Grzegorz Zalewski, Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice, Warszawa
„Linia” 2012
Z roku na rok rośnie świadomość oraz
dostęp do informacji na temat autyzmu. Jednak nieświadomość społeczna i
poczucie konieczności diagnozowania ciągle są bardzo małe. Jeszcze mniejsza
jest świadomość tego jak wyczerpująca, trudna i kosztowna jest terapia. „Rodzice
dzieci z autyzmem wiedzą, jak trudno zdobyć dofinansowanie na terapię, jak
trudno walczyć o jeden procent podatku, gdy po dziecku nie widać (państwo nie
płaci za nic, nie udostępnia żadnych terapii ani pomocy w opiece nad dzieckiem,
które wymagają uwagi przez 24 godziny na dobę, nie widzi nas). Nie raz
słyszałam, że autyzm jest niemedialny. Ale to się zmienia. To zasługa rodziców.
Bez dwóch zdań! Zakładają fundacje, piszą petycje, blogi, listy do władz,
dobijają się do mediów, najczęściej z rozpaczy, z bezsilności, z bólu, że
trafiło się na kolejny mur, a dzieciak musi mieć terapie, rodzina musi jakoś
żyć”.
Bardzo wielką pomocą w zrozumieniu
problemu jest coraz liczniejsza literatura opisująca funkcjonowanie dzieci i
rodziców dzieci z autyzmem w świecie, ich codzienne zmagania, problemy, próby
dotarcia nawet do najbliższego otoczenia, które nie chce lub nie potrafi
zrozumieć odmiennego funkcjonowania osoby zdiagnozowanej. W książce „Inne, ale
nie gorsze” znajdziemy wywiady z siedmioma rodzicami, którzy codziennie
borykają się z różnorodnymi problemami. Rozmówcy w piękny sposób pokazują to, z
czym mają problemy wszyscy rodzice dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności.
„Nie umiemy rozmawiać o
niepełnosprawności, nie ma edukacji w tym zakresie. Co najwyżej rodzice pouczą
dzieci, by nie pokazywały palcem kulawego czy niedorozwiniętego. To takie
przykre, zwłaszcza gdy słyszysz, że Polska się rozwija, że poprawia się nasz
wizerunek w świecie. Ale my żyjemy w jakimś innym kraju… Mam wrażenie, że wielu
ludzi nie ma pojęcia o niepełnosprawności intelektualnej”.
Nieumiejętność rozmowy, udawanie, że
czegoś nie widzimy sprawia, że najbliżsi nie chcą przyjąć do wiadomości, że ich
mały krewny ma specyficzne potrzeby, określoną dietę, odmienny sposób
odbierania świata. Autorzy mówią wprost o rzeczach, które prowadzą do
konfliktów: „Babcia nie może rozpieszczać wnuczka słodyczami, bo cukier wzmaga
nadpobudliwość i wnuczek zachowuje się jak po amfetaminie i może na przykład
babcię uderzyć. Nie powinna podnosić głosu, by od niej nie uciekł, bo dla jego
zmysłów to tortura. Często dochodzi do konfliktów, bo wiele babć i dziadków nie
może uwierzyć w taki stan rzeczy i twierdzą, że rodzice przesadzają, że są
ogłupiani przez terapeutów. Ciocie i wujkowie też nieraz wymiękają i ‘z
grzeczności” nie pytają o nic…”
Bardzo dobrze przeprowadzone rozmowy z
rodzicami dzieci niepełnosprawnych sprawiamy, że zaczynamy lepiej rozumieć problemy
z jakimi się borykają. Jednym, z wielu jest brak środków na terapię, niepewność
jutra, brak możliwości znalezienia odpowiednio płatnej i elastycznej pracy i
wiele innych, a nawet rozpad rodziny:
„Wiele rodzin się rozpada z powodu
niepełnosprawności dziecka. W wielu instytucjach, urzędach słyszałam raz to ‘pocieszające’,
raz dyskryminujące: ‘Nie pani jedna’. No właśnie, więc dlaczego nic się z tym
nie robi?!”
Doświadczenia, jakimi dzielą się rodzice
mogą pomóc specjalistom w zrozumieniu problemu, otoczeniu w wypracowaniu
większej współpracy dla dobra dziecka, a rodzicom w zrozumieniu własnych
emocji, próbie spojrzenia na własne wybory z innej perspektywy. Z wieloma
sytuacjami każdy z rodziców z diagnozą autyzmu dziecięcego lub jego spektrum
może się identyfikować. Wielkim plusem jest niesamowite wyczucie Grzegorza
Zalewskiego i jego umiejętność zadawania trafnych pytań.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz