Autyzm i bezsenność w pakiecie

Autyzm jest piękny na zdjęciach. Roześmiane dziecko, twórcze. Taki szczegół, że niemówiące i odpływające. Na zdjęciach zawsze wygląda pięknie. Oko kamery wychwytuje więcej. Dlatego mam parę filmików nagranych na pamiątkę. Dla siebie, dla Oli. Z nieprzespanych nocek, z odpływania, z krzyczenia, do którego ja byłam tak przyzwyczajona, że w pewnym momencie przestałam zwracać na nie uwagę, bo stały się elementem mojej codzienności. Dopiero nieliczni przychodzący znajomi uświadamiali mnie, że to „kurwa cholerne obciążenie” (jak powiedziała o tym moja przyjaciółka). Jest obciążeniem. Zwłaszcza w nocy. Zwłaszcza, kiedy padasz na pysk, ale żeby dziecko przestało krzyczeć musisz zapakować do wózka i pomaszerować, dotlenić, wyciszyć. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, dlaczego Ola krzyczy. Wiele badań, odwiedzenie wielu specjalistów pozwoliło znaleźć przyczynę. Padaczka. Ataki niemal niewidoczne i trzeba naprawdę dobrze się przyjrzeć, wiedzieć więcej, żeby wiedzieć, kiedy są. Lekarstwa bardzo pomogły. Dzięki temu po ataku Ola musi posiedzieć, odpocząć. Już nie krzyczy. Już przesypia nocki. Może nie wszystkie, ale na palcach jednej ręki mogę obecnie policzyć nieprzespane. Wcześniej tyle było przespanych, więc różnica niesamowita. I nie muszę z nią w nocy wychodzić na spacery. A te zawsze były z jakimiś przygodami, bo przecież bywają życzliwi ludzie, którzy lubią się poznęcać nad matką maszerującą w nocy z drącym się dzieckiem. Straszenie policją, opieką społeczną, odebraniem dziecka itd. itp.. Na ten temat można by napisać grubą książkę. Brak snu, nieregularny sen to po latach bezsenność w pakiecie. Niby po latach mój sen wrócił do normy, ale wystarczy małe obciążenie i potrafię nie spać po dwie noce pod rząd, przesypiać po dwie -trzy godziny. Śpiąc taką ilość godzin nie da się normalnie funkcjonować. Chodzę jak zombie. Każde dodatkowe obciążenie, każdy strach odbija się na mojej zdolności zasypiania, czyli też na jakości życia. Może to zabrzmi dziwnie, ale ważne jest uświadomienie sobie tego, że trzeba sięgnąć po lekarstwa, aby pozwolić sobie zasnąć, nauczyć się technik wyciszania, które będą działały do kolejnego nadmiaru obciążenia psychicznego. Z tego powodu każdy rodzic musi mieć czas dla siebie, czas na odpoczynek i tu dużą rolę odgrywa świadomość możliwości posłania dziecka do placówek oświatowych lub terapeutycznych. My posłaliśmy Olę do przedszkola najwcześniej jak tylko się dało, czyli wtedy, kiedy miała trzy lata na tyle czasu, ile nam placówka pozwoliła, czyli pięć godzin dziennie. Niby niewiele, ale było to dla mnie niesamowite wytchnienia, możliwość popracowania nad sobą, przygotowania zajęć dla Oli, rozwijania własnych kompetencji. Taki czas rodzicom jest potrzebny, aby mogli być lepszymi rodzicami.