Etykiety

niedziela, 10 maja 2020

Monika Chodorowska "Struny pragnień"

Pisanie o autyzmie nie jest sprawą łatwą, ponieważ słowa nie są w stanie oddać całego wachlarza doświadczeń, jakich doświadczają rodzice i dzieci, nie pomogą zrozumieć komuś, kto nie ma na co dzień do czynienia z autyzmem. Będą to dla takiej osoby puste słowa, które zawsze można podsumować: „gdyby matka zmieniła swoje podejście to dziecko funkcjonowałoby inaczej”. Pomija się często całą gamę odczuć, jakim ulega dziecko, przemilcza niesamowite znaczenie bodźców, nieumiejętność wchodzenia w relacje, niemożliwość naśladowania bez wypracowania kontaktu wzrokowego, niesamowity problem z nauką kontaktu wzrokowego, znaczenie zmian pogody na codzienne funkcjonowanie. Większość książek pokazujących życie z dzieckiem z autyzmem to opowieści o tym, że wystarczy troszkę terapii i już jest świetnie. A przecież tak nie jest. Całe życie osoby z autyzmem to nieustająca walka. I właśnie dlatego tak bardzo podobał mi się film o „Grandin Temple” reż. Micka Jacksona, bo jest dosadny. Osoba z autyzmem jest tu potraktowana na poważnie, zobrazowano liczne problemy, z którymi całe życie musi uczyć się radzić, ponieważ terapia i szkoła nie sprawią, że taka osoba będzie miała gotowe rozwiązanie na każdy problem. W filmie Jacksona nie ma magicznej różdżki odmieniającej los. Są za to lata walki i pracy oraz pokazanie jak nadwrażliwości i inne podejście pozwala wykorzystać potencjał osoby z autyzmem. Do tego słuchając, oglądając i czytając kolejną relację rodziców i osób mających autyzm trzeba zawsze pamiętać, że każdy autyzm jest inny, że osoby z ASD są tak różnorodne jak ludzie neurotypowi: jedni mają talenty, inni po prostu dobrze wykonują swoje powinności, a jeszcze inni wolą mieć święty spokój, dlatego każda relacja w pewnym sensie jest prawdziwa, bo każde dziecko podąża inną ścieżką, ale żadna z opowieści nie daje rozwiązania na problemów wszystkich osób, bo jedni potrafią mówić, inni wykorzystują cytaty z filmu, jeszcze inni nauczyli się funkcjonować w świecie dzięki grom.

Do książki „Struny pragnień” Moniki Chodorowskiej mam bardzo mieszane uczucia. Z jedne strony opisuje wszystkie te doświadczenia, które są codziennością matek dzieci z autyzmem, a z drugiej strony jest to po prostu behawioralne podejście, przez które przebija przekonanie, że behawiorka jest lekarstwem na wszystko. Wystarczy tylko troszkę inaczej i konsekwentniej popracować i dziecko jest inne. W życiu tak nie jest. Behawiorka to tylko jedno z narzędzi, ale nie jest uniwersalnym lekarstwem na wszystkie problemy. Z drugiej strony dostajemy niesamowicie wiele opisów dziwnych zachowań dziecka, przytłoczenia matki tymi wszystkimi sprawami związanymi z dzieckiem i tworzącymi się relacjami z sąsiadami mającymi pretensje o krzyki jej syna. To niestety jest wielki problem osób mieszkających w blokach. Krzyk niesie się po ścianach. Sąsiedzi czują się terroryzowani. Na matce jest presja tego, by uciszała dziecko, a jeśli tego nie potrafi to usłyszy niejeden złośliwy komentarz i dowie się jaka to głupia i nieudolna jest. Rozwiązaniem sytuacji może wydawać się rutyna, którą tak bardzo kocha każde dziecko. I to pomaga. Ale odejście od niej sprawia, że znowu trzeba się tłumaczyć przed sąsiadami z krzyków, a do tego im więcej rutyny tym większe przywiązanie dziecka do niej i koło się zamyka, pętla zaciska. Dom zmienia się w miejsce, w którym Klara nawet nie może wypić kawy, bo jej zapach podrażni Franka. Nie może też gotować, bo to wiąże się z kolejnymi zapachami. Pozostaje dbałość o jak najmniejszą ilość zapachów (także tych odchodzących z mieszkań sąsiadów), bo każdy może wywołać krzyk. Nie można też nic zrobić wychodzącego poza codzienność, bo będzie krzyk i przyjdą osoby mieszkające w tym samym budynku i wyrażą swoje niezadowolenie, a nie da się ciągle robić tego samego, jeśli chcemy rozwijać nowe umiejętności, nie da uniknąć się różnych bodźców, bo nie mamy wpływu na otoczenie. Przemęczona i przybita kobieta nie ma sił na nic poza dzieckiem. Z zazdrością obserwuje inne matki i to jak łatwo przychodzi im macierzyństwo. Klara każdego dnia ginie w obowiązkach, izoluje się od ludzi, przemyka klatką schodową tak, aby nikt jej nie zaczepił, odwiedza place zabaw, kiedy już są puste, nie sypia po nocach albo śpi na przystankach autobusowych, bo akurat tam udało się dziecku zasnąć. Do tego nie może za bardzo liczyć na niczyją pomoc. Odszedł od niej mąż, bo nie wytrzymał presji wokół dziecka i poczuł się zaniedbany. Matka roztacza nad nią pajęczą nić i chce uwić kokon nadmiernej opieki. Dzieciństwo pełne izolacji i ciągłego wyszukiwania u niej chorób sprawia, że Klara unika rodzicielki. Przyjaciółki natomiast nie można wykorzystywać każdego dnia do opieki. Zwłaszcza, że ma ona odmienne podejście do dziecka i traktuje Franka jak każde dziecko. Główna bohaterka jest w sytuacji bez wyjścia. Tęskni za dawnym życiem, za sielskością bez dziecka, za dzieciństwem spędzanym u babci, którą boi się obciążać własnymi doświadczeniami i trudami. Znalazła się w pułapce bez wyjścia. Ale to pozór. Najtrudniejsze chwile trzeba przetrwać, najgorsze niepowodzenia przetrzymać i otworzyć się na podejście innych do syna, aby w końcu móc coś zmienić w swoim życiu.

