Nie jesteś słodkim żubrem

Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami to osoby permanentnie zmęczone: walką o lepsze funkcjonowanie, leczenie, sinusoidą funkcjonowania podopiecznych, urzędami, pilnowaniem terminów, szukaniem przepisów na temat tego, na jakie wsparcie mogą liczyć, bo nikt im tego w urzędzie nie powie, a jak już będą wiedzieli to muszą pokopać się z urzędnikami. Wiecznie brakuje im pieniędzy na wszystko. Propagandy miłościwie panujących wszelkich opcji wkurzają, bo słyszą jak im łatwo, a do „łatwo” im daleko. Do tego często dochodzą zdarzenia losowe (wypadki, choroby, psucie się różnych sprzętów, problem z dojazdami z małych mieścin, odcięcie społeczne). Są źli i sfrustrowani. To sprawia, że często są niemili, złośliwi, przyjmują albo postawę ofiary, którą można pokopać albo są lwami walczącymi z każdym o wszystko. Otoczenie widzi w nich osoby czepiające się o to, że ktoś sobie zastawił im wjazd na posesję, zaparkował na miejscu dla osoby niepełnosprawnej, całkowicie zastawił chodnik, a oni muszą właśnie dojechać do lekarza czy na terapię i się nie da przefrunąć czy przejść bokiem jadąc na wózku czy pchając wózek. Jak do tej codzienności dołączy się ciągłe zmaganie z finansami to mamy katastrofę: osoba potrzebuje pomocy, ale jej nie dostanie, bo nikt nie daje komuś, kto jest nie miły. Nie ma obowiązku pomagania. Nikt też nikogo nie powinien zmuszać do wspierania kogokolwiek, tworzyć ckliwe historie, żeby wygrać w wyścigu po pieniądze. Pomoc powinna być systemowa: państwo całkowicie powinno pokrywać koszty terapii, leczenia i utrzymania osób z niepełnosprawnościami. Na razie można dostać wsparcie z PFRON-u, ale pod warunkiem, że nie przekracza się określonej kwoty dochodów, a ta jest tak niska, że jeśli opiekun lub niepełnosprawny pracuje to pomocy nie dostanie. Można też dostać pomoc z różnych fundacji i wówczas powstają mity na temat tego, że ludzie żyją z 1% lub 1,5%. Jednej osobie tych 1,5% może dać kilkadziesiąt. W praktyce jest to na miesiąc -dwa terapii i leczenia. A pozostałą część roku ma nie żyć? Można organizować zbiórki. Ile osób ot tak wpłaca na nie, kiedy niepełnosprawny nie umiera i nie trzeba ratować życia? Wpłacacie na stałą terapię? Nie? Ilu osobom pomogliście w ratowaniu życia? Dwóm? Trzem? A potrzebujących są tysiące. Do tego całkiem spora grupa osób rodzi się z niepełnosprawnościami i życie całej rodziny zaczyna toczyć się wokół tej cechy dziecka, które może i na start dostaje wsparcie, ale później staje się dorosłym, na którego społeczeństwo patrzy jak na roszczeniowego nieroba. Z większym zrozumieniem mogą spotkać się osoby umierające, które niespodziewanie zachorowały, które nie borykały się od lat z obserwowaniem postępów choroby, czy nie musiały regularnie się kontrolować, bo już zaliczyły walkę z nowotworem.

Zbierać pieniądze na leczenie i terapię nie jest łatwo. Pomoc zawsze jest niewystarczająca. Za mała lub jej brak jest frustrujące, dlatego od wypadków losowych każdy powinien się ubezpieczać. Dzięki temu ja nie musiałam organizować zbiórki na swoje, męża leczenie, na zalanie domu, na leczenie po wypadku, bliscy nie musieli zbierać na leczenie nowotworu złośliwego, doprowadzenie się do zdolności do pracy po wypadkach. Pijani kierowcy to przekleństwo naszych dróg, a pijani kierowcy będący po służbie to już katastrofa, przed którą trzeba być bardzo zabezpieczonym, bo rozjeżdżają nie tylko żubry, ale też ludzi. Nad żubrami pochyli się pół internetu, nad potrąconą osobą nikt. Jeśli ktoś poza bliskimi się zainteresuje pomocą to tylko po to, żeby pouczyć, że mógł na drodze z pierwszeństwem ustąpić pijanemu debilowi wyjeżdżającemu z podporządkowanej (z życia wzięte). Myślnie w kategoriach "może mi się uda" niestety prowadzi do takich sytuacji, że osoba, która ma mało łatwo znajduje się w tragicznej sytuacji, w której nie ma na leczenie i nikt nie rzuca się, aby pokryć koszty całego leczenia. Poszkodowany i chory nieubezpieczony zawsze pozostaje w „ciemnej d***”. To po pierwsze. Po drugie jest wiele sytuacji nielosowych, które ludzie są niepełnosprawni (tacy się rodzą i nie ma na to ubezpieczenia). Nieubezpieczanie się to egoizm i zabieranie pomocy tym drugim.

Czy trzeba pomagać każdemu? Nie. Nikt nie jest w stanie pomóc wszystkim. Frustracje frustracjami, ale nie wszystko musi nam się podobać. Jeśli chodzi o pomaganie lub nie nauczyłam się nie pomagać chamkom i chamom. Choroba lub wypadek nie usprawiedliwia chamstwa. Rozumiem frustrację takich osób. Nie mam jednak obowiązku taplać się w ich frustracji i nienawiści do innych. Nauczyłam się odcinać od toksów. Jest jeden wyjątek, obok którego nie potrafię przejść obojętnie: pomocy potrzebują dzieci i nic mnie to nie kosztuje poza czasem i rozmową z kimś, kto mi dokopywał.

Jakieś pięć lat temu moje dziecię chodziło do przedszkola, w którym po zgłoszeniu podejrzenia przemocy jednej z pracownic wylał się na mnie hejt, bo przecież „panie są cudowne” niektóre tylko drą japy na dzieci, bo inaczej nie potrafią. Wśród tych osób bardzo aktywna była matka, która stwierdziła, że jestem roszczeniowa, bo o wszystko walczę. Skoro prawnie mi się należy, a urzędnicy mi to odbierali to musiałam walczyć. Bardzo była aktywna na profilu patuski-ćpunki, która mnie hejtowała i w ten sposób mogła na chwilę zaistnieć i zwrócić na siebie uwagę. I teraz najlepsze: siostra aktywnej mamuśki urodziła dziecko z niepełnosprawnością. Publiczne przedszkole łaskawie pozwoliło dziecku chodzić na godzinę do placówki. Mało tego: pracownicy zrobili wśród rodziców akcję opowiadania jaka ta matka posyłająca dziecko jest zła i że powinno się to dziecko usunąć z placówki, ale musi być zainteresowanie wszystkich rodziców. Urabiali ich tak bardzo, że prześladująca mnie mamuśka zwróciła się o pomoc dla siostry (też zresztą była aktywna). Pomoc dostała ze względu na dziecko. Jej osobiście bym odmówiła, bo chamstwa nie znoszę i nie toleruję. Dziecko niewinne, że ma taką matkę i ciotkę.

Nim najedziecie na osobę z niepełnosprawnością, opiekunów, zaczniecie hejtować zastanówcie się, co Wy byście zrobili na jej miejscu i czy przypadkiem może się okazać się, że za parę lat będziecie potrzebować pomocy, zrozumienia i wsparcia.

Ubezpieczajcie się, bo uzyskanie pomocy jest bardzo trudne. Im więcej osób ubezpieczonych tym większa szansa, że kolejna chora osoba nie będzie musiała organizować zbiórki. Jeśli nie będzie musiała organizować zbiórki to większa szansa, że ci, którzy nie mogą się ubezpieczyć otrzymają wsparcie.

A Wy pomagacie? Ubezpieczacie się?