Etykiety

sobota, 30 czerwca 2018

"wchodzi w życzie", czyli po raz kolejni nabici w butelkę

Łudziliśmy się, że od lipca będą jakieś zmiany chociaż w związku z pieluchami. Niby miały być większe limity i są, ale... dla dorosłych o znacznym stopniu niepełnosprawności, którzy od dziecka są niepełnosprawni, czyli jak ja czy Ty będziemy mieli wylew/udar/wypadek/ czy co tam jeszcze i będziemy robili pod siebie to po raz kolejny nie mamy, co liczyć na pomoc państwa nawet w tak błahej sprawie.
Najzabawniejsze jest to, że "lud" myśli, że to wina tych matek protestujących w sejmie, bo... chciały pieniądze, bo nie wywalczyły dla wszystkich, bo są niby takie samolubne. Gdzie Wy byliście, kiedy one tam koczowały? Dlaczego nie zauważacie, że segregacja nas to nie wynik starań protestujących tylko wykorzystanie ich jako pretekstu do skłócenia ludzi?
Wstępnie wygląda to tak: nie dostaną większej ilości pieluch od 1 lipca:
-niepełnosprawne dzieci, ponieważ orzeczenia o niepełnosprawności nie posiadają stopniowalności;
-dorośli, którzy nie są niepełnosprawni od urodzenia (nie do końca wiadomo);
-dorośli, których niepełnosprawność powstała po ukończeniu 18 roku życia.
Nowe zmiany wprowadziły taki bałagan, że nikt nic nie wie i każdy czeka jak to będzie wyglądało w praktyce, czyli jakie dokładnie powstaną wytyczne.
Istnieje taki "potworek" jak ustawa "za życiem", która wiele w życiu niepełnosprawnych dzieci nie zmienia, ponieważ obejmuje tylko te dzieci niepełnosprawne, których lekarz specjalista stwierdzi bardzo znaczący uszczerbek na zdrowiu do pierwszego roku życia i te dzieci mogą dostać te słynne 4 tys. zł - w praktyce na setki tysięcy niepełnosprawnych dzieci jest to maksymalnie kilka tysięcy...na przykład u nas w powiecie, gdzie jest ok. 100-200 niepełnosprawnych dzieci chyba nikt jeszcze nie dostał tej jednorazowej zapomogi... jeśli dziecko jest starsze i stwierdzono u niego niepełnosprawność przed wejściem tzw. "ustawy za życie" to może liczyć jedynie na małe udogodnienia, ale pod warunkiem, że także lekarz specjalista stwierdzi, że jego niepełnosprawność jest "ciężka" - tymi "udogodnieniami" są: szybszy zapis do lekarza specjalisty, ale nie oznacza to "z dnia na dzień" np. jeśli kolejka wynosi 6 miesięcy to może mieć już wizytę za 2 miesiące... rodzic takiego dziecka niepełnosprawnego może liczyć także na tzw. opiekę wytchnieniową, czyli w teorii 120 godzin na cały rok współfinansowanych z opieki społecznej... wysokość dofinansowania takiej opieki zależy od dochodu, jeśli rodzic za dużo zarabia to musi płacić 100% odpłatności opieki, czyli państwo mu nic wtedy nie pomaga, ale to tylko jedna strona medalu... inna to taka, że często się zdarza, że nie ma odpowiednich specjalistów... dziecka niepełnosprawnego nie można zostawić pod opieką zwykłej opiekunki, taka osoba musi być odpowiednio przeszkolona i posiadać kwalifikacje... a w większości gmin takich osób nie ma, albo pracują już w tylu miejscach, że nie mają sił na dodatkowe zajęcia... po za tym stawka jaką proponuje opieka społeczna dla opiekunów w ramach opieki wytchnineniowej to kwoty 20-30 zł/godzinę... żaden wykwalifikowany specjalista, który się ceni za tak małe pieniądze nie będzie pracować z dzieckiem niepełnosprawnym... przypomnę, że np. logopeda w prywatnym gabinecie bierze w dużym mieście 100 zł... i tyle w temacie... ludzie tego nie wiedzą... w mediach mówi się, że jest "pięknie i cudownie", a gdy dojdzie do praktyki to często okazuje się, że ta "bajka" to "tragifarsa"... "ustawa za życiem" to krok w dobrym kierunku, ale jego realny wpływ na większość rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi jest znikomy...
Takie dzieci jak Ola nie dostaną też 500+, ponieważ rodzice za bardzo starają się dobrze zarabiać, aby starczyło na terapię.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza