Wrzuceni w autyzm

Bycie nauczycielem z wykształcenia i osobą z dużym doświadczeniem w pracy z dziećmi sprawiło,że miałam tę przewagę, że wiedziałam, w jaki sposób najlepiej docierać do dziecka, najlepiej aktywizować, uczyć. Na studiach naczytałam się poradników, poznałam różnorodne teorie dotyczące najlepszej stymulacji oraz mogłam sprawdzać je w praktyce. Miałam dwadzieścia sześć lat i studiowałam kolejne trzy kierunki, kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą. Nie bałam się jak sobie poradzę jako matka tylko, czy uda mi się zdać wszystkie egzaminy na czas. Nie udało się. Cztery miesiące grypy żołądkowej sprawiło, że ograniczyłam swoją aktywność do jednego kierunku i zrezygnowałam z pracy. Czułam się tak fatalnie, że wstanie z łózka, aby zrobić sobie herbatę przekraczało moje możliwości. Wyjście do sklepu znajdującego się naprzeciw akademika wiązało się z zawrotami, wymiotami do kosza.

Po urodzeniu dziecka wszystko miało wrócić do normy: dalsze kształcenie, intensywna praca i dużo pracy z dzieckiem, aby miało lepszy start niż ja, dziecko z rodziny robotniczo-rolniczej (czy jak to niektórzy wolą nazywać chłopskiej). Doskonale wiedziałam, jakie mam braki, które elementy ze względu na brak odpowiedniego wykształcenia rodziców i dziadków były zaniedbane. Moje dziecko miało mieć lepiej. Świat miał stać przed nim otworem, a ja miałam zrobić wszystko, aby czuło się kochane, ważne, bezpieczne.

Po kilku godzinnym porodzie lekarz powiedział, że urodziłam dziewczynkę. Pojawiło się pierwsze przerażenie i jakiś taki przebłysk: „Kobiety mają trudniej”. Pielęgniarka zagadywała mnie o imię dziecka. Aleksandra. Śmiała się, że ona też ma Aleksandrę i nie poleca imienia, bo wszystkie Aleksandry są rozgadane. Tak rozgadane, że ich przegadać się nie da. Zawsze, kiedy mi trudno z powodu tego, że Ola nie mówi przypominam sobie te opowieści pielęgniarki i śmieję się, że los zakpił i Aleksandra jednak nie mówi. Nie znaczy, że nie komunikuje się i nie ma własnych potrzeb. Ma i potrafi je zasygnalizować. Nie zawsze tak było. W jej życiu sporo było czasu odpływania, łapania chwili kontaktu. Tu gałązka, tam patyczek, a jeszcze dalej jakaś butelka do uderzania o wózek, mnóstwo zabawek, wiele kilogramów produktów spożywczych do ćwiczeń sensorycznych i ciągłe zachęcanie do aktywności. Bez zachęcania było odpływanie. Zachęcona potrafiła bez kontaktu ze mną biec, więc trzeba było dotrzymywać jej kroku. Nie ważna była pora dnia czy nocy.

Nasz dom szybko zmieniał się w magazyn pełen różnorodnych rzeczy, które pozwalały mi łapać z nią kontakt. Odkrycie lumpeksu, w którym maskotki kosztowały złotówkę za sztukę sprawiły, że bardzo szybko dom zapełnił się zabawkami, którymi nie było komu się bawić. Później byłam cwańsza i chodziłam codziennie do lumpeksu „robić zakupy”, a tak naprawdę dawałam zabawkę, aby na chwilę złapać kontakt. Później kolejną i kolejną, bo Ola nigdy nie bawiła się dłużej niczym. Jej zainteresowanie zabawkami ograniczało się do obejrzenia ich z wszystkich stron. A później porzucała. Byłam aktywna i zdeterminowana. Zrzuciłam całą ciążową nadwagę, więc i wizyty w lumpeksie pozwoliły mi tanim kosztem skompletować kolejne rozmiary ubrań, które później bardzo szybko stały się za ciasne. Niedosypianie, nieregularne jedzenie, sięganie po słodycze, kiedy Ola krzyczała i nie można było jej w żaden sposób uspokoić sprawiły, że niestety ubrania robiły się ciasne.

W międzyczasie była diagnoza, do której nie chciałam dopuścić, bo przecież znam wszelkie triki aktywujące córkę. Potrafiłam odpływającą do swojego świata Olę jak za pomocą magicznej różdżki włączyć. Tylko, że to było chwilowe, a uczenie wymaga dłuższej niż chwilowej uwagi. Ola miała pójść do przedszkola. Wiedziałam, że w grupie bez wsparcia odpłynie. I dopiero świadomość tego sprawiła, że pozwoliłam na diagnozę, bo „papierek” wiele zmienia. Powinnam była wcześniej. W pierwszej chwili, kiedy wiedziałam, że coś jest nie tak z Olą, ale nie mogłam się pogodzić. Dziś wiem, że to było wyparcie. Każdy rodzic to przechodzi i potrzebuje czasu, aby zaakceptować fakt, że ukochana kruszynka inaczej odbiera świat. Im wcześniej tym lepiej, ale każdy to wie, po upływie iluś tam lat, bo wiemy, jakie wsparcie można było uzyskać z różnorodnych instytucji. Na szczęście wiedziałam jak pracować z dzieckiem, więc sama byłam matką i terapeutką. Później była żałoba i wahania spowodowane odrzuceniem, bo o ile wiele rzeczy wybacza się rocznemu dziecku na placu zabaw to trzyletniemu już nie. Na pewno matce takiego dziecka nie wybacza się tego, że jej dziecko jest w pieluszce, że pije z butelki ze smoczkiem, że nie mówi, nie wchodzi w kontakty z innymi dziećmi. Są docinki, przechwałki „A ja to moje dziecko nauczyłam korzystać z nocnika jak miało rok”, „A moje mówiło jak skończyło trzynaście miesięcy”, „Moje pije z butelki z dziubkiem, a nie z butelki ze smoczkiem jak jakiś bobas”, „Trzeba się wziąć i popracować z dzieckiem, a nie tak jak niektóre czekać, aż dziecko samo zacznie” (wypowiadane głośno i ze znaczącym spojrzeniem w moim kierunku), „Boże jedyny, toż to dziecko już do przedszkola chodzi i nadal w pieluszce”. A ja zaciskałam zęby, bo nie potrafiłam odpowiedzieć. Słuchałam jakby moje życie było nie dość trudne i było w nim nie dość wyzwań, wątpliwości, samooskarżeń, bo może faktycznie popełniałam jakiś błąd. Przemoc w piaskownicy to norma. Wykluczenie takiego rodzica, bo przecież normalnie dzieci mówią, nie chodzą w pieluchach i bawią się z dziećmi, a nie włażą do dołków czy okopują piachem. Pomogły mi rozmowy z osobami, które też mają dzieci z autyzmem. Obrosłam w grubą skórę, nauczyłam się walczyć o siebie i Olę i mieć w poważaniu, co myślą sobie inni, co niektórzy uważają za robienie gówno burz, bo przecież chcę tego samego dla swojej niepełnosprawnej córki, co oni bez starań mają dla swoich dzieci. Nauczyłam kierować się zasadą, że dobro mojej córki najważniejsze. A szczęśliwy rodzic to lepsze życie dziecka., dlatego każdego dnia dbam o chwilę dla siebie: czas na czytanie, kąpiel, spacer. Ważne, aby aktywność nie ograniczała się do opieki nad dzieckiem, by mieć chwilę wytchnienia i cele, do których się dąży.

c.d.n.