W przypadku osób żyjących w ciągłym stresie wystarczy mała
rzecz, aby skończyło się tragicznie. U mnie właśnie tak było. Do lekarki
trafiłam z bólem wszystkiego, zawrotami głowy i kłopotami z widzeniem. Badania
u specjalistów niczego nie wykazały. Normalnie okaz zdrowia z bólem i
narastającym zmęczeniem. Nalegałam na skierowanie do neurologa, ale kiedy ma
się dobre wyniki to nie ma, co na to liczyć, a „jak boli to poboli i
przestanie”. Tyle, że u mnie nie przestawało. Wręcz przeciwnie: ból narastał.
Do tego specjalistów naprawdę mało, a kolejki długaśne. Najgorsze w tym wszystkim było to, że akurat
wtedy zaczęły się obostrzenia pandemiczne i pomocy dla mnie zwyczajnie nie
było.
U mnie można powiedzieć, że głupia rzecz ją wywołała, bo byłam ugryziona w
palec przez obcego psa. Mój pies (a w zasadzie córki) przez dziesięć minut był
trzymany przez agresywnego psa wykorzystywanego do polowań. Bałam się, że
będzie miał uszkodzony kręgosłup, że Ola mi odbiegnie i jej nie zdołam złapać.
Dziesięciominutowe napięcie przerodziło się w katusze, bo przy dużym natężeniu
stresowym wystarczą takie niepozornie ciężkie sytuacje, aby wywołać poważne
problemy. Zaczęło się już pierwszej nocy: nie przespałam jej z tego całego
stresu. Później był problem, bo trzeba było popracować nad sobą, żeby
popracować nad zlęknioną całą sytuacją córką i jej psem, który na krzyk zaczął
reagować lękiem i wchodził pod łóżko zamiast pomagać w terapii i wyciszać Olę.
Dziecko na odgłosy szczekającego psa krzyczała i bała się. Dziś już jest
lepiej. Przechodzą obok miejsca zdarzenia i się nie spinają. Wymagało to
długotrwałej pracy. Także tej mojej nad sobą.
No, ale trafiłam do psychologa wiedząc, że nie potrafię sama nad sobą
popracować, bo jednak coś mi przeszkadza. Opowiedziałam, że mam córkę z
autyzmem i ostatnio miałam stresującą sytuację, która wywołała u mnie lęki.
Potrzebuję popracować nad sobą, żeby móc pracować nad dzieckiem i psem. Ludzie
niestety zapominają, że praca z dziećmi to przede wszystkim ciężka praca nad
sobą, swoimi emocjami. Jeśli mamy wszystko w głowie poukładane to łatwiej jest
pracować z dzieckiem. A ja wtedy nie miałam. Byłam spięta i miałam problemy z
zasypianiem. Zawsze ujście znajdowałam w opisywaniu swojej codzienności. To
jednak nie pomogło. Nie dość, że nie pomogło to jeszcze dołożony miałam kolejny
stres: za opisanie sytuacji zostałam wezwana na policję, a później do sądu… Do
dziś nie zostałam przeproszona za agresywne zachowanie psa, nie zwrócono mi za
leczenie psa, ani siebie, ale za to miałam dołożony dodatkowy stres. Od
psycholożki dostałam wskazówkę:
-Znaleźć sobie jakieś hobby.
Byłam wówczas piąty rok blogerką, więc jakieś hobby miałam.
-Więcej spacerować.
Chodziłam z dzieckiem, które często woziłam w wózku, aby się zrelaksowało po 30
km dziennie. Byłam przemęczona i jednocześnie wiedziałam, że muszę robić coś
dla siebie, muszę mieć czas na wytchnienie i układanie siebie. No i wtedy
zamknęli przedszkola. Jakoś tydzień później dowiedziałam się o pierwszej
śmierci. Znajoma mająca syna autyka się zabiła, kiedy dziecko dała do rodziców.
Nie dała rady samodzielnie zajmować się nim w zamknięciu. Ja zamknąć się nie
dałam. Nie przerwałam codziennego rytuału spacerów z dzieckiem, psem i wózkiem.
Kolejna śmierć jakość miesiąc później. Później jeszcze jedna i jeszcze jedna, a
w tym wszystkim ja sama z bólem i problemem z zasypianiem pozostawiona sobie
sama, bo placówki oświatowe zamknięte, lekarze nieprzyjmujący, Olą, która miała
nie chciała być z nikim innym tylko ze mną, a prowincjonalni psycholodzy
potrafiący dać radę „nie myśleć o tym”. Nie myśleć to ja próbowałam już od
kilku lat. To właśnie od tego zaczęło się blogowanie. Im mniej myślałam i bardziej
byłam zaangażowana w coś innego tym bardziej byłam szczęśliwa. Aż kiedyś padło
pytanie:
-Nie za dużo tych książek pani czyta i opisuje?
-Czytam i opisuję, żeby nie myśleć – wyjaśniłam.
Rozmówczyni jednak nie zrozumiała. Za to wyjaśniła, że powinnam się była skupić
na dziecku a nie na karierze (jakby pisanie o książkach było karierą). Kiedy
tak właśnie wygląda moje skupianie się na dziecku: ucieczka w książki, żeby
później mieć energię i z rozpędu robić terapię, zaprowadzać na zajęcia,
wyciszać i przede wszystkim sama być wyciszona, bo to jest w kontakcie z
autykami najważniejsze: posiadanie poukładanej głowy. Jeśli człowiek myśli o
tym jak będzie wyglądała przyszłość traci siły, spina się. Takie sytuacje córka
wychwytywała natychmiast. Przeradzało się to w krzyk, agresję i autoagresję.
Musiałam włączyć tryb „beztroski”, czyli jak najmniej myśleć i tylko działać.
I kiedy po raz kolejny w gabinecie usłyszałam radę znalezienia sobie hobby to
od razu przypomniała mi się ta osoba, która mnie strofowała, że za dużo czasu
poświęcam hobby. A to przecież nie hobby. To lekarstwo. Tylko takie lepsze, bo
bez skutków ubocznych. Do tego przywracające do życia, bo dzięki niemu
przestałam być sama. To ono sprawiło, że nawet, kiedy mam tragiczny dzień to
mam wokół siebie ludzi. I wcale im nie musze narzekać na codzienność. Mogę
pożartować na różne tematy, podzielić się wrażeniami z przeczytanych książek.
Tych samych, które w oczach strofującej mnie osoby były narzędziem krzywdzenia
dziecka i myślenia wyłącznie o sobie. Prawda jest taka, że mając głęboko
niepełnosprawne dziecko trzeba myśleć o sobie. Wyłącznie o sobie. Wtedy nie
wymagamy, żeby inni myśleli o nas, nie zabiegamy o ich uwagę, nie łasimy się i
nie frustrujemy, że oni nas mają w poważaniu, że żyją po swojemu, a nie tak jak
my byśmy chcieli itd. Wtedy jesteśmy szczęśliwi, bo wiemy, że z nami są tylko
ci, którym nie przeszkadza nasz charakter, są ci, którzy nie mają nic przeciwko
zainteresowaniom. I właśnie wtedy mamy najwięcej sił, aby myśleć o dziecku i
poświęcać mu czas z pozytywnym nastawieniem. Bo tu nie chodzi o ilość czasu czy
licytowanie się, kto intensywniej pracuje tylko o to nastawienie. Kiedy jest
ono negatywne dziecko od razu przejmuje emocje rodzica. I jest wtedy tragedia.
I ja taką tragedię przeżyłam przez rok po pogryzieniu przez psa. Ola miała
bardzo wiele trudnych zachowań, bo ja non stop byłam spięta i zdenerwowana.
Kiedy rodzic autyka mówi specjaliście, że musi nad sobą popracować to nikt nie
traktuje go poważnie, bo przecież pracować to trzeba nad trudnymi zachowaniami
dziecka, a nie nad rodzicem. U nas nie ma pomocy dla rodziców żyjących w
ciągłym stresu, nie ma opieki wytchnieniowej, nie ma wsparcia psychologów,
neurologów. Trafia się do ogólnej puli pacjentów i nim nastąpi wizyta bywa, że
już nie ma kto na nią przyjść. Tak jak owi znajomi, którzy nie przetrwali
lockdownów.
Pomoc znalazłam przypadkowo w czasie rozmowy ze znajomym, który uświadomił
mnie, że tak wygląda depresja wynikająca z długotrwałego, nieleczonego PTSD,
czyli zespołu stresu pourazowego. Do dziś szczekanie psów w okolicy mnie budzi
i do dziś budzę się z wrażeniem, że dziecko ze strachu krzyczy, mam koszmary, w
których pojawia się czarne psisko atakujące Olę i budzę się zlana potem, ale
dziś już biorę lekarstwa, dziś już mam pomoc i dziś już wiem, jak pracować, aby
nie robić sobie przerw na myślenie. Bo ono jest najgorsze w przypadku długotrwałego
stresu. Wtedy człowiek zaczyna rozmyślać, że inni to mają dzieci samodzielne,
mogą jechać na zagraniczne wczasy, zrobić bez problemu remont, a u mnie takie
rzeczy to jak przygotowywanie się na wojnę.
Jak wygląda mój dzień?
Wstaję koło 6:00, żeby nakarmić córkę, przygotować do szkoły, poczytać jej
(wtedy się wycisza i jest radośniejsza, bardziej odprężona), a po jej odjeździe
natychmiast siadam do laptopa i piszę, piszę, piszę. Są to różne rzeczy: o
książkach, filmach, codzienności, zwierzakach. Później włączam serial i oglądając
jeden odcinek jadę na rowerku stacjonarnym. Wieszam pranie, myję podłogi
słuchając audiobooków lub podcastów. Nawet zdarza mi się pisać, kiedy dzwonię
po specjalistach. Zwłaszcza, kiedy próbuję się dodzwonić i dowiaduję się, że przewidywany
czas oczekiwania to osiem godzin. Zwykle nie ma co czekać i próbować dzwonić
później, bo lepiej z tymi kolejkami nie jest. Za to można sobie czekając coś
napisać, żeby nie myśleć. Do tego zwykle większość ludzi, kiedy ma czekać na
połączenie więcej niż 30 minut się rozłącza i magicznie udaje mi się załatwić
wszystko w godzinę. I kiedy myślę, że jeszcze parę spraw mogłam załatwić
przyjeżdża córka ze szkoły czasami trzeba popracować nad jej emocjami i
samopoczuciem. Czasami jest tak zmęczona, że krzyczy. Idziemy na spacer
wyspacerować krzyk, bo zauważyłam, że w czasie tej czynności się wycisza, ale
nie zawsze. Bywa i tak, że muszę się poddać. Tu wymagana jest wielka uważność i
empatia przy jednoczesnej pracy nad własnymi myślami i emocjami.
Latem taka wędrówka jest łatwiejsza, bo można przysiąść na ławce, odpocząć,
nacieszyć się świeżym powietrzem słońcem, śpiewającymi ptakami, ale zimą
skończy nam się siadanie na ławkach, a Ola niestety czasami ma zawroty głowy,
przewraca się i jest na tyle ciężka, że już jej nie zaniosę na rękach do domu.
Do tej pory woziłam ją w wózku. Jednak była dużo lżejsza. Nie jest łatwo wozić
kilka godzin około czterdzieści kilo. Nie jest też łatwo skupić się na sobie i
dziecku, kiedy osoby najmniej rozeznane w temacie czują potrzebę pouczenia jak
pracować z dzieckiem i kiedy można je wozić. Kiedyś się tym przejmowałam. Dziś
uważam, że widocznie takie osoby mają problem ze sobą, nie potrafią się skupić
na sobie, żeby skupić się na swoim dziecku, więc zaglądają do cudzych wózków,
aby dowartościować się, że ich niepełnosprawne dziecko jest większym wyzwaniem
i przez to są większymi bohaterkami. Zapominają, że każdy rodzic na swój sposób
jest bohaterem. Oczywiście ten kochający.
Spacer to u nas jedna wielka przygoda z trzema zestawami ubrań, przebieraniem w
ustronnym miejscu dziecka, które spotkało kałużę… Spacer to u nas cała masa
często śmiesznych i jednocześnie stresujących przygód. Ola przez długo czas
denerwowała się na buty i potrafiła zdejmować je i nimi zrzucać. No i raz poszybował
daleko, do kontenera ze śmieciami. Na szczęście było, jak sięgnąć. Uratowałam.
Za to usłyszałam:
-Nowe by kupiła buty, a nie ze śmieci dziecku wygrzebywała.
Te były nowe. Nowiutkie. Tyle, co oderwałam sklepowe etykiety, bo wcześniejsze
zaginęły w akcji i nawet nie zauważyłam…
Bywało, że jedynym ustronnym miejscem do przebrania dziecka bez pooglądania
przez nikogo była przestrzeń między kontenerami i samochodami. Wrzucam brudne
ciuchy pod wózek i też dostałam pouczenie, że dziecku kupuje się nowe rzeczy, a
nie stare łachy. Najzabawniejsze jest to, że Ola bardzo długo nie chciała
niczego nowego i musieliśmy polegać na lumpeksie oraz znajomych. Nawet kaloszy
nowych nie chciała nosić. Musiały być już używane.
Po takich przygodach wracamy do domu i od razu trzeba zrobić kąpiel, rzeczy
nastawić na pranie. A później ćwiczenia (czyli terapia), zabawa i czytanie na
głos. Żeby odsapnąć od tego głośnego czytania i pozwolić sobie odpocząć daję
farby. Mam godzinkę „przerwy”, w czasie której tylko czuwam nad bezpieczeństwem
i podaję farby, nowe podobrazia. Takie odsapnięcie kończy się kąpielą i
sprzątaniem całej łazienki. I kiedy już jestem tam zmęczona, że padam to dzieją
się dwie rzeczy: albo okazuje się, że córka nie może zasnąć albo ja ze
zmęczenia. Moje ciało ze zmęczenia drży, a ja wiem, że jak nie zasnę przed
północą to kolejny dzień będzie gorszy. I wiem, że nie wolno mi spać w dzień,
bo następną noc nie zasnę wcale i będzie jeszcze gorzej. Mdłości i drżenie
ciała to odczucia, które od kilku lat towarzyszą mi wieczorami.
Praca z dzieckiem z autyzmem to nieustanna praca nad sobą, pilnowanie się, aby
uciekać od myślenia o przyszłości i teraźniejszości. Bywa jednak, że życie samo
wystawia nas na takie próby, w których mamy nadmiar czasu na myślenie. Tak
miałam jakiś czas temu, kiedy jechałam pociągiem. Sama. Obserwowałam dwójkę
dzieci: jedno półtoraroczne, a drugie dwuletnie. Zapici opiekunowie nie
zwracali na nie uwagi, a dzieciaki świetnie bawiły się ze sobą, rozmawiały
lepiej niż moja dziesięcioletnia córka. I nie musiały być tak pilnowane jak
Ola. Łzy mi wtedy same popłynęły. Dlatego pilnuję, żeby wszędzie być z książką,
czytać, nie myśleć, nie obserwować. Czytam i piszę, żeby nie zwariować.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz