Kontrowersje

Wózek od zawsze wzbudza w naszym otoczeniu wiele kontrowersji. W sumie nie ma się, co dziwić ludziom skoro nawet niektórzy nauczyciele z przygotowaniem do zajmowania się dziećmi niepełnosprawnymi potrafili wyśmiewać to, że Ola jeździ wózkiem. Skąd taki przeciętny przechodzeń ma wiedzieć, że czasami trzeba skoro do osoby z określoną specjalizacją nie trafiało. Oczywiście nie wszyscy nauczyciele i nie wszyscy przechodnie mają z tym problem. Kolejna kontrowersja to kciuk w buzi. Ola nigdy nie lubiła smoczka. Od urodzenia komunikowała się i uspokajała kciukiem w buzi. Smoczek to pewnie wiele osób by zrozumiało, ale taki kciuk? Przecież nie można pozwalać dziecku na ssanie kciuka, bo będzie miało cieńszy palec i krzywe zęby. Wierzcie mi, że są poważniejsze problemy niż nieco cieńszy palec i lekko krzywe zęby.

Po dzieciach widzę, w jaki sposób w ich domach mówi się o Oli. Mnie objaśniano, że to moja wina, że o Oli się źle mówi, bo byłam upierdliwa i chciałam, aby moje dziecko tak jak inne chodziło na 8 h do przedszkola, aby jak dam słodycze na urodziny to po prostu było to potraktowane jak w przypadku innych dzieci, a nie wyśmiewane publicznie, że mam jakieś dziwne oczekiwania i chciałabym, żeby wszystko wszyscy robili za mnie. Nigdy takich oczekiwań nie miałam. Zwłaszcza, kiedy odbierałam kilka godzin wcześniej dziecko z przedszkola, bo nauczyciele sobie tak zażyczyli, a nie dlatego, że moje dziecko było chore. I nikt nie pomyślał o tym w kategorii: czy zadzwonilibyśmy do rodziców z całej grupy, żeby odebrali swoje dzieci, bo ktoś musi sobie coś załatwić. Przeciwstawienie się takiemu traktowaniu zawsze kończyło się hejtem. Skąd ten hejt wychodził? Kto tak świetnie wiedział, że chcę więcej niż inne dzieci, skoro nie pisałam nigdy o jakiś niesamowitych oczekiwaniach? Faktem jest to, że owo podejście ciągnie się za nami i dzieciaki potrafią powiedzieć te wszystkie mądrości, które głoszą ich oświeceni rodzice. Tych empatycznych jest dużo więcej. Dzieciaków witających się z Olą jest całkiem spora grupka i już nie wszystkie poznaję, bo z wiekiem się zmieniają, ale bardzo miło mi jest, że pamiętają Olkę. Czasami dzieci pamiętają, witają, przypominają, a rodzice udają, że nas nie widać, bo nikt, absolutnie nikt nas w czasie edukacji nie nauczył, w jaki sposób zachowywać się przy osobach z różnymi niepełnosprawnościami. I ja też łapię się na tym, że popełniam gafy i jestem wdzięczna za to, że mówicie, w jaki sposób się zachowywać. Dzięki temu łatwiej mi zagadać do takiej osoby i traktować jak równoprawnego rozmówcę. Przecież nie musimy od razu rozmawiać o skomplikowanych sprawach. Można pogadać o spacerach, zmianach w mieście, zwierzakach i wtedy każdemu lżej i przyjemniej na sercu.

Wróćmy jednak do tych pojedynczych smrodków, które wychodzą z dzieci.

Ola jeździ w wózku, bo ma epilepsję i musi się dotlenić, a nie zawsze ma siły chodzić. Dzięki takiemu dotlenianiu ma mniej ataków. Kiedy ludzie widzą tak duże dziecko w wózku pytają:

-Czy ona ma chore nogi?

-Nie- odpowiadają zgodnie z prawdą wszyscy członkowie rodziny.

Co jak co, ale nogi ma zdrowe, sprawne i naprawdę sporo chodzące.

Kolejny problem to kciuk w buzi. Ileż to razy spotkałam się ze śmiechem:

Taka oto, niezbyt odległa w czasie, sytuacja: “Ha, ha, ha, taka duża dziewczynka, a trzyma kciuka w buzi!! Ha, ha, ha!”. Wiek i płeć nie grały tu roli.

Najłatwiej pewne rzeczy wyjaśnić dzieciom. Dorośli wiedzą lepiej i nie zamierzają zmieniać zdania. Zwłaszcza w kwestii takiej baby jak ja, czyli potrafiącej powalczyć o to, co prawnie się dziecku należy i z czego korzystają inne dzieci, ale autyzm używa się jako sposób na wykluczenie. Ja po prostu dbam o to, żeby wykluczenia nie było. I tylko tyle. O przywileje nigdy nie walczyłam. A przywilejów jest troszkę. Zwłaszcza w marketach, gdzie osoby niepełnosprawne mają pierwszeństwo. Nigdy w kolejkę się nie wpychałam wykorzystując to, że jestem z Olą. Ot, Ola siedzi w wózku, je, śpiewa i czeka jak każdy inny. I gdzie ta moja walka o przywileje? Jakaś taka wybiórcza chyba. Albo wykreowana przez tych, którym się zwyczajnie nie chce wypełniać swoich obowiązków (zawsze lepiej zmienić pracę niż krzywdzić innych swoim lenistwem).

Wróćmy do dzieci i ich większej otwartości. Zawsze wtedy pytam się, dlaczego uważa to za śmieszne, co ich w Oli zachowaniu dziwi. Dzieci mają dużo prostszy sposób patrzenia i mówią:

-Jest większa ode mnie i trzyma kciuka w buzi i jeździ wózkiem. Ja mam 4 lata i nie jeżdżę wózkiem i nie trzymam kciuka w buzi. Tylko małe dzidziusie tak robią.

Pytam wtedy:

-Czy chcesz wiedzieć, dlaczego Ola jeździ wózkiem i ssie kciuka?

Po uzyskaniu pozytywnej odpowiedzi, tłumaczę dziecku, że Ola ma epilepsję i autyzm. To sprawia, że czasami po prostu musi odpocząć, bo nie jest w stanie iść dalej, a dzięki kciukowi uspokaja się i czuje się bezpieczniejsza po atakach.

Zwykle dzieci akceptują odpowiedź i dopytują, dlaczego Ola jest chora.

Wtedy tłumaczę, że z autyzmem się urodziła, a jeśli chodzi o epilepsję to nie wiadomo, kiedy się zaczęła, bo trudno u małych dzieci zdiagnozować chorobę z bardzo małymi atakami bez zewnętrznych oznak. Wtedy jest rozmowa o zdrowieniu, terapii, uczeniu się. Padają pytania o szkołę, zdziwienie, że Ola też chodzi do szkoły, bo przecież dzieci jeżdżące wózkami nie chodzą do szkoły. Nie chodzą, bo mamy straszny podział na te pełnosprawne i niepełnosprawne z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, ale uważam, że wybór szkoły był bardzo dobry. Bałam się go strasznie.

Wracając do dzieci: zwykle po takiej rozmowie witają się z Olą jeśli ją spotkają (nas nie spotkać naprawdę trudno). Uczę ich też, w jaki sposób migać „Cześć”.

O ile ta sytuacja jest rewelacyjna, bo pozwoliła na pokazanie dziecku innego sposobu funkcjonowania to gorzej jest, kiedy dziecko i opiekun szepczą między sobą i ten dorosły tłumaczy dziecku, że to moja fanaberia. I co? Ja mam podejść i podważyć autorytet rodzica wyjaśniając jak jest naprawdę?

W czasie studiów uczono mnie, że największą krzywdę jaką można dziecku wyrządzić to właśnie podważenie autorytetu rodzica. Tego nie chcę. Ale czy to nie odwróci się kiedyś przeciwko Oli? Czy takie wychowane na uprzedzeniach rodzica dziecko będzie dorosłym akceptujących takie osoby jak Ola?

W jaki sposób Wy pomagacie otoczeniu zrozumieć niepełnosprawności?