Monika Chodorowska pokazuje nam kobietę przemęczoną, załamaną i wykluczoną ze społeczeństwa przez autyzm syna. I niestety jest w tym bardzo dużo prawdy. Nie znam rodziny, która z tego powodu nie byłaby w pewien sposób odpychana przez otoczenia, a wszystko przez to, że autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka. Dziecko przecież ma wszystkie rączki i nóżki, żadnych innych rysów twarzy, żadnych deformacji, żadnego wózka. Tylko zachowanie może zwrócić uwagę otoczenia. Zwykle jest ono oceniane jak wynik nieodpowiedniego wychowania, rozpuszczenie dziecka i zamiast wsparcia jest ocena i to bardzo krytyczna, bo tak łatwiej.

Myślę, że książka Moniki Chodorowskiej pozwoli troszeczkę zrozumieć, w jakiej sytuacji są matki. Niestety czegoś mi w tej publikacji zabrakło: wyjaśnienie wyparcia niepełnosprawności, przeżywania żałoby po dziecku pełnosprawnym. Zostało to spłycone to dziwnych problemów Klary, która przestaje radzić sobie z życiem i tylko czytelnik wiedzący, co się kryje pod poszczególnymi etapami będzie wiedział, że to wynik kilkuletniego przeciążenia. Do tego dostajemy obraz dziecka, które po paru miesiącach zachowuje się zupełnie inaczej, więc nieobeznany w temacie czytelnik może dojść do wniosku, ze ten cały autyzm to wina matki, która nie potrafiła w ten sposób podejść do własnej pociechy. Dostajemy też niesamowicie wyidealizowany obraz terapeutki, która jest na każde zawołanie rodziny. Realia wyglądają niestety całkowicie inaczej: o każde pół godziny zajęć z dzieckiem trzeba walczyć, czekać po pół roku na swoją kolej, a nie wejść sobie ot tak do poradni i już jest, wystarczy zechcieć i już się dostaje. Gdyby tak było świat byłby piękniejszy i dużo prostszy dla rodziców i miejmy nadzieję, że za kilka takie terapeutki, taki dostęp do terapii będzie normą, bo każdy miesiąc bez terapii ma naprawdę spore znaczenie.

Mimo moich małych zastrzeżeń uważam, że jest to lektura godna uwagi. Jeśli mamy otwarty umysł to choć częściowo pozwoli ona zrozumieć, czym jest autyzm, z jakimi problemami borykają się rodziny, jakiego wsparcia potrzebują, jak dużo wysiłku trzeba włożyć w naukę czynności, które innym dzieciom przychodzą dużo łatwiej.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza