływać do
swojego świata. Proste rzeczy, oczywiste czynności mogą być wielką
przeszkodą.
Miałam wewnętrzne przeczucie, że trzeba robić wszystko, aby nie pozwolić odpływać, aby łapać każdą chwilę kontaktu. Było trudno. Zwłaszcza, kiedy w ramach odpoczynku siadałam na placu zabaw i pozwalałam Oli bawić się po swojemu. Było tym trudniej, że mogłam patrzeć jak funkcjonują inne dzieci i miałam świadomość, że te wszystkie proste dla innych dzieci czynności są prawdziwym wyzwaniem. Ale próbowałyśmy, łapałyśmy kontakt, każdego dnia odwiedzałyśmy wszystkie place zabaw w mieście, a kiedy to było za mało to szłyśmy do pobliskiej wioski. Codzienne wielogodzinne spacery zawsze były innymi trasami, a jak nie mogła być inna trasa to chociaż drugą stroną ulicy, żeby tylko Ola się nie wyłączała. A odpływała często. Łapałam jej uwagę zabawkami zostawionymi pod kontenerem, Nawet wózek dla lalek z ułamanym kółkiem pozwolił nam marsz do kolejnego kontenera, gdzie go porzucałyśmy i tam miałam kolejną rzecz, która była w stanie ją włączyć na te kolejne 10-15 minut. Tak wyglądało moje życie do czwartego roku Oli. Później koncentracja się wydłużyła. W piątym była tak świetna, że w końcu mogłyśmy przejść trening czystości. W szóstym roku dzięki neurologowi udało nam się zapanować nad krzykami i niekontrolowanymi odpływami. Nie do końca, ale na tyle na ile pozwala wiedza medyczna. O tym wszystkim zawsze pisałam, bo nigdy się tego nie wstydziłam, bo uważam, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, aby Ola funkcjonowała lepiej. Bazowałam na wiedzy i doświadczeniu, jakie zdobyłam w czasie studiów oraz pomocy w hospicjum.
I tak czasami mam przeświadczenie, że uwrażliwiłam na to, aby nie oceniać matek (tak, matek, bo to głównie im się dostaje, bo to one słyszą, że dziecko niegrzeczne, bo dziecko jeszcze w pieluszce) i czuję się lekko pokonana, kiedy osoba, która nie może nie wiedzieć, czym jest autyzm komentuje zdjęcie u innej matki dziecka z autyzmem "taki duży i jeszcze w pieluszce?". Mam wtedy wrażenie, że nie dość dużo piszę o urokach życia z autyzmem, walki o kolejne małe kroczki ku samodzielności.
Dziś byłyśmy już na 3 h spacerze. W wędrówce pomogły nam pająki, nietoperz, a kiedy Ola już zaczęła się wyłączać okręt z muszelek. Wzięłam, bo był postawiony na kontenerze i przykuł Oli uwagę. Dzięki niemu mniej siedziała w wózku, a więcej chodziła, bo można było nim zanurkować w kałużach, piachu, bo ma inny, interesujący kształt, bo jeszcze czegoś takiego nie miała w ręku.
Ola 5 minut po wyjściu na spacer wyglądała jak dzieci po całym dniu biegania, bo wytarzała się w żwirze. Dla mnie najważniejsze jednak było to, że chciała iść, chciała być aktywna, chciała się bawić, a nie to, że ma brudne rzeczy, bo to się przecież wypierze, a dziecko wykąpie po powrocie do domu. A czasami już w czasie spaceru trzeba się przebierać, bo jest za mokra i wtedy po powrocie do domu wszystkie zestawy lądują w praniu. Bywają dni, że robię 3-4 prania. I nie ważne jak dużo Ola ma ubrań te prania trzeba zrobić w takiej ilości, bo za każdym razem pralka jest pełna. Kiedy była mała miałam ich więcej, ponieważ potrafiła pół miasta przejść po trawnikach na czworakach, a że nie każdy sprząta po psach po podniesieniu jej i włożeniu do wózka miałam do prania Oli i swoje rzeczy oraz podkładkę z wózka.
Tam i z powrotem to takie ciągłe szukanie czegoś, co może przykuć uwagę, co może zainteresować, zachęcić do mówienia.
Miałam wewnętrzne przeczucie, że trzeba robić wszystko, aby nie pozwolić odpływać, aby łapać każdą chwilę kontaktu. Było trudno. Zwłaszcza, kiedy w ramach odpoczynku siadałam na placu zabaw i pozwalałam Oli bawić się po swojemu. Było tym trudniej, że mogłam patrzeć jak funkcjonują inne dzieci i miałam świadomość, że te wszystkie proste dla innych dzieci czynności są prawdziwym wyzwaniem. Ale próbowałyśmy, łapałyśmy kontakt, każdego dnia odwiedzałyśmy wszystkie place zabaw w mieście, a kiedy to było za mało to szłyśmy do pobliskiej wioski. Codzienne wielogodzinne spacery zawsze były innymi trasami, a jak nie mogła być inna trasa to chociaż drugą stroną ulicy, żeby tylko Ola się nie wyłączała. A odpływała często. Łapałam jej uwagę zabawkami zostawionymi pod kontenerem, Nawet wózek dla lalek z ułamanym kółkiem pozwolił nam marsz do kolejnego kontenera, gdzie go porzucałyśmy i tam miałam kolejną rzecz, która była w stanie ją włączyć na te kolejne 10-15 minut. Tak wyglądało moje życie do czwartego roku Oli. Później koncentracja się wydłużyła. W piątym była tak świetna, że w końcu mogłyśmy przejść trening czystości. W szóstym roku dzięki neurologowi udało nam się zapanować nad krzykami i niekontrolowanymi odpływami. Nie do końca, ale na tyle na ile pozwala wiedza medyczna. O tym wszystkim zawsze pisałam, bo nigdy się tego nie wstydziłam, bo uważam, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, aby Ola funkcjonowała lepiej. Bazowałam na wiedzy i doświadczeniu, jakie zdobyłam w czasie studiów oraz pomocy w hospicjum.
I tak czasami mam przeświadczenie, że uwrażliwiłam na to, aby nie oceniać matek (tak, matek, bo to głównie im się dostaje, bo to one słyszą, że dziecko niegrzeczne, bo dziecko jeszcze w pieluszce) i czuję się lekko pokonana, kiedy osoba, która nie może nie wiedzieć, czym jest autyzm komentuje zdjęcie u innej matki dziecka z autyzmem "taki duży i jeszcze w pieluszce?". Mam wtedy wrażenie, że nie dość dużo piszę o urokach życia z autyzmem, walki o kolejne małe kroczki ku samodzielności.
Dziś byłyśmy już na 3 h spacerze. W wędrówce pomogły nam pająki, nietoperz, a kiedy Ola już zaczęła się wyłączać okręt z muszelek. Wzięłam, bo był postawiony na kontenerze i przykuł Oli uwagę. Dzięki niemu mniej siedziała w wózku, a więcej chodziła, bo można było nim zanurkować w kałużach, piachu, bo ma inny, interesujący kształt, bo jeszcze czegoś takiego nie miała w ręku.
Ola 5 minut po wyjściu na spacer wyglądała jak dzieci po całym dniu biegania, bo wytarzała się w żwirze. Dla mnie najważniejsze jednak było to, że chciała iść, chciała być aktywna, chciała się bawić, a nie to, że ma brudne rzeczy, bo to się przecież wypierze, a dziecko wykąpie po powrocie do domu. A czasami już w czasie spaceru trzeba się przebierać, bo jest za mokra i wtedy po powrocie do domu wszystkie zestawy lądują w praniu. Bywają dni, że robię 3-4 prania. I nie ważne jak dużo Ola ma ubrań te prania trzeba zrobić w takiej ilości, bo za każdym razem pralka jest pełna. Kiedy była mała miałam ich więcej, ponieważ potrafiła pół miasta przejść po trawnikach na czworakach, a że nie każdy sprząta po psach po podniesieniu jej i włożeniu do wózka miałam do prania Oli i swoje rzeczy oraz podkładkę z wózka.
Tam i z powrotem to takie ciągłe szukanie czegoś, co może przykuć uwagę, co może zainteresować, zachęcić do mówienia.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz