Żałoba to temat, o którym jest za mało wiadomości. Oczywiście pojawia się w kontekście straty kogoś bliskiego, ale rzadko w kontekście pełnosprawności, a przecież temat dotyczy ponad 10% populacji naszego kraju, czyli bardzo dużo. Jeśli umiera ktoś bliski ludzie potrafią wykazać się empatią. Kiedy pojawia się diagnoza (która jedynie nazywa problem) zaczyna się kopanie ze systemem, urzędami, brakiem świadomości społecznej. Każda próba edukacji kończy się najeżaniem się otoczenia, które wie lepiej i "przecież zawsze tak robili i było ok".
Nim pojawia się żałoba jest wyparcie. Szczególnie, kiedy dziecko rodzi się zdrowe (10 w skali AGPAR u Oli). Wszelkie symptomy zakłamuje się, aby zaczarować rzeczywistość w myśl zasady, że myśli mogą uzdrawiać (największy bullshit). Później przeżywa się stratę dziecka zdrowego. Kiedy umiera dziecko jesteś ty i emocje, z którymi musisz sobie poradzić. Kiedy pojawia się poważna choroba jest rodzic z emocjami, którymi nie ma czasu się zająć, bo musi walczyć z wiatrakami, bo nawet zwyczajne rzeczy, które dzieci pełnosprawne dostają bez problemu w przypadku tych z niepełnosprawnością stają się nie do osiągnięcia (to, że coś się prawnie należy nie znaczy, że dostaje się to bez walki).
Kiedy w końcu przychodzi zgoda i jest zwyczajna codzienność związana z terapią, leczeniem, reakcjami ludzi są chwile "przejść": z przedszkola do szkoły, z podstawowej do średniej. Wtedy pojawiają się myśli jak wiele rzeczy nasze dziecko omija i trzeba pamiętać o tym, że ciągle jeszcze wiele dobrych przeżyć, kroków ku samodzielności jesteśmy w stanie zapewnić. Zamiast skupiać się na wyścigu, kto pierwszy i kto lepiej dobiegnie do mety zmienia się perspektywa i priorytety. Pojawia się myślenie o tym, aby ten bieg był jak najbardziej przyjemny.


