Codzienność z autyzmem

 Ze względu na to, że rząd uważa, że może decydować o wszystkim i że wszystko finansuje opowiem Wam jak wygląda życie z niepełnosprawnością. Autyzm to pikuś przy tym, co mają inni, a i tak nie jest łatwo. Oczywiście będzie to wersja bardzo skrócona, więc bez drastycznych scen hejtu, ale pamiętacie, że taki miał miejsce.

U nas wyglądało to tak, że gdzieś tam w okolicach, kiedy Ola skończyła rok inaczej składała sylaby. Do tego panicznie bała się towarzystwa innych ludzi. Mogła zajmować się nią tylko mama. Kiedy kilkumiesięczną Olę na ręce wzięła prababcia to rozdarła się tak, że była cała bordowa i z tego krzyku nie mogła powietrza chwycić. To akurat mnie nie zaniepokoiło. Pomyślałam sobie, że po prostu się przestraszyła i zabraniałam brania Oli na ręce, żeby unikać takich sytuacji. Wybudzał ją byle szmer. To wiedziałam, że nie jest normą, bo miałam doświadczenie w pracy z takimi małymi dziećmi. Lekarz rodzinny do drugiego roku życia przekonywał mnie, że dziecko wyrośnie. Akurat przechodziłam moment wyparcia i dążenia do tego, żeby na własną rękę wypracować z dzieckiem pożądane zachowania. niewiele to dało, więc szybko znowu wróciłam do poszukiwania pomocy u specjalistów. Udało nam się po wizytach u wielu specjalistów zdiagnozować autyzm. Na każdą wizytę trzeba czekać parę miesięcy...

Wtedy dopiero zaczęła się większa i bardzo kosztowna batalia. Przeszliśmy też przez wielu neurologów. Skierowanie dostaliśmy do jednego, bo lekarz rodzinny daje tylko do jednego. Resztę (kilkunastu) musieliśmy pokryć z własnej kieszeni, aby w końcu trafić na takiego, który wysłał nas na niezbędne badania. Ale i tu nie było wcale tak łatwo i prosto, bo lekarz stwierdził, że w sumie to mieści się w normie, że jakieś tam zaburzenia są, ale on by się nimi nie martwił. A Ola nadal wybudzała się w nocy z krzykiem, a ja nadal wędrowałam z wózkiem po nocach, żeby ją uspokoić. Miała już 5 lat! Dopiero kolejny neurolog stwierdził, że Ola wybudza się z powodów ataku padaczki. Miała 7,5 roku, kiedy w końcu udało nam się zdiagnozować to, co niepokoiło nas, kiedy miała pół roku. Tak intensywnie pomaga się niepełnosprawnym dzieciom. Wszystko na koszt rodzica, bo państwo zapłaci za jednego neurologa. Kolejnych już nie.

Diagnoza autyzmu też nie była łatwa, ponieważ musiało przyjrzeć się kilkunastu specjalistów. Poszukiwania kompetentnych terapeutów poza tymi dostępnymi na NFZ (30 min tygodniowo, a trzeba pracować z dzieckiem kilka godzin dziennie i wiedzieć jak to robić) to też kilkanaście prób, bo mieliśmy nawet na swoim koncie panią, która ceniła się, a w ramach rozwijania mowy kazała puszczać dziecku piosenki... Tak jakby nikt wcześniej na to nie wpadł i jakby problem autyzmu polegał na tym, że dziecku nie puszcza się piosenek.

