Czy pani zna?

Oczywistą oczywistością dla mnie jest to, że nie jesteśmy aż tak znani jak mogłoby się nam wydawać. Baa, jestem przekonana, że jesteśmy bardziej anonimowi niż wiele osób przypuszcza. Polubienia na facebooku jeszcze o niczym nie świadczą. I tak samo działa też u innych. Nawet, kiedy mamy do czynienia z dwiema znanymi osobami lub grupami mogą się one nie znać. U mnie oczywiście w grę wchodzą cztery (a może i więcej) kategorie ludzi: rodzice autyków, blogerzy i studenci lub absolwenci określonego kierunku oraz specjaliści zajmujący się terapią, diagnozą lub leczeniem. Baaa, czasami jeszcze dochodzi znajomość osób z okolic. Najczęściej wygląda to tak: rozmawiam sobie z kimś i w pewnym momencie pada pytanie, czy znam osobę X lub Y. Statystycznie najczęściej pytają mnie o coś, co najgorzej znam, czyli o matki dzieci z autyzmem. Ku zaskoczeniu rozmówcy mówię, że nie, bo ja naprawdę nie znam wszystkich osób. Bardzo długo zastanawiałam się, dlaczego takie pytania padają i w końcu zaczęłam pytać:

- A dlaczego pani pyta? Skąd miałabym ją znać?

- Bo ona też jest matką dziecka z autyzmem. I to taka niesamowita, bo ona wyleczyła dziecko z autyzmu.

-Jeśli wyleczyła to nie był to autyzm.

-Jeździła do specjalisty do P. i wyleczyła.

-Jeśli wyleczyła to nie był to autyzm.

-Może powinna pani do tej specjalistki z P. jechać.

-Jeździliśmy. Autyzmu się nie da wyleczyć. W autyzmie można tylko walczyć o lepsze funkcjonowanie i terapię.

-Ale ona naprawdę uleczyła i teraz chłopak jest zdrowy i teraz na studia idzie.

Naszła mnie refleksja, że niepełnosprawni są najfajniejsi wtedy, gdy przestają być niepełnosprawni i mogą się pochwalić szczęśliwym zakończeniem, zdrowiem, a jak się nie da to przecież ich wina, bo są inni, którzy tego dokonali, uleczyli się, wymodlili i zrobili inne cuda, a ci, którym się to nie udało są po prostu za leniwi. Dużo złego robi też wrzucanie autyzmu głębokiego z ZA do jednego wora. Uważam, że to strasznie niesprawiedliwe dla autyków, że taka ja jestem w tym worze, bo to daje innym argument typu: „Ona też ma autyzm (ZA), a świetnie sobie radzi”. Pozostało mi tylko życzyć rozmówczyni miłego dnia, bo ile można tłumaczyć coś, co już się powiedziało.

Takie sytuacje spotykają mnie też w internecie z pytaniem: czy znam Kasię, Magdę, Sylwię i inne, bo one też mają dzieci z autyzmem i mieszkają w moim powiecie. Nie znam wszystkich ludzi w moim mieście, a co dopiero w powiecie. Spotykam dużo osób na terapii, jeszcze więcej na spacerach, ale nie są to koniecznie matki dzieci z autyzmem z całego powiatu, a tym bardziej nie z województwa i nie z Polski. Do tego nie jestem specjalistką od autyzmu wszystkich dzieci. Jestem specjalistką od chorób mojego dziecka, więc pytanie mnie o to, jak powinna prowadzić terapię sąsiadka, która pewnie nie jest zainteresowana pouczeniami nie jest dobre. Aby z kimś pracować trzeba widzieć i znać historię jego choroby. Życie z niepełnosprawnym nie sprawia, że nagle zyskujemy jakąś super moc i wiedzę na temat wszystkich. I to samo dotyczy wszystkich: tylko specjaliści mający wgląd w kartę pacjenta wiedzą, co i dlaczego się dzieje, dlaczego praca wygląda tak, a nie inaczej. Przykład? A proszę bardzo: internetowa specjalistka (przy okazji matka niepełnosprawnego dziecka) objaśniła mi, że krzywdzę Olę pozwalając jej siedzieć w wózku jak się zmęczy. Za to lekarka (dr hab. neurologii) stwierdziła, że w Oli stanie to cud, że jest tak sprawna fizycznie i ma tak świetną kondycję oraz jest niesamowicie sprawna manualnie. I to jest najlepszy przykład, że niepełnosprawność bliskiej osoby (nawet dziecka) nie czyni nikogo oświeconym i wszechwiedzącym. Bycie sąsiadem czy sąsiadką niepełnosprawnej nie sprawia, że nagle stajemy się specjalistami.

Innym złem jest tłumaczenie rodzicom, że autyzm to taki wspaniały dar, bo autycy mają supermoce (i tu padają przykłady niezwykłych, utalentowanych osób, które mieszczą się w statystykach talentów, bo wśród neurotypowych też ileś osób na milion jest utalentowana). Ja naprawdę chętnie oddam ten dar pierwszej lepszej osobie, aby przekonała się, jaki to cud i talent oraz czym okupiony. Pokazujemy to, co dobre z codzienności, bo nie chcemy nikogo obarczać ciężarem naszych trudów, ale to nie znaczy, że jest lekko i przyjemnie.