Pisanie o niepełnosprawności, doświadczeniach rodzica niepełnosprawnego dziecka nie jest łatwe. Trzeba uchwycić obrazy, przypomnieć sobie bolesne chwile, czasami momenty zmagania się z własnymi słabościami, wątpliwościami, obnażyć swoje emocje, a do tego zrobić to w taki sposób, żeby nie było śmiesznie. Często na niepełnosprawność patrzymy jak na coś oczywistego, zastanego, wynik patologicznych związków. A co jeśli dwójka zdrowych, wykształconych rodziców ma takie dziecko? Wtedy na pewno z matką jest coś nie tak. Jak pokazać innym swoje zmagania? Nie jest to łatwe. Wielu autorów nie radzi sobie z tym tematem.
Narodziny planowanego i wyczekiwanego dziecka to czas oczekiwania i radości.
Nikt nie przewiduje narodzin chorego potomstwa, a jednak niektórym trafia się
taki los na życiowej loterii. Pierwsze dni to oswajanie się, obserwowanie
noworodka. Nawet wtedy, kiedy jest okazem zdrowia pojawiają się wątpliwości,
pytania. O takich doświadczeniach opowiada Erzsi Sandor w książce „Cóż innego
mogłabyś zrobić, Matko!”. U niej jednak wątpliwości mają swoje podstawy. Dokładne
obserwacje matki wychwytują coś dziwnego w synu: ma ciemne oczy. Tak ciemne,
jakby nie miały tęczówki. Później okazuje się, że faktycznie tak jest. Diagnoza
poważnej choroby zmienia życie całej rodziny. Zaczynają się liczne badania i
poszukiwanie możliwości uzdrowienia dziecka. Szybko okazuje się, że mottem
przewodnim stanie się „przede wszystkim nie szkodzić”, bo jakiekolwiek interwencje
w postaci operacji mogą przynieść więcej szkody niż pożytku. Jedno jest pewne:
bez specjalistów się nie obędzie. Ich życie zaczyna toczyć się wokół wizyt,
badań, obserwacji, poszukiwań dobrych rozwiązań.
„Fachowa wiedza to potęga, nie zaszkodzi niekiedy uchylić przed nią czoła”.
Autorka opowiada o swoich osobistych doświadczeniach. Dzieli się z czytelnikami
różnymi fazami żałoby po zdrowym dziecku, rozwijania akceptacji nowej sytuacji,
nauki działania, ale też wprowadzania dziecka w świat. Dająca sporo swobody
synowi będzie uchodziła za tą dziwną, a czasami wręcz wyrodną. Dziennikarka
mówi w swojej publikacji o rzeczach, które w wychowaniu syna ją zaskakiwały.
„Nie możemy żyć jak w bańce tylko dlatego, aby ułatwić mu życie. Na dodatek
jest to na dłuższą metę nie do wykonania”.
Mierzenie się ze światem, kiedy niewiele się widzi i z dnia na dzień wzrok jest
coraz słabszy nie jest łatwe. Poza rodziną są grupy rówieśników i oceniających
dorosłych: tych, którzy wiedzą lepiej i z tego powodu potrafią krzywdząco
oceniać. Mamy tu świat radości, ale też niepewności, zmagania się z
przeciwnościami losu. Zwyczajne choroby przez perspektywę niepełnosprawności to
tylko takie tam małe niedogodności. Nawet w obliczu walki rodzina Sandor nie
wyzbywa się optymizmu i humoru. I to właśnie czuć, kiedy czyta się jej
wspomnienia.
„Nauczyliśmy się doceniać dni powszednie. Zwykłe tygodnie, miesiące, kiedy nic
nadzwyczajnego się nie działo. Byliśmy wdzięczni, że nasze dziecko nie ma
dolegliwości, że nic go nie boli”.
Autorka opisując codzienność często jest dosadna, ironiczna. Bywa też matką
walczącą, drapieżną gotową stanąć w obronie własnej pociechy, ale też nie chroni
syna przed świadomością swojej niepełnosprawności. Tomas posiada wiedzę o
swoich brakach, uczy się o nich mówić prosto i otwarcie, bez nadmiaru emocji, a
mimo tego traktowany jest przez rówieśników inaczej.
„To, że małe dzieci dobrze tolerują inność, gdy już się z nią oswoją, okazało
się mitem. Tomi stał się obiektem licznych drwin i wcale nie ułatwiało sprawy
to, że tak naprawdę mali chłopcy wręcz boją się pomyśleć o ślepocie. Za plecami
przedszkolanek robili mu różne przykrości. Doskonale wiedzieli, że źle
postępują, ale przyjemne poczucie przynależności do grupy brało górę”.
Świadomość granic swoich możliwości jest tu bardzo ważna. Zmusza do szukania
innych dróg, dążenia do samodzielności.
„Uważałam, że upiększanie rzeczywistości i tuszowanie prawdy tylko pogłębi
problem”.
Książka ta jest opowieścią o matce dopingującej, stojącej z boku i spoglądającej
na syna z niepokojem. Wie jednak, że największym błędem jaki mogłaby popełnić byłoby
skrycie syna pod bezpiecznym kloszem. Nie buduje wokół niego aury ochrony,
wyręczania. Wręcz przeciwnie. Ma się uczyć kolejnych nowych rzeczy, aby kiedyś
mógł stać się samodzielny.
„Nie wtrącałam się do wszystkiego, starałam się mu nie przeszkadzać. Gdyby
ciągle słyszał, że musi na siebie uważać, i gdyby wszyscy obchodzili się z nim
jak z jajkiem, to przywykłby do tego. Wręcz by tego oczekiwał. Nie chciałam
podporządkowywać całego naszego życia wyłącznie jego potrzebom. Chciałam – to mało
powiedziane – pragnęłam, aby odnalazł swoje miejsce w dobrze funkcjonującej
rodzinie, która nie utrudnia mu życia. I której on również nie utrudnia życia,
przynajmniej nie w takim stopniu, w jakim czynił to dotychczas. Nie chciałam
się jeszcze bardziej poświęcać i nie mogłam tego wymagać od innych”.
„Cóż innego mogłabyś zrobić, Matko!” to opowieść o nie robieniu z siebie
męczennicy, bohaterki, kobiety poświęcającej się dla niepełnosprawnego dziecka.
Mamy tu piękną postawę braku zatracania się w opiece nad dzieckiem. Oczywiście
jest miłość, czułość, bezpieczeństwo, zapewnianie wszystkiego, co potrzebne do
bezpiecznego rozwoju, ale bez nadmiaru chuchania, ale za to z myśleniem o tym,
aby był jak najbardziej samodzielny.
„Poświęcenie się dla kogoś jest wdzięczną rolą. Potrafi wypełnić każdy dzień
życia, a nawet nadać mu sens. Wiedziałam, że jeśli moim jedynym celem stanie
się opieka nad biednym, bezradnym, niewidomym dzieckiem, to z pewnością
unieszczęśliwię dwie osoby. Siebie, bo zrezygnują ze swojego życia, i Tomiego,
ponieważ nie pozwolę mu żyć jego życiem”.
Bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka to też możliwość dostrzeżenia większej
ilości innych dzieci z diagnozami. Erzsi Sandor przybliża nam też inne niepełnosprawności,
z którymi zetknęła się w różnorodnych placówkach. Widziane okiem matki ociemniałego
syna mogą zaskakiwać czytelników, którzy mają zdrowe dzieci.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz