Arabella
Carter-Johnson, Niezwykły talent Iris
Grace. Opowieść o małej
dziewczynce i jej kotce, il. Alice Tait, tł. Magdalena Korobkiewicz,
Warszawa „Nasza Księgarnia” 2016
Autyzm jest jednym z najbardziej zagadkowych
zaburzeń. Odmienne zachowanie i funkcjonowanie dzieci oraz dorosłych sprawia,
że bardzo utrudnia codzienne życie osób z tą niepełnosprawnością i ich rodziców
lub opiekunów. Do tego dochodzą odmienne potrzeby każdego autyka, innego
rodzaju zaburzenia, strefy, z którymi sobie nie radzą. Jednymi z wielu typowych
cech jest unikanie dotyku, nadwrażliwość na różnego rodzaju tkaniny, wyostrzony
węch, słuch. Wszystko, co na neurotypowego człowieka działa delikatnie na osobę
z autyzmem może działać ze zwielokrotnioną siłą. Do tego dochodzi
nieumiejętność komunikowania się, czasami brak zdolności przetwarzania mowy,
brak kontaktu wzrokowego, różnego rodzaju manie, autoagresja wynikająca z
cierpienia wywołanego nadmiarem nieodpowiednich bodźców. Praca z dzieckiem z
autyzmem to kroczenie o kruchym lodzie i ciągła konieczność uważania, aby nie
wpaść w otchłań odcięcia i braku kontaktu z autykiem.
Arabella Carter-Johnson snuje spokojną i ciepłą
opowieść o swojej niezwykłej córce Iris Grace. Jej życie wyglądało dość
przeciętnie: podróże, praca, dojrzewanie do stałego związku uwieńczonego
małżeństwem oraz oczekiwanie na dziecko. Wszystko w życiu zaplanowane, dopięte
na ostatni guzik, poukładane: najpierw zebrane pieniądze, później małżeństwo,
kupno domu, urodzenie dziecka. Wydawałoby się, że w takiej sytuacji trudno o
jakąkolwiek porażkę czy niedociągnięcie. Ta jednak pojawia się nieoczekiwanie i
do tego wraz z narodzinami dziecka, które już od pierwszych chwil zachowuje się
inaczej. Są to jednak delikatne, ledwo dostrzegalne sygnały, które zostają
zagłuszone przez doskonałe postępy córki. Wczesna umiejętność chodzenia,
pierwsze wypowiedziane słowa sprawiają, że nieprzespane noce oraz unikanie
przez dziewczynkę kontaktów z ludźmi zostają zagłuszone przez osiągnięcia,
które z każdym dniem coraz bardziej niepokoją. Z każdym tygodniem jednak coraz
bardziej widoczna staje się odmienność małej Iris Grace. Źle reaguje na
towarzystwo ludzi, zanikają jej umiejętności mówienia, traci kontakt wzrokowy z
rodzicami, ucieka w świat książek, które stają się dla niej pretekstem do
unikania relacji z ludźmi lub zwierzętami, zainteresowania zabawkami. Do tego
pojawia się coraz więcej fobii. Pierwsze wakacje to koszmar, którego żadne z
rodziców nie mogło przewidzieć: zamiast radości z piasku i wody, odwiedzania
nowych miejsc Iris na wszystko reaguje paniką. Nawet zwykłe zakupy okazują się
nie lada wyzwaniem. Jedyny plus z takiego wyjazdu jest taki, że oboje mogą
dokładniej przyjrzeć się córce i zacząć zastanawiać się, co jest powodem jej
odmiennego zachowania. Poszukiwania trwają dość długo, aż do czasu, kiedy
Arabella trafia w Internecie na opis autyzmu. Wszystkie zachowania córki zgadzają
się z tym opisem zaburzenia.
Świadomość odmienności staje się pierwszym krokiem do
diagnozy, która wcale nie przychodzi szybko, a pomoc państwa okazuje się
niewystarczająca. Do tego specjaliści działają bardzo szablonowo,
schematycznie, bez zwracania uwagi na zainteresowania i potrzeby dzieci. Diagnoza
przez lekarzy traktowana jest jako wyrok: do końca życia Iris nie będzie dobrze
funkcjonowała. Rodzice pozostają pozbawieni jakiejkolwiek nadziei. Arabella każdego
dnia poszukuje nowych rozwiązań, nowych sposobów na dotarcie do córki, nawiązanie
z nią kontaktu wzrokowego, sposobu do zachęcania do nowych aktywności, co
okazuje się nie lada wyzwaniem. Praca z szeregiem elastycznych specjalistów
pozwalających wprowadzić muzykoterapię oraz inne aktywności, rozwinąć
zainteresowanie światem, sztuką, otwieraniem się na ludzi pozwala na stopniowe
wprowadzanie Iris Grace do normalnego życia. Doświadczenie w szkoleniu zwierząt
okazuje się niezwykle przydatne. Ciągła otwartość na odczytywanie wysyłanych
przez córkę sygnałów pozwala na stopniowe postępy.
W międzyczasie nie zabraknie zmagań z regresami,
przytłaczającymi nieprzespanymi nocami, krzykiem, odpychaniem rodziców przez
dziewczynkę oraz odkrycia niezwykłego talentu. Iris bardzo wcześnie wykazuje
zainteresowanie rysowaniem, a kiedy dostaje do ręki farby jest oczarowana. Eksperymenty
z kolorami, niesamowite skupienie i tworzenie niezwykłych obrazów sprawia, że
jej rodzice zaczynają pokazywać te obrazy światu, sprzedawać je, aby zarobić ma
terapię dziewczynki. Kiedy prace Iris stają się coraz bardziej znane pojawia
się coraz wyraźniejsze światełko w tunelu: nie są ze swoim problemem sami, mogą
liczyć na wsparcie finansowe oraz czasowe innych ludzi, mogą dowiedzieć się
więcej o autyzmie, podzielić się z większą ilością osób swoimi doświadczeniami.
Poza malowaniem, poznawaniem przyrody, odprężającymi
wycieczkami rowerowymi ważnym motywem przewodnim jest wpływ różnych zwierząt na
terapię córki. Nie zawsze pierwsze kontakty z nimi kończą się powodzeniem. Nie
wszystko okazują się odpowiednie dla nadwrażliwej Iris. Dopiero wizyta kota w
czasie świąt sprawia, że Arabella zaczyna poszukiwania odpowiedniego dla swojej
córki. Nie są to jednak poszukiwania łatwe, ponieważ przedstawiciel rasy musi
być nietypowy, cierpliwy. W końcu po wielu miesiącach poszukiwań udaje jej się
znaleźć Thulę, która zachowuje się bardziej jak pies niż kot. Przedstawicielka
maine coonów okazała się doskonałą towarzyska codziennych aktywności Iris.
Coraz bliższa relacja pozwalała na pozbywanie się kolejnych fobii, kolejne
postępy w komunikacji i nauce mówienia, nawiązywania kontaktu oraz
zainteresowania światem.
„Niezwykły talent Iris Grace” to piękna opowieść o
rodzicielskiej miłości, poświęceniu, poszukiwaniu rozwiązań, wychodzeniu
naprzeciw potrzebom dziecka, wsłuchiwaniu się w jego sygnały i odmiennym
funkcjonowaniu, wychodzeniu poza schematy, stosowaniu nietypowych technik,
łączeniu doświadczenia pracy ze zwierzętami w pracy z dzieckiem oraz otwartości
umysłu. Opowieść Arabelli Carter-Johnson to też podzielenie się popełnionymi
błędami, pierwszych próbach dostosowania dziecka do otoczenia, dojrzewaniu do
akceptacji autyzmu, jako części życia, zmianie priorytetów i edukacji domowej,
dzięki której córka ma czas na nauczenie się funkcjonowania w otoczeniu
większej ilości ludzi, wybieraniu rozwiązań, które pozornie bardziej komplikują
życie, a okazują się wstępem do rozwoju zainteresowań oraz funkcjonowania
pozwalającego na lepszą naukę.
Opowieść Arabelli Carter-Johnson to książka dla
każdego. Dzieci i młodzież dowiedzą się z niej czym jest autyzm, jak wygląda
odmienne postrzeganie świata, inny sposób funkcjonowanie i będą mogli docenić
niezwykłe moce drzemiące w odpowiednim podejściu do osób z zaburzeniem. Nauczyciele
będą mogli rozwinąć nowe umiejętności, sceptycznie spojrzeć na szereg
niesprawdzającej się terapii, przestarzałych metod. Bliscy osób, które mają
dzieci z zaburzeniem będą mogli zrozumieć, w jaki sposób podchodzić do swoich
małych krewnych, z jakim wysiłkiem związane jest rodzicielstwo w przypadku
autyzmu, a rodzicom dzieci z autyzmem da szersze spojrzenie, pozwoli z boku
popatrzeć na własne zmagania, zainspiruje do wielu działań, pozwoli
zmodyfikować terapię, zachęci do intensywniejszej pracy z dzieckiem, da wielką
nadzieję oraz zachęci do poszukiwania alternatywnej edukacji.
Mnie bardzo podobało się wprowadzenie w terapię idei
szkoły waldorfskiej (bardzo mi bliskiej i uznawanej przez mnie za ideał
kształcenia), która tematycznie podąża za zainteresowaniami oraz potrzebami
dziecka, pozwala na rozwijanie kolejnych, wykorzystującej jedne pasje do
rozwoju innych i pomagająca globalnie podejść do różnych elementów kształcenia.
W takiej edukacji ważna jest otwartość, ciągła gotowość modyfikowania planu
nauczania, rozwijanie wielu umiejętności przez wykorzystanie dziecięcych pasji.
„Niezwykły talent Iris Grace” to napisana z niezwykłą
wprawą opowieść o wszystkim, co wiąże się z autyzmem. Łatwy język, duża wprawa
w snuciu osobistej historii, niezwykła umiejętność dzielenia się
doświadczeniami sprawiają, że jest to wartościowa lektura dla każdego. Szczególnie
pomocna okaże się osobą, które na co dzień borykają się z różnymi
przypadłościami autyzmu. Rodzicom na każdym etapie drogi da dużo nadziei, że
zawsze można coś zmienić. Całość dopełnia solidna, miła w dotyku oprawa oraz piękne ilustracje. Książkę można uznać za nietypowy poradnik w formie osobistej opowieści. Zdecydowanie polecam!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz