Firma: niepełnosprawny i spółka

Nie wiem jak jest w innych krajach, ale w Polsce bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka to jak prowadzenie firmy: dziecko jest szefem, dla którego trzeba zrobić PiaR, czyli pokazać, dlaczego potrzebuje ten 1%, na bieżąco śledzić zmiany w prawie, by wiedzieć, z jakiej państwowej pomocy można korzystać, dobrze znać się na księgowości (rozliczanie faktur) i prawie, a do tego trzeba jeszcze zapewnić dziecku szczęśliwe dzieciństwo, w którym za bardzo nie odczuje, że jest niepełnosprawne i będzie mogło realizować swoje cele, spełniać małe i duże marzenia, rozwijać talenty i inwestować duuużo środków, aby były jakieś efekty.
I teraz w ramach "prowadzenia" 3 osobowej "firmy" (Ola-szef, tata - najlepszy asystent i księgowy oraz prawnik szefa, mama - PiaRowiec, animatorka, trenerka osobista, asystentka artystki, treserka psa i szefa (wiem, wiem jak to brzmi)) czekamy na 1 lipca, czy coś się zmieni czy nie w naszym prawie, a później za parę miesięcy znowu pewnie to samo, a te zmiany nie zawsze są na lepsze...
Jeśli Wam się wydaje, że Wasi krewni mający niepełnosprawne dzieci mają fajnie to załóżcie firmę i jeszcze pracujcie. Trudne nie? Może lepiej nie mówić innym, że mają fajnie, bo mają niepełnosprawne dziecko. Zapewniam Was, że nie chcielibyście się zamienić, przeżywać dylematów odraczania dziecku szkoły, obserwować jak cierpi i ciągle szukać sposobów na lepszą pomoc, mieć wyrzuty, że może za mało się pomaga. Może zamiast oceniać warto po prostu nie wykluczać, akceptować to, że dziecko funkcjonuje troszeczkę inaczej i nie jest to łatwe dla rodziców, że musieli przeżyć "żałobę" po zdrowym dziecku (to normalne, ale nie każdy się do tego przyznaje), ponieważ mieli inne wyobrażenia rodzicielstwa. Może warto darować sobie komentarze typu: zrób sobie jeszcze jedno dziecko, żeby miał się kto zająć tym, po waszej śmierci. A co jeśli to drugie będzie też niepełnosprawne? A co jeśli nie każdy jest w stanie prowadzić dwie firmy (mieć dwójkę niepełnosprawnych dzieci) na raz, jeśli zdaje sobie sprawę, że to dla niego źle by się skończyło? A teraz jeszcze raz spójrz na swojego sąsiada/ znajomego z niepełnosprawnym dzieckiem i zamiast oceniać, że on niewiele robi zastanów się czy byłbyś w stanie jakoś pomóc. Może te osoby już nic nie robią, bo są tak zmęczone codziennością, walką o każdy mały postęp, że już nie mają siły na jakąkolwiek aktywność, a nawet zaczęli uciekać od tej walki, bo zabrakło im na nią sił.