Od 3 roku życia Ola chodziła na terapię na WWR. Tu mieliśmy wielkie szczęście, bo są to panie znające temat, pracujące od lat z takimi dziećmi jak Ola, ale tylko 2 h tygodniowo, a dziecko potrzebuje non stop wsparcia. Do tego dochodziła terapia w dziennym ośrodku. Też w takim wymiarze. Przedszkole? Tak, ale dla takich dzieci tylko na 5 h. Nie ważne, że to rodzic decyduje, bo jeśli dziecko niepełnosprawne to trzeba stoczyć kilkuletnią batalię z urzędnikami. Walka, obijanie się o mur tworzony przez biurokrację. I od lat w naszym kraju nie zmieniło się nic. Masz pieniądze to stać Cię na diagnozę. Nie masz to lekarz powie, że "wyrośnie "lub "Eee, to normalne" i będzie koniec tematu. A Ty szukając namiarów na kolejnego specjalistę jednocześnie musisz uważnie pilnować dziecka, bo może sobie krzywdę zrobić w taki sposób, że nikt nawet by nie wpadł na to, że dziecko tak może i uciszać kolejne krzyki, które są wynikiem ataku padaczki, bo zdezorientowane bólem dziecko w ten sposób się broni, ale Tobie nikt nie powie, bo przecież dziecko wyrośnie i czego znowu chcę, jakaś nadwrażliwa jestem, powinnam się wziąć w garść i zacząć dziecko uczyć mówić i oduczyć korzystania z pieluchy, bo na placu zabaw rodzice powiedzą Ci, co myślą o takich niedbałych matkach, które tak duże dzieci prowadzą na plac zabaw w pieluszce. Wyjaśnią Ci też jak jesteś nieogarnięta, że Twoje kilkuletnie dziecko nie mówi i pije sok z butelki ze smoczkiem, bo Ty przemycasz tam lekarstwa. Dwie - trzy nocki przespane w ciągu tygodnia i komentarze ignorantów "o, jeju, jakie to dziecko niegrzeczne". A dziecko leży na chodniku i krzyczy, bo właśnie ma kolejny atak padaczki. Ci sami ludzie wiedzą, że mają prawo skazywać płody mające dużo poważniejsze problemy na cierpienie, rodziców na uczestniczeniu w tym cierpieniu. Dla kochającego rodzica obserwowanie bólu dziecka nie jest łatwe. Nie zliczę, ile razy w tygodniu mówiłam sobie wtedy "żeby mnie bolało, a nie Olę". A w tym czasie podchodził pan i straszył "Pan cię zabierze".

Gdyby nie facebook, gdyby nie kontakt z ludźmi życzliwymi, gdyby nieopowiadanie o Oli trudniej byłoby mi znaleźć przyczynę tego cierpienia, trudniej byłoby mi unieść ten ciężar. Po kolejnej wizycie u neurologa przecież człowiek się poddaje. To od innych matek mających dzieci z takimi samymi problemami dostaje kopa "szukaj" i na nowo odkrywa, że przecież nie musi tak wyglądać, że roześmiana Ola nagle zaczyna krzyczeć z bólu, a człowiek stoi przy niej bezradny, bo nic nie może zrobić. Nie były to łatwe poszukiwania. Nie jest to walka łatwa. To kopanie się z systemem zabija nas każdego dnia. A zamiast zrozumienia może usłyszeć "Ja mam gorzej, bo mam raka" (chociaż nie oceniałaś czy ten ktoś ma gorzej czy lepiej), a Ty wiesz, że od lat nie miałaś okazji spotkać się ze znajomymi, pomyśleć o randce z mężem, o jakimś wypadzie bez dziecka, czy zwyczajnej codzienności, w której dziecko może pobawić się samo bez ciągłego aktywizowania, gdzie dziecko jest zapraszane na urodziny rówieśników, może przygotowywać się do pójścia do szkoły publicznej. Kiedy oznajmiasz, że odraczasz szkołę, a później, że jednak specjalna to za każdym razem dostajesz całe mnóstwo komentarzy udowadniających ci, że zaniedbujesz dziecko i chcesz dla niego samego zła.

I chodzi moje dziecko do szkoły specjalnej. Rozwija swoje umiejętności, dąży do samodzielności, a popołudniu pracuje z nami, żeby osiągnąć to, co neurotypowe dzieci potrafiły w wieku 4 lat z tym, że nadal bez mowy. Zastanawialiście się jak wyglądałaby komunikacja z Waszymi dziećmi, gdyby nie potrafiły mówić?