Czasami myślę sobie, że gdybym osiem lat temu
posiadała tę wiedzę o autyzmie, którą posiadam teraz to diagnoza byłaby już,
kiedy miała kilka miesięcy, a nie gdy miała dwa i pół roku. Ale nie. Nie byłaby,
ponieważ specjaliści, by mi zwyczajnie na to nie pozwolili, a nie pozwoliliby,
ponieważ większość ciągle niewiele wie o autyzmie. Uczestniczą w konferencjach,
jakoś tam prowadzą terapię, czytują czasopisma, ale poza powtórzenie regułek,
które zanotowali nie są w stanie wyjść. A autyzm to żywioł, do którego trzeba
podejść bardzo elastycznie. Większość specjalistów tak niewiele wie o autyzmie,
że pewna psycholożka objaśniła mi (po 8 latach mojej intensywnej pracy z
dzieckiem z autyzmem), że osoby z autyzmem wcale się nie komunikują (co jest
oczywiście wielkim kłamstwem), dlatego ona nie może nawiązać komunikacji z Olą.
Ona nie mogła, ale inna specjalistka po pięciu minutach wiedziała od Oli
wszystko, co chciała, potrafiła poprosić Olę o wykonanie poleceń. Tylko do tej
innej trzeba było jechać do Wrocławia, czekać kilka miesięcy na wizytę. I tak
właśnie wyglądają problemy rodziców dzieci z autyzmem: ciągle jest za mało
specjalistów zajmujących się tylko dziećmi z autyzmem, a nie traktujących autyzm
jako kolejną ciekawostkę, a udziału w konferencji jako kolejnego papierka
pozwalającego zdobyć awans zawodowy. Tak naprawdę, aby dogadać się z dzieckiem
z ASD nie trzeba skończonych studiów. Potrzebny jest otwarty umysł i świadomość,
że komunikacja zaczyna się od nawiązania kontaktu wzrokowego. Bez tego nie da
się nic zrobić.
Wracając do diagnozy i tego, co powinno Was
zaniepokoić to przede wszystkim zbyt łatwe przebudzanie się dziecka. Olę budził
byle szmer. W czasie rozmów z innymi rodzicami uświadomiłam sobie, że nie tylko
ona tak ma, że owo przebudzanie to sygnał alarmowy. Do tego usypianie będące
koszmarem orz częste przebudzanie się w nocy (nawet, kiedy Ola skończyła trzy
lata na palcach jednej ręki mogłam policzyć noce przespane w ciągu miesiąca).
Od 17-23 w moim domu rozgrywał się koszmar związany z Oli odpływaniem i ciągłym
przebudzaniem się, a później krzykiem, wyginaniem się do tyłu, moim noszeniem
jej, aby ją wyciszyć (nikomu innemu wtedy już nie dawała się dotykać). W takich
warunkach nie trudno było o nieporozumienia i wzajemne pretensje. Ja wymagałam
od domowników absolutnej ciszy, bo inaczej miałam horror, a oni uważali, że ich
terroryzuję, bo każę siedzieć cicho. Wszyscy byliśmy zakładnikami jeszcze
niezdiagnozowanego autyzmu. Lekarze na te problemy z przebudzaniem i wyginaniem
zalecili pojenie dziecka herbatką koperkową. Miała pomóc, ale nie pomagała, bo
to nie w kolkach leżał problem.
Poza tą niedogodnością Ola rozwijała się
świetnie. Wcześnie przewracała się, siadała, wstawała, a później chodziła.
Rewelacyjnie radziła sobie też z żuciem. Była tak spragniona takich bodźców, że
kupowałam jej suszone mango, aby mogła się w nie wgryzać (gryzaki szybko się
nudziły). Świetnie też naśladowała dźwięki, była radosna, ciekawa świata i z
wiekiem coraz bardziej odpływająca i krzycząca. Jedno, co się nie zmieniało
przez wiele lat to nocki będące horrorem. Często, kiedy wszyscy dawno spali ja
wychodziłam z Olą na spacer, bo tylko na świeżym powietrzu potrafiła się
wyciszyć. I to działa do dziś: spacer potrafi zdziałać cuda.
Kiedy po pierwszym szoku uświadomienia sobie,
że Ola może mieć autyzm, wyparciu, przyjęciu do wiadomości, że jednak trzeba
zdiagnozować poszłam do lekarza i oświadczyłam, że potrzebuję wiedzieć Ola
miała niecałe dwa lata i mocno uwsteczniła jej się mowa. Ze stanu „zaraz będzie
mówić” przeszliśmy do fazy „łapania uwagi”, a lekarz stwierdził: „Nie dam
skierowania, bo dziecko z tego zaraz wyrośnie”. Miała prawie dwa lata i
totalnie odpływała! Było to widać gołym okiem! Nawet nie zadaję sobie pytania,
co by było, gdybym przyszła, kiedy Ola miała kilka miesięcy, bo jest dla mnie
oczywiste, że usłyszałabym dokładnie to samo. I to jest główny problem rodziców
dzieci z autyzmem. Jeśli nie mają wystarczającej wiedzy to ich dzieci często są
diagnozowane dopiero w przedszkolu, a nawet w szkole (w tym ostatnim przypadku raczej
ZA), bo nikt wcześniej tego nie chce zrobić. Trafienie na specjalistę, który
wcześniej będzie w stanie powiedzieć: „To dziecko ma autyzm graniczy z cudem”. Nim
dotrzecie do takiego specjalisty odwiedzicie czasami kilkunastu, którzy nie
będą wiedzieli co to takiego. Bo autyzmy są różne. Tak różne jak każde dziecko.
A to dopiero początek wędrówki po specjalistach. Po diagnozie zaczynają się
kolejne wizyty mające pomóc Waszej pociesze. Będą wizyty w szpitalach, wiele
badań nim natraficie na takich lekarzy, którzy Waszemu dziecku pomogą. Paradoks
polega na tym, że ci specjaliści mogli być świetni w przypadku innych dzieci, a
Waszemu nie potrafili, a ci, którzy pomogli Waszemu dziecku niekoniecznie pomogą
innym, bo autyzm to ciągła gra w loterię: albo się trafi albo nie i trzeba
szukać dalej.
Jeśli cokolwiek niepokoi Was w rozwoju dziecka
zgłaszajcie to specjalistom, jeśli dostrzegacie jakiekolwiek oznaki autyzmu
szukajcie specjalistów diagnozujących autyzm (i tylko autyzm). Nie dajcie się
przekonać, że diagnoza będzie łatką przypiętą do dziecka do końca życia, bo z
autyzmu się nie wyrasta, ale posiadanie trafnej diagnozy pomaga ukierunkować
terapię, uzyskać wsparcie i nauczyć samodzielności. Każdy malutki kroczek
okupiony jest setkami godzin pracy rodziców i specjalistów z dzieckiem. Bez
diagnozy pozostaniecie sami z problemem. Pamiętajcie: samodzielność dziecka
jest ważniejsza niż to, co sobie ktoś pomyśli o tym, że dziecko ma taką, a nie
inną diagnozę.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz