#54

Dieta autyka

Jedzenie to jeden z problematycznych obszarów należących do sensoryki. To czy nasze dziecko odczuwa głód, potrafi go zakomunikować oraz czy jest w stanie zjeść zależy właśnie od tego, w jaki sposób odbiera wrażenia, jak je przetwarza i czy jest gotowe na eksperymenty.

Ola od pierwszych chwil życia nie komunikowała głodu. Jedynym sposobem pokazania, że potrzebuje pokarmu było branie przez nią kciuka do buzi. Nie tolerowała smoczków. Było tylko karmienie piersią i to takie w doskoku, ponieważ potrafiła jeść co pół godziny czy godzinę, ale tylko troszkę. Jadła mało, dlatego czuwałam i czekałam na każdy sygnał. Dziś wiem, że już na tym etapie mogłam u niej rozpoznać autyzm. Niestety o autyzmie mówi się za mało, dlatego nawet specjaliści mają problem na rozpoznanie go na tak wczesnym etapie. Diagnoza tak naprawdę niewiele by zmieniła. Po prostu miałaby ją wcześniej.

Później doszło karmienie słoiczkowe. Tu o dziwo miała dość dobry apetyt. Nauczyła się też jeść z butelki i jadła chętnie. Za to zaczęły się kolki, które normalnie byłyby wcześniej, czyli do 6 miesiąca życia, a nie po upływie tego czasu. Większość pokarmów wywoływało ból brzucha i problemy z wydalaniem. Obserwowałam, które pokarmy jej pomagają, a które szkodzą i starałam się eliminować te szkodliwe, ale okazywało się, że samych dobrych nie chce jeść, więc musiał być kompromis: troszkę takich, troszkę takich. Nawet przez moment próbowałam wprowadzić dietę bezglutenową, którą bez badań zalecił nam specjalista. Wtedy okazało się, że Ola przestała całkowicie komunikować, co chce, bo na diecie nigdy nie dostawała tego co pokazywała, więc w jej umyśle zniknął sens nawiązywania komunikacji. Na szczęście dość szybko byłam z nią na badaniach w szpitalu i tam uświadomiono mnie, że „mam nie wydziwiać z dietą” (nie było podstaw medycznych do wprowadzenia jej) i wróciliśmy do wybierania przez Olę posiłków.

Na początkowej drodze rodzice dostają sprzeczne informacje. Jedni specjaliści mówią, że trzeba stosować dietę, inni, że to fanaberia, jeśli wyniki badań nie wskazują, że wymagana jest dieta, a jeszcze inni mówią, że każdy pokarm trzeba zastąpić suplementami i kapsułkami. Najważniejsze to obserwować dziecko i podążać za jego potrzebami. Może jednym dieta pomoże, może kapsułkowe jedzenie. U nas pomaga możliwość wyboru. Ola chętniej próbuje wypowiadać słowa, kiedy wie, że w nagrodę dostanie to, co chce, co komunikuje.

Nauka samodzielnego jedzenia jest długa. U nas wyglądało to tak, że pozwalałam Oli uczestniczyć w przygotowaniach posiłków i sadzałam ją naprzeciw lustra lub puszczałam bajkę, aby była w stanie wysiedzieć przy jedzeniu i była zainteresowana czynnością, aby jedzenie kojarzyło jej się z czymś pozytywnym. Nigdy też nie zmuszałam do jedzenie określonych rzeczy, nie byłam i nie jestem tą matką, która rwie włosy widząc, że jej dziecko je za mało jakiś produktów. Staram się podsuwać Oli owoce, warzywa i wszystko to, co lubi. Jej dieta jest wybiórcza, ale i tak zawiera wszystkie niezbędne składniki, bo zjada troszkę sera, wędliny, owoce i warzywa, makarony, kasze, ryże, kiszonki i uwielbia tran. Do karmienia podeszłam na luzie: ważne, żeby dziecko jadło, dlatego czasami miałyśmy żywienie się popcornem i owocami, czy przez pół roku jadła tylko spaghetti i owoce oraz warzywa. Zawsze lubiła chrupać marchewki, jabłka i gruszki. Miewa fazy pomidorowe, arbuzowe, ale to mija i próbuje czegoś nowego. Myślę, że najważniejsze jest otwarcie się na to, co nam dziecko komunikuje, obserwowanie jego reakcji, niezmuszanie do jedzenia, podsuwanie nowości, pokazywanie nowych smaków i faktur. To ostatnie ma duże znaczenie, bo jedzenie to nie tylko doświadczenia smakowe, ale też dotykowe i właśnie z tego powodu Ola nie je wielu przetworzonych produktów, ale nieprzetworzone chętnie. Do tego większość jej posiłków jest na świeżym powietrzu.

Autyzm i sensoryka

Cały nasz świat to świat doznań sensorycznych, umiejętności ich odbierania, przetwarzania. Bardzo wiele zależy od tego jak odczuwamy bodźce dotykowe, słuchowe, wzrokowe, węchowe oraz czy potrafmy utrzymać równowagę. Zaburzenia neurologiczne dotyczą innego przetwarzania tego, co płynie do nas z otoczenia. Autyzm też należy do obszaru tych „hipermocy” (jak niektórzy nazywają większą wrażliwość na wrażenia). Jedni mają wyczulony węch, inni słych, a jeszcze inni dotyk czy smak. To sprawia, że trzeba nauczyć się żyć z mnogością atakujących nas bodźców. Trzeba też obserwować dziecko z autyzmem (ASD) i dostrzegać, jakie bodźce sprawiają przyjemność, a które drażnią.

Ta nadwrażliwość i obserwacja dziecka często prowadzi do spięć z otoczeniem, które wie, że nie robi nic złego, a my wiemy, że dla naszego dziecka te zwyczajne rzeczy są krzywdzące. Setki razy tłumaczyłam bliskim i napotykanym osobom, że nie wolno Oli dotykać bez jej pozwolenia. Nie można było nawet dotykać jej wózka i zbliżać się za bardzo. Teraz myślę, że tu bardziej chodziło o węch niż dotyk. Intensywna praca w tym obszarze pozwoliła Oli nauczyć się żyć z tą nadwrażliwością. Do tego osoby z ASD mają większy obszar tzw. obszaru intymności. Wchodzenie w niego, zakłócanie przestrzeni intymnej zawsze kończyło się krzykiem, a czasami nawet autoagresją.

Szybko zauważyłam, że wszelkie lęki i krzyki mogę w Oli wyciszyć dając jej coś śliskiego do zabawy lub przytulenia. Na każde dziecko z ASD działa coś innego, coś innego pomaga. Zabawki ze śliskimi wstążkami ratowały mi życie. Do tej pory Ola bawi się swoim misiem Zdzisiem i króliczkiem Kickicem oraz kotem Miałchałem (sama wymyślała dla nich imiona) mającymi śliskie elementy. Pocieranie ulubionych materiałów dawało jej wytchnienie.

Do dziś mam obraz Oli mające 1,5 roku i pędzącej o 5:00 przez największy trawnik w mieście. Krzyczała i biegła. Nie można było jej wyciszyć. Zatrzymała się przy kontenerach z ubraniami. Krzyk ustał jak za dotknięciem magicznej różdżki. Tam leżała śliska narzuta na łóżko. Wtuliła się w ciemnozieloną płachtę i nie chciała puścić. Włożyłam ją do wózka razem ze zdobyczą. Chwilę później już spała. Wyprałam, wysuszyłam zdobycz i kierując się matczyną intuicją dawałam jej w chwilach kryzysu do wyciszenia się. Do czasu. W naszym życiu pojawili się specjaliści. ASD to coś, o czym ciągle wiemy za mało i z tego powodu poradzono mojemu mężowi, aby tę śliską narzutę do wyciszania usunął z Oli życia. Przeciwstawiałam się, ponieważ widziałam jak Ola reaguje, jak później potrafi pięknie pracować, ale w końcu uległam. To była moja najgorsza decyzja, dlatego apeluję: słuchajcie swojej intuicji. Ona wam najlepiej powie, co pomaga dziecku w powrocie do koncentracji, co pomaga dziecku zasnąć, wyciszyć się, nabrać sił do pracy. Jeśli macie wątpliwości to sięgajcie po książki Tepmle Grandin, naukowczyni z ASD. Jej spojrzenie na wiele spraw rozjaśniło mi, jaka drogą podążać i zrozumiałam jak wielkie znaczenie mają bodźce w życiu każdego z nas, jak bardzo wpływają na rozwój dzieci z ASD.

Nadwrażliwość na bodźce dotykowe sprawiła, że Ola dążyła do dotykania śliskich rzeczy, jeżdżenia całym ciałem po nich, ale nie chciała ich nosić. Z ubieraniem było wiele problemu. Kiedy się urodziła ubraniami, które najchętniej miała na sobie były ubranka po kuzynce. W nowych się wierciła. Z czasem to się nasiliło tak bardzo, że nawet zakupione i zaakceptowane przez nią kaloszki z ulubioną bajkową postacią nie były noszone. Miałam wrażenie, że zgodziła się je kupić, bo już miała dość chodzenia po sklepach i szukania bucików na deszcz. Za to pewnego dnia wracałyśmy z długiego spaceru, w czasie którego zaskoczył nas deszcz. Przeczekałyśmy go w sklepie. Ola rwała się do skakania po kałużach, a ja zauważyłam kalosze na kontenerze. Były szczelnie zapakowane w folię, więc nienamokły. Sprawdziłam rozmiar. Był taki, jaki ona potrzebowała. Krzyk z powodu chęci skakania po kałużach sprawił, że nawet się nie zastanawiałam. Wzięłam, założyłam i… Ola nosiła te kalosze przez pół roku. Kupione nadal stały w domu. To sprawiło, że więcej ubrań zdobywałam z różnych źródeł i kupowałam w lumpeksie. Zawsze była to loteria, bo czasami chciała nosić, a czasami nie. Nowych bardzo długo nie chciała zakładać. Teraz już nie ma z tym problemu, ale jeszcze dwa lata temu nowiutką sukienkę oddałam znajomym, bo Ola nie chciała założyć.

Zdobywanie ubrań wiązało się też z chodzeniem na zakupy. Większość z Was pewnie nie wyobraża sobie robienie tego z dzieckiem z autyzmem. My robiłyśmy to od czasu, kiedy Ola skończyła pół roku, ponieważ była ciekawa otoczenia. Poza tym byłam jedyną osobą, której bliskość wówczas akceptowała, więc nie mogłam jej ot tak zostawić z inną osobą i iść sobie na zakupy. Musiała być ze mną.

Nasze zakupy zaczynały się od znalezienia w sklepie niskiego pudełka i wręczenia Oli kredki. Z zacięciem rysowała „ślimaki” (czy jak to inni nazywają wiry). Siedziała i w skupieniu ćwiczyła swoje ręce. Pomagały też książeczki wręczane jej do pooglądania. Każdego dnia przybywała nam nowa lektura. Był to okres, kiedy nawiązałam znajomość ze wspaniałą twórczynią i Oli ulubioną autorką, Urszulą Kozłowską. Do jej książek do dziś mamy wielki sentyment, bo zwierzęta znajdujące się na ilustracjach w jej tomikach dla najmłodszych sprawiały, że Ola ładnie się koncentrowała.

Autyzm i bezsenność w pakiecie

Autyzm jest piękny na zdjęciach. Roześmiane dziecko, twórcze. Taki szczegół, że niemówiące i odpływające. Na zdjęciach zawsze wygląda pięknie. Oko kamery wychwytuje więcej. Dlatego mam parę filmików nagranych na pamiątkę. Dla siebie, dla Oli. Z nieprzespanych nocek, z odpływania, z krzyczenia, do którego ja byłam tak przyzwyczajona, że w pewnym momencie przestałam zwracać na nie uwagę, bo stały się elementem mojej codzienności. Dopiero nieliczni przychodzący znajomi uświadamiali mnie, że to „kurwa cholerne obciążenie” (jak powiedziała o tym moja przyjaciółka). Jest obciążeniem. Zwłaszcza w nocy. Zwłaszcza, kiedy padasz na pysk, ale żeby dziecko przestało krzyczeć musisz zapakować do wózka i pomaszerować, dotlenić, wyciszyć. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, dlaczego Ola krzyczy. Wiele badań, odwiedzenie wielu specjalistów pozwoliło znaleźć przyczynę. Padaczka. Ataki niemal niewidoczne i trzeba naprawdę dobrze się przyjrzeć, wiedzieć więcej, żeby wiedzieć, kiedy są. Lekarstwa bardzo pomogły. Dzięki temu po ataku Ola musi posiedzieć, odpocząć. Już nie krzyczy. Już przesypia nocki. Może nie wszystkie, ale na palcach jednej ręki mogę obecnie policzyć nieprzespane. Wcześniej tyle było przespanych, więc różnica niesamowita. I nie muszę z nią w nocy wychodzić na spacery. A te zawsze były z jakimiś przygodami, bo przecież bywają życzliwi ludzie, którzy lubią się poznęcać nad matką maszerującą w nocy z drącym się dzieckiem. Straszenie policją, opieką społeczną, odebraniem dziecka itd. itp.. Na ten temat można by napisać grubą książkę. Brak snu, nieregularny sen to po latach bezsenność w pakiecie. Niby po latach mój sen wrócił do normy, ale wystarczy małe obciążenie i potrafię nie spać po dwie noce pod rząd, przesypiać po dwie -trzy godziny. Śpiąc taką ilość godzin nie da się normalnie funkcjonować. Chodzę jak zombie. Każde dodatkowe obciążenie, każdy strach odbija się na mojej zdolności zasypiania, czyli też na jakości życia. Może to zabrzmi dziwnie, ale ważne jest uświadomienie sobie tego, że trzeba sięgnąć po lekarstwa, aby pozwolić sobie zasnąć, nauczyć się technik wyciszania, które będą działały do kolejnego nadmiaru obciążenia psychicznego. Z tego powodu każdy rodzic musi mieć czas dla siebie, czas na odpoczynek i tu dużą rolę odgrywa świadomość możliwości posłania dziecka do placówek oświatowych lub terapeutycznych. My posłaliśmy Olę do przedszkola najwcześniej jak tylko się dało, czyli wtedy, kiedy miała trzy lata na tyle czasu, ile nam placówka pozwoliła, czyli pięć godzin dziennie. Niby niewiele, ale było to dla mnie niesamowite wytchnienia, możliwość popracowania nad sobą, przygotowania zajęć dla Oli, rozwijania własnych kompetencji. Taki czas rodzicom jest potrzebny, aby mogli być lepszymi rodzicami.