Etykiety

czwartek, 9 kwietnia 2020

Możesz być rodzicem dziecka z autyzmem, jeśli...


Z przymrożeniem oka o nas jako rodzicach. Pewnie wielu rodziców dzieci z autyzmem odnajdzie tu też siebie :)
Możesz być rodzicem dziecka z autyzmem, jeśli:
-nie wyobrażasz sobie, że kilkulatka w wieku szkolnym nie trzeba pilnować w czasie zabawy w ogrodzie,
-wozisz dziecko wózkiem lub samochodem, aby się wyciszyło,
-unikasz tłumów i hałasów,
-kupujesz tablet do terapii, a nie zabawy,
-potrafisz podać imiona wszystkich bohaterów bajek, którymi właśnie fascynuje się dziecko,
-znasz wszystkie nazwy zwierząt, którymi interesuje się dziecko i wiesz, czym się żywią, jak rozmnażają, budują gniazda/norki,
- znasz na pamięć i potrafisz cytować wszystkie filmy przyrodnicze/ bajki, które ogląda twoje dziecko,
-umieściłeś ośmioletnie dziecko w wózku, żeby wypić kawę i mieć siłę na kolejny spacer,
-wręczasz dziecku tablet, żeby nauczyło bawić się klockami,
-kupujesz tylko zestawy kloców Lego, ponieważ ta firma posiada dużo gier uczących jak budować konstrukcje z klocków, a do tego mają dobrą instrukcję i dopasowane klocki (wiesz jaką tragedią kończy się inny kolor klocka w instrukcji i inny w rzeczywistości oraz rozpadająca się budowa, bo klocki są niedopasowane, więc wolisz nie ryzykować)
-nagrywasz filmiki zachowań swojej pociechy i konsultujesz z kilkoma (najlepiej światowej sławy) specjalistami od autyzmu,
-ilość kolegów i koleżanek, z którymi dziecko wchodzi w relację możesz policzyć na jednej ręce,
-ciągle kupujesz różne rodzaje mąki, sól oraz mydeł/ zapachowych żeli pod prysznic, żeby robić masy sensorycze,
-masz w domu huśtawkę (w domu, a nie na ogrodzie),
-znasz różnicę między popcornem (jakąkolwiek inną rzeczą, bez której dziecko nie może się obyć przez miesiąc) kupionym w Tesco, Biedronce, Netto, Dino, Lidlu i jakimkolwiek innym markecie lub sklepie w zasięgu Waszej trasy,
-znasz kilka ze skrótów: MDC, SI, NI, SLP, OT, MT, ASA, DAN, CAN, ABA, FT, GFCF, MM, MK, IPET,
-znasz nazwisko i maila do aktualnego kuratora oświaty i napisałeś tam już kilka maili,
-raz do roku czytasz prawo oświatowe,
-nie znasz znaczenia słowa relaks,
-udana noc to taka, w której przespałeś cztery godziny bez przebudzania,
-niejednokrotnie odwiedzałeś lokalne władze, aby uzyskać to, co prawnie dziecku się należy,
-w twoim domu nie ma ustawionego na wierzchu niczego, co można potłuc, a szklanki, talerze i miski znikają z szafek dość szybko i ciągle trzeba uzupełniać zapasy,
-w twoim domu jest wyznaczone miejsce do terapii,
-jeśli jesteś rodzicem kilkulatka to masz w domu minimum pięćdziesiąt kolorowanek zgodnymi z obecnymi zainteresowaniami dziecka,
-posiadasz kilka zestawów kredek, temperówek, nożyczek, aby dziecko mogło dokonać wyboru, z którym zestawem chce pracować,
-twoje wyobrażenie o świątecznym obiedzie: dziecko zje choć gryz ulubionej rzeczy (reszta karmienia na ogrodzie lub w czasie czytania/ oglądania bajek),
-popcorn, arbuz, donauty uznajesz za odrębne potrawy,
-cieszysz się, kiedy dziecko komunikuje, że chce sobie coś kupić,
-zaczynasz się pocić, kiedy dzwoni telefon, gdy twoje dziecko jest w placówce oświatowej i jest to numer tej placówki (wizje czarnych scenariuszy od razu przychodzą na myśl),
-w ciągu każdego miesiąca czytujesz minimum jedną książkę o autyzmie lub wychowaniu dzieci: pierwsze dają nadzieję, a drugie frustrują, że u was nie jest tak łatwo,
-z różnych okazji wysyłasz życzenia do minimum pięciu najważniejszych dla twojego dziecka specjalistów,
-twój farmaceuta wie, że syrop malinowy jednej firmy może smakować, a drugiej nie i wie, że aby udało się podać jakikolwiek to musisz mieć pięć w różnych smakach i eksperymentować, który tym razem uda się podać,
-twój farmaceuta wie, że musi zapytać czy aktualnie łykamy tabletki czy przemycamy syropy,
-jesteś namiętnym kupowaczem probiotyków i znasz wszystkie ważne publikacje dotyczące wpływu flory bakteryjnej w jelitach na działanie mózgu,
-dzień bez tranu to dzień zmarnowany,
-wymieniłeś w ciągu kilku lat kilka razy określony element łazienkowy (najczęściej są to toalety, umywalki, prysznice i pralki u nas pralka i kabina prysznicowa),
-robisz minimum jedno pranie dziennie dla trzyosobowej rodziny,
-minimum dwa razy do roku uczestniczysz w spotkaniach, w czasie których omawiane są postępy dziecka,
-masz całe kolekcje zabawek będących figurkami lub pluszakami ulubionych bajkowych postaci,
-znasz na pamięć minimum pięćdziesiąt piosenek dla dzieci w językach obcych,
-wstajesz bardziej zmęczony niż poszedłeś spać,
-twoja dieta składa się z tego, czym nakarmiło cię dziecko (cieszmy się, że nasze dziecko lubi w nas wpychać to, co mu nie smakuje),
-twoje dziecko ma więcej ubrań niż ty,
-na każdy sezon zimowy masz minimum sześć kurtek, żeby zdążyły wyschnąć po praniu, a pierzesz praktycznie po każdym spacerze,
-wszystkie zwierzęta w domu uczysz asystowania dziecku,
-przynajmniej raz usłyszałeś, że zamiast zajmować się hobby powinieneś zająć się dzieckiem,
-przynajmniej raz usłyszałeś, że twoje dziecko jest za duże na wózek i pieluchę,
-na hobby dziecka wydajesz po kilka tysięcy miesięcznie (u nas malowanie, a co u Was?),
-zbadanie oczu wymagało wizyty w szpitalu,
-leczenie zębów wymagało wizyty w szpitalu i narkozy,
-zbadanie czegokolwiek wymaga wizyty w szpitalu,
-wiesz do czego służy dodatkowy koc w szpitalu i jak bardzo twarda jest podłoga nawet, jeśli jest to podłoga pod łóżkiem, na którym leży twoje dziecko,
-minimum raz na pół roku analizujesz postępy dziecka,
-wybór szkoły wiąże się ze zrobieniem wywiadu społecznego i wybierasz placówki, które mają najwięcej pozytywnych opinii, a później jeździsz po nich by na koniec sprawdzić, czy dziecko w ogóle będzie chciało wejść do budynku,
-twoje wizyty u znajomych kończą się po minucie-dwóch,
-możesz zaplanować sobie niesamowicie aktywny i twórczy dzień, ale przy zmianie pogody i tak spędzicie czas w łóżku czytając książki i wchłaniając kolejne porcje winogrona, arbuza czy czekolady,
-ptasie mleczko uznasz za w pełni wartościowy posiłek po tym jak dziecko przez kilka dni nie chciało nic zjeść,
-jesteś rodzicem zwracającym uwagę na to, jakie wrażenia sensoryczne może dostarczyć posiłek,
-śpisz z kilkulatkiem i całą gromadą jego zabawek,
-przed każdymi świętami i zmianami pór roku zmieniasz całkowicie wystrój domu,
-robiąc zakupy ciągle rozglądasz się za materiałami kreatywnymi,
-do wyjazdu na wakacje przygotowujesz się jak do wyprawy w kosmos,
-nauczyłeś się, że jeśli nie wciągniesz rano dwóch kaw to później już nie masz szans na żadną,
-jesteś rodzicem dziecka, które nie dostało od kolegów i koleżanek z przedszkola żadnego zaproszenia na urodziny,
-żaden instruktor nauki pływania nie chce podjąć się nauki pływania twojego dziecka, a ono i tak nauczyło się pływać,
-jeśli dziecko interesuje się czymś określonym to każdego dnia poświęcasz z nim na to czas (przez rok codziennie chodziłam na basen, przez dwa lata każdego dnia po kilka godzin spędzałyśmy w lesie),
-twoje życie pełne jest sprzecznych doświadczeń (jednego dnia rodzicielstwo jest cudowne, a innego trudne, jednego dnia dziecko lgnie do napotkanych na spacerach zwierząt, a innego krzyczy na ich widok),
-wychodzisz na spacer z dzieckiem nawet w ulewy i w nocy,
-blogowanie traktujesz jako formę terapii,
-minimum raz występowałeś na konferencji po nieprzespanej nocy (patrz wyżej na temat przesypiania nocy),
-potrafisz wymienić minimum 10 dzieci z okolicy z tą samą diagnozą, jaką ma twoje dziecko.

środa, 8 kwietnia 2020

Nagrody - to jest to, co odmieni Twoje życie

Bardzo ważna rzecz, której nie nauczono większości ludzi w czasie edukacji to nagradzanie się. Dobre oceny za zdobycie wiedzy to tylko coś w stylu: „Ufff, nie dostałam złej oceny”. I ciągłe tworzenie się kolejnych wymagań. W procesie edukacyjnym istniejącym w obecnej formie nigdy nie możemy powiedzieć sobie: teraz zasłużyłem na nagrodę. No chyba, że jesteśmy wybitni to dostajemy nagrody. One jednak często nie są naszymi wymarzonymi nagrodami. Ja każdego roku dostawałam lektury na przyszły rok, a wszystko za dobre świadectwo. Lektury dostępne w bibliotece... Będąc nauczycielką kazałabym dziecku powiedzieć, co uważa za nagrodę za swoje wysiłki. I uważam, że każde dziecko zasłużyło na docenienie, a nie tylko ci wzorowi uczniowie. To, że ktoś ma słabe oceny nie świadczy o tym, że pracował mniej tylko, że po prostu trudniej przychodzi mu przetwarzanie informacji, ma gorsze warunki do nauki czy określony sposób nauki nie motywuje do pracy. W obecnym systemie nauczania nie patrzymy na to, a całość można podsumować stwierdzeniem, że dzieci są karane złymi ocenami na świadectwie. Zapomina się, że przecież wszyscy uczniowie w miarę możliwości starają się (chociaż dorosłym może wydawać się inaczej): chodzą do szkoły, w granicach swoich możliwości słuchają tego, co mają do powiedzenia nauczyciele, co przemycają autorzy podręczników (dla etyków pełno szkodliwych treści) i tak przez kilka miesięcy, po kilka godzin dziennie. Nie ma się co dziwić, że niektórzy dorośli niechętnie wracają do szkolnych murów i nie chcą rozwijać swoich kompetencji, a przecież nie ma nic wspanialszego niż kształcenie ukierunkowane, zgodne z naszymi zainteresowaniami, poszerzające nasze horyzonty i pozwalające nam na większą niezależność finansową oraz psychiczną. W idealnych warunkach powinniśmy ciągle się uczyć, uczestniczyć w zajęciach nas rozwijających i czytać. Niestety system oceniania oparty na karze (jeśli się nie dość dobrze nauczysz to jedynka i zagrożenie powtarzania klasy) sprawia, że wiele osób z ulgą opuszcza szkolne mury. Miałam niesamowicie duże szczęście, że swoją edukację zaczęłam pozytywnie (wspomniane nagrody książkowe). Właśnie to złe dobranie nagród sprawiło, że ja w życiu dorosłym nie potrafiłam się nagradzać. Nagradzanie siebie jest niesamowicie ważnym elementem życia. Niektórzy stwierdzą, że to problem pierwszego świata i że nie powinniśmy za dużo marudzić, bo inni mają gorzej, bo nie mają, co jeść, że myślenie o tym jak sprawić sobie przyjemność nie powinno nam zaprzątać głowy, bo powinniśmy się umartwiać dla dobra naszych dusz. Uważam jednak, że każdy ma prawo do zrobienia czegoś dla siebie. Każdy ma prawo czuć się dobrze, kupić sobie coś, co sprawi mu przyjemność, dążyć do posiadania czegoś. I nie ma w tym nic z egoizmu, ponieważ szczęśliwi ludzie są wydajniejsi i mogą zrobić dużo więcej dobrego niż wiecznie nieszczęśliwi i zadręczeni.
Kiedy urodziłam dziecko mój świat był nastawiony na moje maleństwo. Nie chciałam nawet prezentu na gwiazdkę, bo chciałam coś, co uszczęśliwi Olkę. Po diagnozie jedynym prezentem, jaki chciałam to „pełnosprawne dziecko”. Bardzo dużo czasu zajęło mi uświadomienie sobie, że muszę myśleć też o sobie, że muszę mieć czas dla siebie, muszę się nagradzać, znajdować przyjemność w codzienności. Nagradzanie siebie i dziecka za każdy mały kroczek to bardzo ważny element uczenia niepełnosprawnej pociechy samodzielności. I to wcale nie musi być nagroda, którą chcieliśmy przed rozpoczęciem pracy, bo to, co sprawia nam przyjemność ciągle się zmienia. Jednego dnia może nam zrobić dzień zjedzenie popcornu, a innego spacer do lasu, a jeszcze jednego opchanie się lodami, a kolejnego przespacerowanie całego miasta, możliwość posadzenia kwiatów, wtarcia w siebie pięknie pachnący balsam czy po prostu wypicia cappuccino z dużą ilością bitej śmietany. Po zakończonej pracy warto pomyśleć sobie, co zrobimy, żeby było nam dobrze. Może być to godzina patrzenia w sufit, godzina siedzenia w wannie. Liczy się podejście: zamiast odkładać przyjemności, bo przecież jeszcze niczego wielkiego nie dokonaliśmy sprawiajmy sobie małe przyjemności każdego dnia. Zapewniam Was, że wtedy i Wy-rodzice będziecie szczęśliwsi i dzieci będą chętniej pracować, bo zawsze gdzieś na horyzoncie będą miały nagrodę. I to taką w zasięgu ręki, a nie taką jak ja miałam w dzieciństwie: po kilku latach oszczędzania mogłam kupić sobie łyżworolki. Na współkę z bratem, bo razem nam na nie starczyło pieniędzy. On jednak marzył o innej nagrodzie: deskorolce, a musiał uznać łyżworolki za nagrodę za wieloletnie oszczędzanie pieniędzy z prezentów i różnych „wynagrodzeń”. Nagroda musi być taka, jaką chcemy, jakie chce dziecko w danym momencie i musi być to tylko jego nagroda. Jeśli zechce się nią podzielić to świetnie. Jeśli nie to też dobrze, bo to jego rzecz, czas, jedzenie czy cokolwiek innego.
Nagradzam Olę za każdym razem, kiedy dąży do samodzielności, bo niesamodzielność dorosłego człowieka kosztuje rocznie ponad osiemdziesiąt tysięcy rocznie. Jeśli zakładam, że Ola żyłaby dziesięć lat dłużej od nas potrzebowałaby ośmiuset tysięcy złotych! I to pod warunkiem, że ceny usług, by nie rosły, a inflacja nie istniała. Warto o tym pamiętać mówiąc, że nasze dziecko nie potrafi czy nie może nauczyć się prania, mycia podług, wkładania naczyń do zmywarki, mycia okien. Z takich obowiązków możecie zrobić wspólną zabawę. Zapewniam Was, że nawet roczny maluch potrafi wrzucić rzeczy do pralki i pokręcić pokrętłem, zamknąć drzwiczki pralki, a później z fascynacją będzie obserwować ja pranie się kręci (dzieci mają w sobie coś z kotów). Wieszanie prania, zabawy z klamerkami, a później układanie w szafie. Mycie podłóg w dwójkę? To też nie problem. W moim domu od czasu skończenia przez Olę trzech lat są dwa mopy: jednym ja myję podłogę, drugim Ola. I co z tego, że przemoczone panele trzeba było wymienić. Grunt, że dziecko wie, na czym polega umycie podłóg. Do tego nie ma fajniejszej zabawy niż ryzowanie wzorów na zakurzonej półce, pryskanie płynem okien i rysowanie paluszkami wzorków, a później ścieranie. Sadzenie kwiatków i podlewanie ich to wspaniałe zajęcie pozwalające na przelewaniu wody (nie znam dziecka, które nie lubi rozlewać wodę). O domowych obowiązkach można pisać tak w nieskończoność. Ważna zasada: robimy to z dzieckiem i cieszymy się z każdego przejawu samodzielności. Po skończonej pracy siadamy i pytamy się, na co ma ochotę w nagrodę za świetną pracę.
My uwielbiamy się rozpieszczać, bo wiem, że rozpieszczanie sprawia, że Ola lepiej pracuje na terapii, jest aktywniejsza ze mną. Kiedy odbieram Olę z przedszkola mówię: "Chodź kupimy sobie do zjedzenia co tylko zechcemy" (i tak Ola nie ma niesamowitych oczekiwań, bo wie, że każdej jej życzenie zostanie spełnione), a później jedząc pędzimy na terapię, gdzie roześmiana i pozytywnie nastawiona do świata Ola pracuje dużo efektywniej.
Dziś Ola jako nagrodę zażyczyła sobie bitą śmietanę, trzy marchewki, kiszoną kapustę, gruszkę i piosenki po francusku o "lapaa" (króliczku), loda, podlewanie kwiatków, a ja po paru naprawach zaserwowałam sobie czas z książką i kawę z bitą śmietaną. Pies i kot też jest nagradzany za trudne warunki pracy.



Na początku była teoria, a później tysiące ofiar

Autyzm ma na swoim koncie wiele ofiar. I to nie z powodu tego, że autyzm zabija, ale z powodu wykluczenia, czy szkodliwych teorii. Do 1943 roku nie był on w ogóle znany. Do dzieci z autyzmem podchodzono tak jak do wszystkich innych: z drewnianą linijką i dobrym pasem. Kiedy moja córka została już zdiagnozowana i na dłużej pojechaliśmy do mojego rodzinnego domu babcia stwierdziła: dokładnie tak zachowywała się moja koleżanka z klasy. Było to przed wojną. Była często bita za swoje zachowanie, bo wówczas lanie było jedną z metod wychowawczych. Wykłady Korczaka nie docierały na wielkopolską prowincję. Dziewczynka nie dożyła wojny. Z jakiego powodu? Nikt dziś nie wie. W pamięci babci pozostała tą milczącą, płaczącą i ciągle bitą koleżanką, która nie potrafiła usiedzieć na lekcjach. Rok 1943 nie przyniósł odmiany. Opisanie przez Kannera grupki dzieci, które nie potrafiły się komunikować nie zmieniło losu tych dzieci. Nadanie nazwy jednostce „chorobowej” przez Bleulera i przypisanie jej do rozszczepienia schizofrenicznego wcale nie polepszyło losu dzieci. Powstały specjalne ośrodki, do których rodzice masowo oddawali swoje dzieci. A tam działy się rzeczy straszne: wiązanie, bicie, siłowa terapia. Oczywiście trzeba było znaleźć winnego tego zaburzenia. Najłatwiej w takiej sytuacji zrzucić odpowiedzialność na matkę. Zapoczątkowana przez Kennera teoria „chłodnych matek” i popularyzowanie jej w latach 50 XX przez Bettelheima była teorią polityczną. Zadaniem tych naukowców było udowodnienie, że jedyną rolą kobiety jest skupienie się na domowym ognisku, bo jeśli tego nie robią to krzywdzą dzieci wywołując u nich autyzm i wychowując osoby niezdolne do funkcjonowania w społeczeństwie. Skąd potrzeba na taką teorię? Przypomnijmy sobie historię: II wojna światowa zaciągnęła rzesze mężczyzn na front. Fabryki, biura, urzędy zapełnione były kobietami. A po wojnie dumni mężczyźni  wrócili z frontu i chcieli iść do pracy, znowu poczuć się ważni, znowu chcieli mówić kobietom, że los rodzin zależy tylko od ich zarobków, a napotkali zbuntowane kobiety, którym spodobało się, że one też mogą mieć własne pieniądze, że mogą czuć się niezależne, wolne. Trzeba było coś z tym zrobić. Patriarchalni naukowcy od razu wykorzystali opisanie nowego przypadku, a winę za jego powstanie zrzucili na matki karierowiczki. Opisana jednostka „chorobowa” spadła szowinistom z nieba. Ich teoria na temat powstania autyzmu skrzywdziła tysiące matek, które poświęcały się angażując się w opiekę nad dzieckiem. Prace Melanie Klein pozwoliły nieco inaczej spojrzeć na problem i zauważającej, że już u noworodków można zauważyć nietypowe zachowania, a polegały one na tym, że dzieci z autyzmem (w przeciwieństwie do tych bez autyzmu) odczuwały lęk przed utratą kontaktu z matką nawet jeśli do tej utraty kontaktu nie dochodziło. Tustin zauważyła, że autyzm może być spowodowany genetycznie, ale ciągle w tle pojawiała się „wina matki” za ujawnienie się autyzmu. Do końca ubiegłego wieku matki były tymi, na które zrzucano odpowiedzialność (pewnie znacie wiele przypadków, kiedy to w historii zrzucano na kobiety winę za coś tam, ale zawsze wtedy powtarzamy sobie: to było dawno). Bardzo dużo w kwestii autyzmu zrobiły znienawidzone przez niektórych feministki, które obaliły krzywdzące teorie dotyczące złego zachowania matek, poddając w wątpliwość metodologię badań, spojrzały na problem z punktu problemu autyzmu u bliźniaków. To z ich przyczyny na autyzm patrzymy obecnie przez pryzmat czynników biologicznych z naciskiem na genetyczne. Nadmierny lęk, kiedy matka oddala się nawet na chwilę i nieumiejętność nawiązania satysfakcjonującej relacji przez dziecko z matką jest jednym z czynników, który pozwala ocenić występowanie autyzmu. Nim naukowcy doszli do tego nie brakowało teorii dotyczącej diety, środowiska, szczepionek, grzybów, pasożytów w organizmie. Mimo upływu lat, wskazania, które geny odpowiadają za autyzm wszystkie te teorie nadal mają się świetnie. Najgorsze jest to, że są one żywe wśród wielu lekarzy, pedagogów, psychiatrów, neurologów.