Wykluczanie nasze powszechne

 

Źródło: https://www.tokfm.pl/Tokfm/7,103085,27154326,na-jubileusz-szkoly-przyjezdza-minister-czesc-dzieci-z-niepelnosprawnosciami.html

W kwietniu przekonywano mnie, że niebieski puzzel wyklucza. To nie kolor czy kształt wyklucza. Wykluczają ludzie wyłączając określoną grupę dzieci z zajęć, wycieczek, terapii, możliwości chodzenia do instytucji edukacyjnych na taką ilość godzin jaką potrzebuje rodzic, uniemożliwiając uczestniczenia w zajęciach pozaszkolnych, rozwijania umiejętności sportowych i artystycznych, uniemożliwiając uczestnictwo w obrządkach instytucji religijnych i kulturalnych. W każdym mieście jest takie piekiełko, w którym na niepełnosprawnych dzieciach i całkowicie zależnych od opiekunów dorosłych się oszczędza, bo pomaganie im jest niemedialne, bo wymaga ciągłego wkładu i nie zrobi się z nimi świetnych piarowskich zdjęć, które pozwolą pozować na bohatera. Za to jest narracja, że zajęcie się niepełnosprawnym jest obowiązkiem opiekuna. Zapomina się wówczas, że wg Międzynarodowej Organizacji Pracy nikt nie powinien pracować ponad 48 godzin w tygodniu. Powyżej tej granicy zaczynają rosnąć koszty zdrowotne. Objaśnia się opiekunom, że przecież inni też zajmują się dziećmi, a zapomina jaka jest różnica między zajmowaniem się neurotypowym dzieckiem, a takim, przy którym trzeba non stop być aktywnym, czuwającym i potrafiącym pogodzić opiekę z innymi aktywnościami. Często nie uwzględnia się opieki "dyżurnej", czyli czuwanie przy śpiącym, spacerowanie z odpływającym dzieckiem, takim, które w każdej chwili może się wybudzić z powodów ataków padaczki.
Duże obciążenie prowadzi do wielu chorób zwiększając ryzyko konieczności przejścia operacji, zwyrodnień, trudności poznawczych i problemów neurologicznych. Pozornie błahe wydarzenia mogą doprowadzić do całkowitej niezdolności funkcjonowania. Takim pozornie nieznaczącym wydarzeniem może być wykluczenie dziecka z uczestnictwa w wycieczce, zmuszenie rodzica do walki o każde pół godziny terapii, czy zwyczajne codzienne nieprzyjemności jak nieuważni kierowcy i nieodpowiedzialni właściciele psów. Przy dużym obciążeniu wystarczy mały stres, który będzie kroplą przeważającą szalę i kończy się to źle.
Należę do osób silnych i znoszących wiele. Wielomiesięczne kopanie się z urzędami jakoś przetrwałam, ale zdrowiem przepłaciłam niby błahy stres związany z pogryzieniem psa terapeuty. Przez 10 minut bałam się, że napastnik połamie mu kręgosłup (chwycił za tylną część), że pogryzie też Olę, że Ola ze strachu wyrwie się mi i odbiegnie, ja jej nie dogonię i wpadnie pod samochód. Pół roku bezsenności z powodu koszmarów z taką błahą sprawą. I jeszcze lęki Oli i psa przed jakimkolwiek szczekającym psem. Przez rok Ola na odgłos szczekającego psa darła się, jakby ją odzierano ze skóry. Dużo pracy kosztowało mnie to, aby Ola mogła normalnie przechodzić obok miejsca zdarzenia. Dużo czasu minie nim sama nie będę potrzebowała lekarstw na depresję.
Pamiętajcie, że to, co Wam czasami wydaje się nieznaczące dla opiekunów może być wielkim ciężarem. To troszkę jak z opowieścią o trzymaniu szklanki z wodą. Niby nie jest ona ciężka i łatwo trzymać, ale kiedy trwa to bardzo długo i dolejemy jeszcze troszkę to osoba trzymająca może nie dać rady trzymać.
Wykluczanie niepełnosprawnych to nie tylko problem tej określonej szkoły. To nasz narodowy problem, z którym żaden polityk nie chce nic zrobić, bo opieka nad takimi osobami to wyłącznie problem najbliższych. Nikt poza nimi nie musi dźwigać ciężaru codziennych zmagań.