Pisanie o autyzmie nie jest sprawą łatwą,
ponieważ słowa nie są w stanie oddać całego wachlarza doświadczeń, jakich
doświadczają rodzice i dzieci, nie pomogą zrozumieć komuś, kto nie ma na co
dzień do czynienia z autyzmem. Będą to dla takiej osoby puste słowa, które
zawsze można podsumować: „gdyby matka zmieniła swoje podejście to dziecko
funkcjonowałoby inaczej”. Pomija się często całą gamę odczuć, jakim ulega
dziecko, przemilcza niesamowite znaczenie bodźców, nieumiejętność wchodzenia w
relacje, niemożliwość naśladowania bez wypracowania kontaktu wzrokowego, niesamowity
problem z nauką kontaktu wzrokowego, znaczenie zmian pogody na codzienne
funkcjonowanie. Większość książek pokazujących życie z dzieckiem z autyzmem to
opowieści o tym, że wystarczy troszkę terapii i już jest świetnie. A przecież
tak nie jest. Całe życie osoby z autyzmem to nieustająca walka. I właśnie dlatego
tak bardzo podobał mi się film o „Grandin Temple” reż. Micka Jacksona,
bo jest dosadny. Osoba z autyzmem jest tu potraktowana na poważnie, zobrazowano
liczne problemy, z którymi całe życie musi uczyć się radzić, ponieważ terapia i
szkoła nie sprawią, że taka osoba będzie miała gotowe rozwiązanie na każdy
problem. W filmie Jacksona nie ma magicznej różdżki odmieniającej los. Są za to
lata walki i pracy oraz pokazanie jak nadwrażliwości i inne podejście pozwala
wykorzystać potencjał osoby z autyzmem. Do tego słuchając, oglądając i czytając
kolejną relację rodziców i osób mających autyzm trzeba zawsze pamiętać, że
każdy autyzm jest inny, że osoby z ASD są tak różnorodne jak ludzie neurotypowi:
jedni mają talenty, inni po prostu dobrze wykonują swoje powinności, a jeszcze
inni wolą mieć święty spokój, dlatego każda relacja w pewnym sensie jest
prawdziwa, bo każde dziecko podąża inną ścieżką, ale żadna z opowieści nie daje
rozwiązania na problemów wszystkich osób, bo jedni potrafią mówić, inni
wykorzystują cytaty z filmu, jeszcze inni nauczyli się funkcjonować w świecie
dzięki grom.
Do książki „Struny pragnień” Moniki
Chodorowskiej mam bardzo mieszane uczucia. Z jedne strony opisuje wszystkie te
doświadczenia, które są codziennością matek dzieci z autyzmem, a z drugiej
strony jest to po prostu behawioralne podejście, przez które przebija
przekonanie, że behawiorka jest lekarstwem na wszystko. Wystarczy tylko troszkę
inaczej i konsekwentniej popracować i dziecko jest inne. W życiu tak nie jest. Behawiorka
to tylko jedno z narzędzi, ale nie jest uniwersalnym lekarstwem na wszystkie
problemy. Z drugiej strony dostajemy niesamowicie wiele opisów dziwnych
zachowań dziecka, przytłoczenia matki tymi wszystkimi sprawami związanymi z dzieckiem
i tworzącymi się relacjami z sąsiadami mającymi pretensje o krzyki jej syna. To
niestety jest wielki problem osób mieszkających w blokach. Krzyk niesie się po
ścianach. Sąsiedzi czują się terroryzowani. Na matce jest presja tego, by
uciszała dziecko, a jeśli tego nie potrafi to usłyszy niejeden złośliwy
komentarz i dowie się jaka to głupia i nieudolna jest. Rozwiązaniem sytuacji
może wydawać się rutyna, którą tak bardzo kocha każde dziecko. I to pomaga. Ale
odejście od niej sprawia, że znowu trzeba się tłumaczyć przed sąsiadami z
krzyków, a do tego im więcej rutyny tym większe przywiązanie dziecka do niej i
koło się zamyka, pętla zaciska. Dom zmienia się w miejsce, w którym Klara nawet
nie może wypić kawy, bo jej zapach podrażni Franka. Nie może też gotować, bo to
wiąże się z kolejnymi zapachami. Pozostaje dbałość o jak najmniejszą ilość
zapachów (także tych odchodzących z mieszkań sąsiadów), bo każdy może wywołać
krzyk. Nie można też nic zrobić wychodzącego poza codzienność, bo będzie krzyk i
przyjdą osoby mieszkające w tym samym budynku i wyrażą swoje niezadowolenie, a
nie da się ciągle robić tego samego, jeśli chcemy rozwijać nowe umiejętności,
nie da uniknąć się różnych bodźców, bo nie mamy wpływu na otoczenie. Przemęczona
i przybita kobieta nie ma sił na nic poza dzieckiem. Z zazdrością obserwuje
inne matki i to jak łatwo przychodzi im macierzyństwo. Klara każdego dnia ginie
w obowiązkach, izoluje się od ludzi, przemyka klatką schodową tak, aby nikt jej
nie zaczepił, odwiedza place zabaw, kiedy już są puste, nie sypia po nocach
albo śpi na przystankach autobusowych, bo akurat tam udało się dziecku zasnąć.
Do tego nie może za bardzo liczyć na niczyją pomoc. Odszedł od niej mąż, bo nie
wytrzymał presji wokół dziecka i poczuł się zaniedbany. Matka roztacza nad nią
pajęczą nić i chce uwić kokon nadmiernej opieki. Dzieciństwo pełne izolacji i
ciągłego wyszukiwania u niej chorób sprawia, że Klara unika rodzicielki. Przyjaciółki
natomiast nie można wykorzystywać każdego dnia do opieki. Zwłaszcza, że ma ona
odmienne podejście do dziecka i traktuje Franka jak każde dziecko. Główna
bohaterka jest w sytuacji bez wyjścia. Tęskni za dawnym życiem, za sielskością
bez dziecka, za dzieciństwem spędzanym u babci, którą boi się obciążać własnymi
doświadczeniami i trudami. Znalazła się w pułapce bez wyjścia. Ale to pozór.
Najtrudniejsze chwile trzeba przetrwać, najgorsze niepowodzenia przetrzymać i
otworzyć się na podejście innych do syna, aby w końcu móc coś zmienić w swoim
życiu.
Monika Chodorowska pokazuje nam kobietę
przemęczoną, załamaną i wykluczoną ze społeczeństwa przez autyzm syna. I
niestety jest w tym bardzo dużo prawdy. Nie znam rodziny, która z tego powodu
nie byłaby w pewien sposób odpychana przez otoczenia, a wszystko przez to, że
autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka. Dziecko przecież ma wszystkie rączki i nóżki,
żadnych innych rysów twarzy, żadnych deformacji, żadnego wózka. Tylko
zachowanie może zwrócić uwagę otoczenia. Zwykle jest ono oceniane jak wynik
nieodpowiedniego wychowania, rozpuszczenie dziecka i zamiast wsparcia jest
ocena i to bardzo krytyczna, bo tak łatwiej.
Myślę, że książka Moniki Chodorowskiej pozwoli
troszeczkę zrozumieć, w jakiej sytuacji są matki. Niestety czegoś mi w tej
publikacji zabrakło: wyjaśnienie wyparcia niepełnosprawności, przeżywania
żałoby po dziecku pełnosprawnym. Zostało to spłycone to dziwnych problemów Klary,
która przestaje radzić sobie z życiem i tylko czytelnik wiedzący, co się kryje
pod poszczególnymi etapami będzie wiedział, że to wynik kilkuletniego
przeciążenia. Do tego dostajemy obraz dziecka, które po paru miesiącach
zachowuje się zupełnie inaczej, więc nieobeznany w temacie czytelnik może dojść
do wniosku, ze ten cały autyzm to wina matki, która nie potrafiła w ten sposób
podejść do własnej pociechy. Dostajemy też niesamowicie wyidealizowany obraz
terapeutki, która jest na każde zawołanie rodziny. Realia wyglądają niestety
całkowicie inaczej: o każde pół godziny zajęć z dzieckiem trzeba walczyć, czekać
po pół roku na swoją kolej, a nie wejść sobie ot tak do poradni i już jest,
wystarczy zechcieć i już się dostaje. Gdyby tak było świat byłby piękniejszy i
dużo prostszy dla rodziców i miejmy nadzieję, że za kilka takie terapeutki,
taki dostęp do terapii będzie normą, bo każdy miesiąc bez terapii ma naprawdę
spore znaczenie.
Mimo moich małych zastrzeżeń uważam, że jest to
lektura godna uwagi. Jeśli mamy otwarty umysł to choć częściowo pozwoli ona zrozumieć, czym jest autyzm, z jakimi problemami borykają się
rodziny, jakiego wsparcia potrzebują, jak dużo wysiłku trzeba włożyć w naukę
czynności, które innym dzieciom przychodzą dużo łatwiej.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz