Nic nikomu

„Mam niepełnosprawne dziecko i nie wydaję tyle, co ty” – od czasu do czasu dostaję takie pouczenia, strofowania. Lubię sobie wchodzić na profile takich osób. Tam zwykle tylko informacja o zbieraniu 1% i zbiórkach. Zero o dziecku, wydatkach. Fajnie, że wydają mniej, ale przecież nie będę pouczała, że pewnie nie robią wszystkiego, co mogli by zrobić, bo tego nie wiem. Nie znam tych osób, one mnie nie znają, więc taka ocena byłaby krzywdząca. Wychodzę z założenia, że każdy (absolutnie każdy) rodzic dziecka niepełnosprawnego robi wszystko, co w jego mocy, aby dziecko lepiej funkcjonowało, było samodzielniejsze. Czasami są słabsi, mają mniejsze moce przerobowe, mniejszą wiedzę, mniejszą świadomość terapii, ale to nie znaczy, że od razu specjalnie robią coś, aby dziecko gorzej funkcjonowało. To oni najlepiej znają swoją pociechę i nikt nie powinien krzywdząco oceniać, że czegoś tam nie kupili, bo im się nie chciało, bo żyją z socjalu, bo patologia z ćpającym rodzeństwem itd. Każdy powinien pilnować swój czubek nosa, bo przy dziecku niepełnosprawnym jest, co pilnować. Kiedy dochodzą do tego choroby bliskich naprawdę robi się ciekawie. Tak ciekawie, że mogą umknąć różne ważne sprawy związane z biurokracją.

Niepełnosprawność kosztuje. Nie dostaje się jej za piękne oczy czy miłą gadkę, ale za trud, jaki przynosi każdego dnia. Jednych kosztuje tylko dojazd do specjalistów (niby bezpłatne przejazdy, ale gdyby każdy zaczął chodzić do przychodni po zaświadczenia to przychodnie zaczęłyby zajmować się wydawaniem zaświadczeń, a nie leczeniem ludzi), innych dopłatę do opieki wytchnieniowej (niby darmowa, ale rodzina musi dopłacać i spełniać kryteria niskich dochodów, a u nas te kryteria to koszty terapii i leczenia Oli), a jeszcze inni muszą zapłacić za prywatne wizyty, bo neurochirurdzy i neurolodzy to specjaliści, do których bardzo trudno się dostać. Jedna wizyta na pół roku w przypadku neurologa, a takich wizyt w roku potrzebne jest od 4 do 6… A do neurochirurga to nie sposób się dostać i tylko raz na 1,5 roku udaje się. Kiedy już jest leczenie trzeba kontrolować niektóre parametry. O ile morfologia krwi jest darmowa to za całą resztę trzeba płacić. Każde badanie to tak koło setki. I nie bierze się za to faktur do rozliczeń, bo pielęgniarki w punkcie pobierania krwi zajęłyby się biurokracją zamiast badania kolejnych osób… Dochodzi też całe dokształcanie, konsultacje z różnymi lekarzami, dostarczanie materiałów zmniejszających określone problemy. My obecnie mamy komfortową sytuację, że Ola już tak nie mdleje i nie krzyczy z powodu ataków, ale kosztem dawek, które bardzo trzeba kontrolować, aby stężenie we krwi nie było przekroczone. Jak przekracza to zmniejszamy i mamy czas nasilających się ataków. Do tego dochodzi dbanie, aby dziecko nie miało sytuacji stresujących, bo te też przyczyniają się do nasilenia problemu. A o to nie trudno w przypadku połączenia epilepsji z autyzmem. Stresować może wszystko, dlatego trzeba mieć w nosie całe to strofujące i pouczające otoczenie, które cmoka z dezaprobatą, że taka duża dziewczynka, a w wózku śpi. Widocznie miała potrzebę, że usiadła w wózku w czasie spaceru, żeby odsapnąć. Widocznie potrzebuje. Teraz o wędrówkę bez wózka łatwiej, bo jest lato i można usiąść na ławce, ale zimą nie sposób, bo dziecko może się przeziębić. Rodzic zresztą też. Nic nikomu do tego jaki jest nasz model pracy z dzieckiem, bo to my poniesiemy konsekwencje tego wysiłku, a nie cmokacze. Nic nikomu do tego, żeby oceniać jakichkolwiek rodziców dzieci niepełnosprawnych. Posiadanie niepełnosprawnego dziecka nie upoważnia nikogo do wypowiadania się o innych niepełnosprawnych dzieciach. Bycie nauczycielem też nie upoważnia do takich ocen. A niestety często słyszę o innych dzieciach: „Gdyby ci rodzice troszkę więcej popracowali to to dziecko nie potrzebowałoby terapii i nauczyciela wspomagającego”. A skąd ta pewność, że określone dziecko nie potrzebowało by? Bo widzieliście przez kilka godzin w tygodniu? Mój dziadek przez kilka godzin w tygodniu potrafił być ożywiony, kiedy przychodziło do niego towarzystwo. Normalnie młody chłopak. A jak wychodzili kładł się spać, brał lekarstwa, bo cierpiał. I nikt tego nie widział, bo ekscytacja towarzystwem sprawiała, że robił wszystko, aby nikt nie widział jak bardzo jest chory. Dzieci też potrafią się ekscytować, cieszyć towarzystwem, a później w domu wyłazi z nich to całe napięcie. Można powiedzieć, że coś się wie o niepełnosprawnym, kiedy jest się z nim przez miesiąc 24h/dobę. I tylko wtedy, ale to też nie upoważnia do ocen, bo każdy człowiek ma sympatie i antypatie. W towarzystwie jednych chętnie pracują, a inni ich denerwują i tłamszą.