Kiedy masz niepełnosprawne dziecko to każdy czyn jest obserwowany i oceniany. Nie po to, aby pomóc, ale po to, aby wbijać takim rodzicom szpileczki. I nie ważne, co zrobisz, bo zawsze robisz źle, bo zawsze znajdzie się ktoś, komu to się nie podoba, dlatego od jakiegoś czasu mam na to wszystko wywalone. Ludzie jednak nie potrafią mojego wywalenia przyjąć do wiadomości i od czasu do czasu znajdują się osoby, które piszą, że one straciły do mnie szacunek, bo o prawa dziecka publicznie walczyłam z urzędnikami, że im się coś nie podoba i spotykają się z mojej strony ze stwierdzeniem: "Zajmij się swoim dzieckiem i własnym tyłkiem". Nawet matka ćpuna wiedziała lepiej, co powinnam.... Niektórzy zachowują się tak jakbym ja od nich oczekiwała, że mają mnie szanować. Nie ma obowiązku szanowania mnie czy lubienia. Ja czuję obowiązek zapewnienia swojej córce najlepszego startu i jak największej samodzielności.
Pouczenia i strofowania zawsze mnie bawią. Ostatnio miałam trzy sytuacje, które bardzo mnie ubawiły. Pewna osoba nawiedziła mój kanał na yt i oburzyła się, że wszędzie żebrzę: na fb żebrzę, w sklepach niby żebrzę (wiesz jak prosisz o fakturę za zakupiony towar to już żebry są) i na yt żebrzę pisząc "Terapię mojej córki można wesprzeć przekazując 1% podatku" lub "Terapię mojej córki można wesprzeć wpłacając darowiznę". Się ubawiłam 
Tak czasami jest jak ludzi żal ściska i nie wiedzą jak uderzyć to znajdą absurdalne pouczenia.
Druga sytuacja to zostałam zaczepiona, że ktoś powinien się mną zająć, bo tyle ciągam dziecko wcześnie rano na spacery. "Tyle", czyli tylko w dni wolne od szkoły, bo chcę zrobić zakupy bez kolejek, aby Ola się nie denerwowała, aby minimalizować szansę zarażenia covidem, a później zwyczajnie muszę ją na spacerach dotlenić, bo dzięki temu ma mniej ataków padaczki, lepiej się koncentruje, chętniej pracuje.
Trzecia sytuacja: nie dałam rady sama zrobić zakupów rano i weszłam z Olą do sklepu popołudniu (no nie wcześnie rano, więc powinno być dobrze). Akurat jakiś zapach czy dźwięk Olę podrażnił, wkurzyło ją to, że nie może wejść z psem terapeutą, więc się wydarła, "Pani to nie powinna tak tego dziecka męczyć. Panią powinny się jakieś służy zająć".
Obrończy życia poczętego chcą, abym z niepełnosprawnym dzieckiem zamknęła się w domu, żeby oni nie musieli widzieć, że 9 letnie dziecko czasami musi jechać w wózku, że czasami krzyczy, że czasami wytarza się w błocie. Oni chcą widzieć neurotypowe dzieci, bo każde odchylenie od normy ich drażni. I nie trafia do nich, że Ola już jest pod opieką kilkunastu specjalistów i robimy, co możemy i dlatego nie będziemy izolować dziecka, nie będziemy zastanawiać się, co sobie tacy ludzie pomyślą, bo walczymy o Olę i jej lepsze funkcjonowanie, a nie o to, żeby oni nas lubili czy szanowali. Ocenianie bez wiedzy jest głupie.
A jeszcze była i czwarta zabawna sytuacja: objaśniono mi, że dzieci powyżej 2 roku życia noszą pieluchy, ponieważ matki są wygodne. I objaśniła mi to osoba, której matka też korzysta z pieluch... Pewnie z wygody z tych pieluch korzysta. My korzystamy tylko w nocy, ponieważ ze względu na lekarstwa w czasie snu Ola nie kontroluje tych potrzeb. No, ale lepiej matki pouczać. Po mnie to spływa, ja się z tego śmieje, ale są matki, które później taką szpilkę przez tydzień przetrawiają, płaczą, bo też chciałyby, aby ich dziecko funkcjonowało tak jak inni rówieśnicy. A tak się nie da. Trzeba dziecku wychodzić naprzeciw i pomagać, wspierać, robić to, co dla dziecka najlepsze, a nie to, co niedouczonemu ludowi się wydaje.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz