Niedawno koleżanka mająca syna
z autyzmem napisała mi, że jestem szczęściarą, ponieważ Olę wszyscy podziwiają
i nie ma u mnie „ciotek i wujków dobrych rad”, czyli takich ludzi, którzy nie
znają dziecka, dokumentów medycznych nie widzieli, ale wiedzą lepiej. Długo
myślałam nad tym i doszłam do wniosku, że to nie tak, że nie ma. Są. Pewnie, że
są. Ale czy warto o nich mówić i pisać, a do tego nakręcać się? Czasami można
pewne rzeczy objaśnić inspirując się ich pouczeniami, ale czy muszę mówić „bo
taki zły człowiek napisał mi, że autyzm to mają dzieci złych matek, a ja
przecież jestem dobra i czego on w ogóle ode mnie chce”? Czego chce? Poczuć się
lepszym naszym kosztem. Nie musimy dawać takim ludziom siły kosztem naszych i
tak rozchwianych emocji (od euforii, że dziecko robi postępy po żal, że nie
takie jak rówieśnicy), więc tego nie czynię. Przynajmniej się staram.
Objaśniacze świata pojawiają
się zawsze. Nawet w przypadku dzieci pełnosprawnych. Zawsze dla kogoś to
dziecko jest nie dość radosne/ poważne/ ułożone/ spontaniczne itd. Powód zawsze
jakiś się znajdzie. I Twoim zadaniem – jako matki – jest odcedzenie
wartościowych rad od plew, bo nie ma się, co oszukiwać: czasami warto posłuchać
innych, ale tylko w oparciu o własne obserwacje dziecka i tylko takich rad,
które nie pachną przemocą psychiczną.
Ja bardzo długo miałam problem
z powiedzeniem sobie, że trzeba mieć formalne stwierdzenie autyzmu (czyli
diagnoza na papierku, a nie tylko świadomość). Jestem po studiach
nauczycielskich, miałam siedmioletnie doświadczenie w zabawianiu dzieci i
otarłam się o studia fizjoterapeutyczne i na początku mówiłam sobie : będę tak
stymulować, że moje dziecko będzie pełnosprawne. To jednak nie działa tak
prosto. Studia jednak bardzo pomogły. Wiedza, doświadczenie i kierunki, na
których byłam dały mi wiedzę i siłę. To nie raz uratowało moją walkę o kolejne
terapie, bo szłam i mówiłam, że studiowałam taki kierunek i wiem, że moje
dziecko potrzebuje takiej a takiej terapii. W takich przypadkach lekarz nie
objaśnia, że wymyślam, bo wie, że wiem, że potrzebuje. Niestety bardzo często
(zwłaszcza na początku) pojawiały się stwierdzenia: „Dziecko z tego wyrośnie”.
Nie słuchajcie tego. Jeśli jesteś przekonana, że dziecko potrzebuje czegoś to
nie pozwól sobie objaśniać świata osobom, które nie mają na dany temat
zielonego pojęcia albo mają za mało kontaktu z dzieckiem, żeby ocenić, czy
faktycznie wymyślasz.
Podobne podejście trzeba mieć
do „dobrych rad”. Zawsze jednak wysłuchaj rodziców mających podobne doświadczenia.
I tu też jest ważna kwestia do poruszenia: podobne doświadczenia nie oznaczają
od razu, że masz się sugerować tym, co pisze każdy rodzic każdego dziecka
niepełnosprawnego, niepełnosprawnego z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, a
nawet takiego z autyzmem, który powinien być najbliższy Twojemu dziecku. Ważne
jest, w jaki sposób ów rodzic przekazuje Ci swoją wiedzę. Jeśli wyśmiewa to
możesz od razu go ignorować, bo to pachnie hejtem, a nie dzieleniem się wiedzą.
Mnie ostatnio tak „pouczała” matka dziewczynki z porażeniem mózgowym, której
córka jeździ na wózku, a wyśmiewała to, że moje dziecko też jeszcze jeździ
wózkiem. Straszna rzecz, bo jeździ wózkiem takim dla dwulatków (normalnie
znęcanie się nad dzieckiem jak nic). Problem polega na tym, że moje dziecko
chodzi i jako chodzące nie dostanie zlecenia na wózek, a poza tym warto
prześledzić ceny tych wózków i zastanowić się, dlaczego rodzic, który nie
dostał wózka za darmo woli używać taki, w którym dziecko jest bezpieczne, jest
mu wygodnie i łatwo się prowadzi, a do tego jest tani (pieniądze warto
przeznaczyć na terapię, która jest ważniejsza). Kolejna rzecz: moja córka jednego
dnia potrafi maszerować 2-3 h (co jest naprawdę bardzo dużo, ponieważ ma tylko
osiem lat, a przecież niektórzy dorośli byliby zmęczeni), a innego dnia leci
nam z rąk i wożenie jej uspokaja ją i uaktywnia. Wraca do domu dotleniona i
może pracować w domu, a ta aktywność jest dla mnie ważniejsza niż czyjeś
niemiłe spojrzenia i komentarze. I taka matka dziecka z porażeniem wie lepiej,
że nie powinna Ola jeździć, i że robię to z lenistwa. Pokażcie mi drugiego
rodzica, który każdego dnia jest minimum trzy godziny dziennie na spacerach z
dzieckiem. W weekendy nawet osiem. To lenistwo jest troszkę energochłonne i
każdemu takiego życzę. Z tego powodu nigdy, ale to nigdy nie słuchajcie wyśmiewania
takich matek, ponieważ one nie chcą Wam pomóc tylko ośmieszyć. Czerpią siłę z
Waszego poczucia, że jesteście nie dość dobre. A to nie prawda, bo to Wy
przeczytałyście tysiące artykułów, kilkadziesiąt książek, rozmawiałyście ze
specjalistami i rodzicami, którzy mają podobne problemy.
Czasami spotykam się z
pouczaniem mnie, że powinnam być otwarta na krytykę. Na krytykę zawsze jestem
otwarta. Pamiętajcie, że krytyka może być pozytywna, czyli pochwalenie i
negatywna, czyli wskazanie i podpowiedzenie, co należy poprawić, ale bez personalnego
atakowania i wyśmiewania. To, co większość pouczających uważa za krytykę jest
zwyczajnym hejtem. Nikt nie ma obowiązku go tolerować. Baa, tolerowanie i
popieranie hejtu to przyłączenie się do hejtera. Takich ludzi unikam. Za to mam
całe tłumy ludzi, którzy mają inne zdanie na wiele problemów i potrafią to
powiedzieć, ale piszą to w formie: „Moje dziecko miało taki problem i
przerobiliśmy to w taki, a taki sposób”. I tu wielkie ukłony w stronę Joanny
(mojej byłej wykładowczyni), która ma starszego od Oli syna i uświadomiła mi,
że posiadanie diagnozy na papierze jest bardzo ważne, ponieważ jest punktem
wyjścia do załatwienia wielu spraw. Dziś wiem, że powinnam była posłuchać
jeszcze wielu innych jej rad typu: dziecko na osiem godzin do przedszkola. U
mnie w mieście spycha się takie dzieci i pozwala na maksymalnie pięć godzin
objaśniając, że placówki na to nie stać. Nie powinno to rodzica interesować, bo
zgodnie z prawem dziecko ma prawo iść na tak wiele godzin, ile potrzebuje
rodzic i dziecko. Kolejną osobą na mojej życiowej drodze jest Marzena, która ma
już dorosłego syna z autyzmem. To ona uratowała moje życie, poukładała je,
kiedy ja błądziłam po omacku wydając naprawdę duże sumy na kolejne „terapie cud”
oraz robiąc kolejne badania. Pokazała mi, o jakie rzeczy muszę zadbać w
pierwszej kolejności. Dzięki temu dowiedziałam się od neurologa, że Ola ma
padaczkę, że jej odpływanie wynika z tego, że po prostu ma delikatne ataki i
potrzebuje posiedzieć, dotlenić się, odpocząć. Jeśli chodzi o neurologów to i
tu przebyliśmy dość długą drogę, ponieważ większość zbadała podstawowe odruchy
i stwierdziła, że wszystko jest dobrze. Bez EEG, TC, MRI i wielu innych
niezbędnych dla prawidłowej diagnozy badań. Dobrze dobrane leki sprawiają, że
Ola funkcjonuje coraz lepiej (mniej krzyczy, mniej się wyłącza i więcej komunikuje).
Pamiętajcie też, że każda wiedza jaką zdobędziecie
jest bardzo cenna i warto się nią dzielić z innymi rodzicami. Pamiętajcie o
formie, w jakiej ją przekazujecie: nigdy, ale to absolutnie nigdy nie
wyśmiewajcie matki tylko opiszcie, w jaki sposób Wy się z problemem uporaliście
i dlaczego szybkie załatwienie sprawy jest bardzo ważne. I co jeszcze mogę Wam
poradzić? Jeśli macie już diagnozę to koniecznie skonsultujcie się z
neurologiem. Jeśli pierwszy nie zleci niezbędnych badań to idźcie do kolejnego
i kolejnego. Do tego bardzo ważny jest też neurologopeda. I tu warto zwrócić
uwagę, w jaki sposób ów specjalista uczy Wsze dziecko. Jeśli puści mu piosenki
z YT to możecie sobie darować napełnianie mu kieszeni, bo Wy też potraficie
obsługiwać Internet. Dobry neurologopeda to taki, który zaczarowuje Wasze
dziecko. Patrzycie i nie wierzycie jak pięknie Wasza pociecha nawiązuje kontakt
wzrokowy, a później wykonuje polecenia. Taki specjalista nauczy Was, w jaki
sposób nauczyć innych w otoczeniu nawiązywać kontakt z dzieckiem. Nam to bardzo
pomogło i dzieci zawsze są bardzo dumne, kiedy pokazuję jak łatwo można wejść z
Olą w relację. Badania typu „żywa kropla krwi”, włosa możecie sobie darować.
Dietę bezglutenową przy niekomunikującym się dziecku także. Ważniejsze jest,
aby pokazywało, co chce jeść. Oczyszczenia po szczepionkach, pozytywny wpływ
komór hiperbarycznych i inne teorie też możecie schować do szuflady. To tylko sposób
wyciąganie od Was pieniędzy.
Zawsze pamiętajcie, że to Wy najlepiej znacie swoje
dziecko i to Wy będziecie musieli żyć z błędami oraz postępami Waszej pociechy.
Nie ma nic lepszego niż Wasza intuicja w połączeniu z rozmowami z rodzicami, którzy
potrafią otwarcie powiedzieć o swoich błędach, podpowiedzieć, w jaki sposób
udało im się zrobić postępy. Żaden specjalista nie jest taką skarbnicą wiedzy
jak rodzic, który przepracował temat.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz