W byciu rodzicem dziecka niepełnosprawnego wymagającego całodobowej opieki wcale nie jest najtrudniejsza opieka, ale poczucie pozostawienia samemu sobie w obliczu kretyńskich i kłamliwych decyzji urzędników. Jeśli nie ma się odpowiedniego wykształcenia (nauczycielskiego, prawniczego) to nie zdajemy sobie sprawy z wielu praw przysługujących dzieciom i rodzicom. To sprawia, że każda decyzja urzędników traktowana jest jako świętość, od której nie ma sensu się odwoływać. Z własnego doświadczenia wiem, że sens jest. Trzeba walczyć o własne dzieci, bo jak nie my to kto?
Bardzo dziękuję osobom, które udostępniły wpisy o dostępności dojazdu do przedszkola oraz przedszkola, bo dzięki temu nagle kilku urzędników wiedziało jaką powinno podjąć decyzję i olśniło ich, że sprawa jednak może skończyć się w sądzie. Wystarczyły dwa dni świadomości swoich praw, aby rodzice aktywniej zawalczyli, wiedzieli na podstawie jakich przepisów coś im się należy i urzędników olśniło, że jednak rodzicom trzeba to przyznać. Jeśli posiadacie wiedzę w jakiejś dziedzinie pozwalającej nieść pomoc tym najsłabszym szerzcie ją, bo czasami taka mała pomoc to uratowanie rodziców przed poczuciem kopania się ze szklaną ścianą.
A jeśli już mowa o ścianach to po zalaniu nas w poniedziałek mamy dookoła podłogi „zacieki” na 20-30 cm wysokości. Wszystkie znaki na niebie wskazują, że nie będę się nudzić. Dziś poodsuwałam szafy od ścian i już teraz widzę, że będę musiała je wymienić, bo się rozmiękły. Miały postać minimum 10 lat, a po 2 latach dołem są napęczniałe. Pewnie ich tak od razu nie wymienię, ale psychicznie się nastawiam. Marzy mi się taki cud: wyschną i nic nie trzeba będzie robić. Na razie Lilka przerażona przestawionymi szafami (tyle zmian w jednym tygodniu to za wiele na jej wrażliwe nerwy),Tutek zdezorientowany patrzy na mnie jak na kogoś niezdecydowanego (przestawia i przestawia), a Leo czuje się w swoim żywiole (och, te przestrzenie za szafami są cudne).
W ferworze remontu zmieniłam fryz, bo z długimi włosami trudno ratować dom (pot cieknie, kudły lecą, dziecko się wkurza latającymi kudłami). Za to mam fryzurę jak kilka moich ulubionych badaczek i pisarek oraz poetek. Można powiedzieć, że dołączyłam do elitarnego grona krótkowłosych intelektualistek. Nie, żeby długowłose były gorsze, ale do krótszych w naszym społeczeństwie nadal trzeba sporo odwagi. Taka fryzura jest niesamowicie wygodna i higieniczna.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz