Etykiety

poniedziałek, 6 kwietnia 2020

Autyzm - pierwsze oznaki


Czasami myślę sobie, że gdybym osiem lat temu posiadała tę wiedzę o autyzmie, którą posiadam teraz to diagnoza byłaby już, kiedy miała kilka miesięcy, a nie gdy miała dwa i pół roku. Ale nie. Nie byłaby, ponieważ specjaliści, by mi zwyczajnie na to nie pozwolili, a nie pozwoliliby, ponieważ większość ciągle niewiele wie o autyzmie. Uczestniczą w konferencjach, jakoś tam prowadzą terapię, czytują czasopisma, ale poza powtórzenie regułek, które zanotowali nie są w stanie wyjść. A autyzm to żywioł, do którego trzeba podejść bardzo elastycznie. Większość specjalistów tak niewiele wie o autyzmie, że pewna psycholożka objaśniła mi (po 8 latach mojej intensywnej pracy z dzieckiem z autyzmem), że osoby z autyzmem wcale się nie komunikują (co jest oczywiście wielkim kłamstwem), dlatego ona nie może nawiązać komunikacji z Olą. Ona nie mogła, ale inna specjalistka po pięciu minutach wiedziała od Oli wszystko, co chciała, potrafiła poprosić Olę o wykonanie poleceń. Tylko do tej innej trzeba było jechać do Wrocławia, czekać kilka miesięcy na wizytę. I tak właśnie wyglądają problemy rodziców dzieci z autyzmem: ciągle jest za mało specjalistów zajmujących się tylko dziećmi z autyzmem, a nie traktujących autyzm jako kolejną ciekawostkę, a udziału w konferencji jako kolejnego papierka pozwalającego zdobyć awans zawodowy. Tak naprawdę, aby dogadać się z dzieckiem z ASD nie trzeba skończonych studiów. Potrzebny jest otwarty umysł i świadomość, że komunikacja zaczyna się od nawiązania kontaktu wzrokowego. Bez tego nie da się nic zrobić.
Wracając do diagnozy i tego, co powinno Was zaniepokoić to przede wszystkim zbyt łatwe przebudzanie się dziecka. Olę budził byle szmer. W czasie rozmów z innymi rodzicami uświadomiłam sobie, że nie tylko ona tak ma, że owo przebudzanie to sygnał alarmowy. Do tego usypianie będące koszmarem orz częste przebudzanie się w nocy (nawet, kiedy Ola skończyła trzy lata na palcach jednej ręki mogłam policzyć noce przespane w ciągu miesiąca). Od 17-23 w moim domu rozgrywał się koszmar związany z Oli odpływaniem i ciągłym przebudzaniem się, a później krzykiem, wyginaniem się do tyłu, moim noszeniem jej, aby ją wyciszyć (nikomu innemu wtedy już nie dawała się dotykać). W takich warunkach nie trudno było o nieporozumienia i wzajemne pretensje. Ja wymagałam od domowników absolutnej ciszy, bo inaczej miałam horror, a oni uważali, że ich terroryzuję, bo każę siedzieć cicho. Wszyscy byliśmy zakładnikami jeszcze niezdiagnozowanego autyzmu. Lekarze na te problemy z przebudzaniem i wyginaniem zalecili pojenie dziecka herbatką koperkową. Miała pomóc, ale nie pomagała, bo to nie w kolkach leżał problem.
Poza tą niedogodnością Ola rozwijała się świetnie. Wcześnie przewracała się, siadała, wstawała, a później chodziła. Rewelacyjnie radziła sobie też z żuciem. Była tak spragniona takich bodźców, że kupowałam jej suszone mango, aby mogła się w nie wgryzać (gryzaki szybko się nudziły). Świetnie też naśladowała dźwięki, była radosna, ciekawa świata i z wiekiem coraz bardziej odpływająca i krzycząca. Jedno, co się nie zmieniało przez wiele lat to nocki będące horrorem. Często, kiedy wszyscy dawno spali ja wychodziłam z Olą na spacer, bo tylko na świeżym powietrzu potrafiła się wyciszyć. I to działa do dziś: spacer potrafi zdziałać cuda.
Kiedy po pierwszym szoku uświadomienia sobie, że Ola może mieć autyzm, wyparciu, przyjęciu do wiadomości, że jednak trzeba zdiagnozować poszłam do lekarza i oświadczyłam, że potrzebuję wiedzieć Ola miała niecałe dwa lata i mocno uwsteczniła jej się mowa. Ze stanu „zaraz będzie mówić” przeszliśmy do fazy „łapania uwagi”, a lekarz stwierdził: „Nie dam skierowania, bo dziecko z tego zaraz wyrośnie”. Miała prawie dwa lata i totalnie odpływała! Było to widać gołym okiem! Nawet nie zadaję sobie pytania, co by było, gdybym przyszła, kiedy Ola miała kilka miesięcy, bo jest dla mnie oczywiste, że usłyszałabym dokładnie to samo. I to jest główny problem rodziców dzieci z autyzmem. Jeśli nie mają wystarczającej wiedzy to ich dzieci często są diagnozowane dopiero w przedszkolu, a nawet w szkole (w tym ostatnim przypadku raczej ZA), bo nikt wcześniej tego nie chce zrobić. Trafienie na specjalistę, który wcześniej będzie w stanie powiedzieć: „To dziecko ma autyzm graniczy z cudem”. Nim dotrzecie do takiego specjalisty odwiedzicie czasami kilkunastu, którzy nie będą wiedzieli co to takiego. Bo autyzmy są różne. Tak różne jak każde dziecko. A to dopiero początek wędrówki po specjalistach. Po diagnozie zaczynają się kolejne wizyty mające pomóc Waszej pociesze. Będą wizyty w szpitalach, wiele badań nim natraficie na takich lekarzy, którzy Waszemu dziecku pomogą. Paradoks polega na tym, że ci specjaliści mogli być świetni w przypadku innych dzieci, a Waszemu nie potrafili, a ci, którzy pomogli Waszemu dziecku niekoniecznie pomogą innym, bo autyzm to ciągła gra w loterię: albo się trafi albo nie i trzeba szukać dalej.
Jeśli cokolwiek niepokoi Was w rozwoju dziecka zgłaszajcie to specjalistom, jeśli dostrzegacie jakiekolwiek oznaki autyzmu szukajcie specjalistów diagnozujących autyzm (i tylko autyzm). Nie dajcie się przekonać, że diagnoza będzie łatką przypiętą do dziecka do końca życia, bo z autyzmu się nie wyrasta, ale posiadanie trafnej diagnozy pomaga ukierunkować terapię, uzyskać wsparcie i nauczyć samodzielności. Każdy malutki kroczek okupiony jest setkami godzin pracy rodziców i specjalistów z dzieckiem. Bez diagnozy pozostaniecie sami z problemem. Pamiętajcie: samodzielność dziecka jest ważniejsza niż to, co sobie ktoś pomyśli o tym, że dziecko ma taką, a nie inną diagnozę.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza