górowianka: Rozwijanie własnych kompetencji, czyli skąd czerpać wiedzę oraz siły do pracy z dzieckiem ze spektrum autyzmu

piątek, 1 maja 2020

Rozwijanie własnych kompetencji, czyli skąd czerpać wiedzę oraz siły do pracy z dzieckiem ze spektrum autyzmu

Kwiecień na moim blogu minął pod znakiem autyzmu. Sporo pisałam o książkach, po które warto sięgnąć, aby lepiej poznać wielość problemów, z jakimi borykają się dzieci z nieco inaczej funkcjonującym mózgiem. Dużo było też wpisów o naszych doświadczeniach, poszukiwaniach i spostrzeżeniach. Był to miesiąc refleksji, analizy i pewnego rodzaju zatrzymania, aby przeanalizować oraz podsumować całą zdobytą wiedzę oraz podzielić się nią z Wami.

Było w tym czasie przemyśleń dużo dobrego, ponieważ nie tylko mogłam uświadomić Was, czym jest autyzm, podpowiedzieć rodzicom i specjalistom jak i w jakim kierunku podążać, a osoby obserwujące dziwne zachowania uświadomić, że wynikają one z powodu problemów neurologicznych, ale też pisanie pomogło mi na zrobieniu solidniejszej comiesięcznej analizy postępów córki oraz wyznaczeniu kolejnych celów.

Ta głębsza refleksja skłoniła mnie do tego, że planuję m miarę możliwości cały czas pisać więcej właśnie o tym, co dotyczy naszej codzienności, przeczytanych lekturach pokazujących nieneurotypowość i z tego powodu pomimo tego, że kwiecień mamy za sobą opowiem Wam o kolejnych książkach, po które warto sięgnąć. Są to trzy lektury z różnorodnych kategorii. Jedna wprowadza nas w świat wyzwań, z jakimi mają do czynienia rodzice dzieci z autyzmem, czyli „Moje dziecko ma autyzm. Opowieści matek” pod redakcją Maggi Golding i Jill Stancey. Druga to opowieść Johna Eldera Robinsona „Jestem inny. Moje wskazówki dla aspich, ich rodzin i terapeutów” pokazującego, z jakimi problemami boryka się osoba ze spektrum autyzmu i uświadamiającego, że to nie diagnoza izoluje dzieci, ale właśnie tego typu niepełnosprawność bez odpowiedniego wsparcia ze strony otoczenia. Trzecia natomiast zabiera nas w świat terapii, „Lego w terapii autyzmu” Daniela B. LeGoffa, Giny Gómez de la Cuesty, GW Kraussa oraz Simona Barona-Cohena.

Pewnie już zauważyliście, że zawsze staram się opowiedzieć o książkach poruszających różnorodne zakresy. Na zdjęciach znajdziecie książki pokrewne do omawianych, chociaż mam świadomość tego, że każda z nich w pewien sposób pokazuje sposób pracy z dziećmi z autyzmem. W tworzeniu grup kierowałam się tym, czy określoną publikację napisali badacze, osoby, których problem dotyczy, czy rodzice. Takie rozdzielenie oczywiście tworzy pewnego rodzaju niedomówienie, jak w przypadku książki Temple Grandin, dlatego uważam, że najlepiej sięgnąć po wszystkie publikacje, jakie pojawiają się na rynku, aby mieć lepsze spojrzenie, dostosować terapię do indywidualnych potrzeb dziecka. Jeśli mamy małą motywację do pracy z własnym dzieckiem i nie wierzymy, że nam się cokolwiek powiedzie, ponieważ dziecko krzyczy po 5-6 h na dobę, a resztę czasu odpływa to na początek polecam film „Temple Grandin” w reżyserii Micka Jacksona. Zobaczenie historii matki walczącej o każdy postęp córki, uświadomienie sobie wyzwań, jakim musiała sprostać światowej sławy profesorka pozwala nieco inaczej spojrzeć na własne dziecko i dostrzec w nim potencjał. A to nie jest łatwe. Zwłaszcza, kiedy kontakt z własną pociechą lub uczniem jest niewielki i czujemy się bezradni wobec przytłaczającej nas codzienności. To normalne uczucie. Nie znam osoby, która opiekowała się dzieckiem z autyzmem i nie doświadczyła tego uczucia. Nawet nauczyciele (mówię o tych zaangażowanych) czują się przytłoczeni.

Odpowiednie filmy oraz książki pomagają nabierać wiary, sprawiają, że poszukujemy dróg dotarcia do dziecka oraz przygotowania go do dorosłego życia. W omówionych przeze mnie książkach były różnorodne historie i skrajnie kończące się przypadki. Jedni autycy wykorzystali swoje zdolności i nadwrażliwości, aby stać się wybitnymi specjalistami, inny byli tak bardzo przeciążeni, że będą musieli całe życie spędzić w zakładach zamkniętych. We wszystkich przypadkach cel był jeden: nauczyć jak największej samodzielności. Książki pozwalają też uświadomić sobie, że rodzice nie są odpowiedzialni za tę niepełnosprawność. Szczególnie warto w tym kontekście przeczytać książkę „Autyzm na co dzień” Alyson Beytien opowiadającej czytelnikom o trzech drogach synów z autyzmem. Skuteczne działanie musi wyjść od uwolnienia siebie i innych od poczucia winy, że zrobiło się coś złego i z tego powodu dziecko funkcjonuje tak, a nie inaczej. Nakierowanie się na cel, czyli na dążenie do samodzielności, a nie rozpamiętywanie pomoże na duże postępy. W refleksji dotyczącej obranej drogi pomogą lektury wprowadzające nas w świat tego jak inni poradzili sobie z takim wyzwaniem, po jakie terapie sięgali, czym się kierowali w doborze i organizowaniu zajęć dla własnych dzieci.

„Moje dziecko ma autyzm” pod redakcją Maggi Golding i Hill Stancey to książka bardzo wartościowa, ponieważ pomaga nam uświadomić sobie jak w historii zmieniało się podejście do dzieci z autyzmem i ich rodziców. Poznajemy początki diagnostyki, krzywdzące teorie „zimnych matek”, wchodzimy w świat manipulacji danymi oraz badaniami, możemy zrozumieć jak wielkie tragedie dotyczyły matek, bo to głównie one zajmowały się swoimi inaczej funkcjonującymi pociechami, je obwiniano, na nich spoczywał ciężar dźwigania tego, co mówili specjaliści, a samych pacjentów traktowano okrutnie. Piętnaście historii z różnych krajów toczy się wokół diagnozy, separacji społecznej i przełamywaniu barier oraz walce o inne podejście do tego typu niepełnosprawności. Opowiadające o walce kobiety są w swoich krajach aktywistkami pomagającymi własnym dzieciom oraz innym matkom wchodzącym na trudną drogę prowadzenia dziecka ku samodzielności. Wszystkie skupiają się na jednej bardzo ważnej sprawie: poszukiwaniu tego, w czym dzieci są dobre i rozwijanie tego potencjału. Odkrywamy, że nawet niemówiące osoby mogą zająć się domem czy zakupami i mieć swój własny wkład w społeczne życie. Do tego poznamy różnorodne rozwiązania prawne w takich krajach jak Anglia, Kolumbia, Republika Południowej Afryki, Hiszpania, USA, Australia, Indie, Namibia, Kuwejt. Jak widać przegląd jest dość szeroki i pomaga zastanowić się, w jaki sposób państwo powinno wspierać pracę rodziców z dziećmi, w jaki sposób samodzielnie sobie wzajemnie pomagać. Duży nacisk położono tu na organizacje pożytku publicznego tworzone przez rodziców szukających wsparcia dla własnych dzieci. Odkrywamy też jak bardzo w każdym społeczeństwie matki i ich dzieci są wykluczane z życia społecznego i jak bardzo ich aktywność pozwoliła im przywrócić swoją wiarę w siebie oraz nawiązać relacje z innymi ludźmi mającymi podobne problemy. Jest to lektura skłaniająca do refleksji i bardzo motywująca. Widzimy matki heroski i ciężko pracujące na własną samodzielność dzieci. Uświadamiamy sobie, że owo dążenie do samowystarczalności dziecka jest niesamowicie ważne, ponieważ w najlepszy sposób pozwala zabezpieczyć los osób z autyzmem po śmierci ich rodziców.

„Jestem inny. Moje wskazówki dla aspich, ich rodzin i terapeutów” Johna Eldera Robisona to przede wszystkim osobista historia autora, który w wieku czterdziestu lat dowiedział się, że ma zespół Aspergera. Spojrzenie na własne życie przez perspektywę diagnozy pozwala na wychwycenie i zrozumienie własnej odmienności, rozwinięcie umiejętności radzenia sobie z własnymi deficytami. Opisanie własnego zachowania i niepowodzenia w szkole pomaga wprowadzić czytelników w świat przeszkód, z jakimi muszą borykać się osoby nieneurotypowe. Dzięki tej lekturze zrozumiemy sens diagnozowania oraz poszukiwania pomocy, wsparcia dla dziecka nawet jeśli uczy się bardzo dobrze, a w przypadku trudności z nauką nie stracimy nadziei na samodzielność pociechy i poszukamy dróg wyzwalających w niej zdolności pomagającej na znalezienie pracy i w miarę niezależne życie. John Elder Robinson był dzieckiem, które musiało nauczyć się panowania nad nadmiarem bodźców oraz samodzielnie rozwinąć umiejętność, w jaki sposób wchodzić w relacje społeczne. Prowadzi nas przez swoją długą, skomplikowaną, pełną wybojów drogę ku temu, aby nie być odludkiem skazanym na porażkę. Autor uświadamia nas jak niesamowite ważne jest rozwijanie nie tylko samodzielności, ale też uczenie zasad dobrego obycia, umiejętności prowadzenia rozmów, dbania o ciało, odpowiedniego zachowania przy stole, uczenie rozpoznawania mowy ciała, rozwijania umiejętności skupiania się na pozytywnych wiadomościach, rozwijania optymistycznego spojrzenia na świat. Swoją publikację Robinson podzielił na pięć głównych części pozwalających łatwo odnaleźć się w treściach lektury, szybko wyszukać potrzebne informacje. W książce opisał rytuały, emocje, nawiązywanie i utrzymywanie relacji z innymi, nadwrażliwości oraz rozwijanie talentów. Poznajemy przeszkody, z jakimi borykają się osoby ze spektrum autyzmu oraz sposoby ich rozwiązywania. Miejscami lektura ociera się o tragizm, ale dominuje w niej humor oraz niesamowicie duża dawka autoironii, sporego dystansu autora do siebie i swoich dziennych zachowań oraz niepowodzeń. Stajemy się też świadkami jego zawiłej drogi do sukcesu: od ciągłych niepowodzeń w szkole, rzucenia nauki w liceum po bycie specjalistą w bardzo wymagającej branży.

„Lego w terapii autyzmu” to książka będąca podsumowaniem wieloletnich obserwacji i badań osób wykorzystujących klocki do rozwijania umiejętności u dzieci. Dowiemy się skąd wziął się pomysł, jakich błędów unikać, w jaki sposób odbierane jest wykorzystanie tego typu w grupach integracyjnych, dlaczego niesamowicie ważne jest to, aby dzieci w grupie miały podobne problemy oraz w jaki sposób przeprowadzać zajęcia z wykorzystaniem Lego. Pomysł Daniela B. LeGoffa przerodził się w wieloletnie badania, których wyniki zawarto w książce. Dzięki oparciu na przemyślanej metodologii i dokładnym opisaniu metodyki w poradniku tym znajdziemy dokładny przepis na stworzenie własnej grupy terapeutycznej rozwijającej u podopiecznych umiejętność współpracy w grupie i otwieranie się ekspresje oraz komunikowanie się z rówieśnikami w werbalny i niewerbalny sposób. Do tego wiemy, w jaki sposób pracować nad zdolnością naśladowania, kształceniem motoryki małej (drobnej) koordynacją wzrokowo-ruchową, wyszukiwaniem, spostrzegawczością, umiejętnością dopasowania, wyobraźnią przestrzenną, samoobserwacją, samokontrolą, podporządkowaniu się rutynie oraz sortowania. Dokładnie opisano, w jaki sposób ocenić umiejętności dziecka i jak je kształtować oraz stopniowo wprowadzać w pracę w grupie, jak wykorzystywać zainteresowania i małe zestawy z instrukcjami do stworzenia zdolności budowania z klocków, wspieranie nauki przez wykorzystanie materiałów multimedialnych i instrukcji oraz umiejętności wykonywania poleceń instruktora. Znajdziemy tu wskazówki, w jaki sposób rozwijać twórcze podejście przez budowanie w stylu dowolnym. Wielkim plusem jest lista i opis strategii, które należy unikać, ponieważ nie sprawdziły się w pracy z dziećmi z autyzmem oraz wskazówki, w jaki sposób przekształcać je w taki sposób, aby dziecko wyniosło jak najwięcej korzyści z zajęć. Do tego znajdziemy tu dokładne wskazówki, w jaki sposób motywować dziecko do pracy, jak pozwolić mu na autoocenę oraz „awans”. Opis stopniowania trudności przez wskazanie konkretnych modeli oraz wieku, dla którego są one przeznaczone pomagają na stopniowym wzroście trudności pracy.

Każda z tych lektur pozwala spojrzeć na autyzm z nieco innej strony: od szukania własnej drogi bycia rodzicem wspierającym wszelkie zdolności przez rozumienie trudności dziecka po naukę samodzielnego prowadzenia terapii oraz tworzenie grup terapeutycznych dla uczniów.

Zapraszam na stronę wydawcy