Etykiety

sobota, 13 czerwca 2020

Rodzice himalaiści

Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego jest jak wchodzenie na Mount Everest. Ale żeby nie było łatwo to trasa jest z polem minowym. Codziennie trudna wspinaczka i kiedy widzisz szczyt, wydaje Ci się, że osiągasz kolejny poziom to wchodzisz na to pole minowe i spadasz pięć poziomów niżej. Syzyf we współczesnym wydaniu. Przywalony biurokracją, zapisami, wizytami do specjalistów, badaniami, terapiami (tymi prowadzonymi przez innych i przez siebie) i ciągłą analizą jak daleko udało się dojść.

Właśnie weszłam na pole minowe. Jestem poobijana. Ola też. Fizycznie i psychicznie. Była panika, były krzyki, brak możliwości zakomunikowania (tak zakomunikowania, a nie powiedzenia, bo przecież nie mówi!), o co chodzi i dopiero po godzinie się dowiedziałam. Wczoraj to samo. Krzyk płacz, poobijanie się o wannę (na szczęście mam siłę i przytrzymałam, żeby sobie nic nie zrobiła), a po godzinie paniki dowiedziałam się, o co chodzi. Ciągłe domyślanie się. Zadawanie takich pytań, na które jest tylko odpowiedź tak lub nie, bo inaczej to niczego się nie dowiem, bo jak? Nie potrafi jeszcze mówić. Brak tego typu komunikacji nas bardzo ogranicza. Niemożliwość innej komunikacji sprawia, że czuję się jakbym rozmawiała z sobą. Ciągłe pilnowanie, ciągła skupiona uwaga, żeby zapewnić bezpieczeństwo, bo jak nie to spadać do poprzednich poziomów i znowu zaczynasz jak ten Syzyf pracę od nowa: znowu szukasz przyczyn, znowu zapisujesz na kolejne badania, znowu rozmawiasz z kolejnymi specjalistami, czytasz kolejne książki o autyzmie, bo może wiesz za mało, chociaż wiesz, że behawiorystą jesteś świetnym, bo nawet kot potrafi wykonywać polecenia. Czasami jest cudownie, czasami czuję się jak bohaterka, bo moje wrażliwe dziecko ratuje żabę, a czasami tracę grunt pod nogami. Tak wygląda codzienność. Jeden dzień. Jutro będzie tak samo. Dzięki ciężkiej pracy troszkę lepiej. Troszkę. Nie świetnie. A pracy dużo. I naszej i Oli.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz