Etykiety

środa, 2 grudnia 2020

Olga Ptak "Kto ukradł jutro?"


Kilka razy w życiu prowadziłam spotkania ze studentami. Dodam, że były to osoby przygotowujące się do zawodu nauczyciela, dlatego moje opowiadanie o autyzmie było dla mnie niesamowicie ważne, bo mogłam osobom, które kiedyś będą uczyć pokazać i wyjaśnić, aby otworzyć ich na odmienność. Każde takie uświadamianie otwierałam pytaniem do zebranych, z czym kojarzy im się niepełnosprawność. Były wypowiedzi o problemie z poruszaniem się, niesprawności wzroku, źle działającym słuchu, braku umiejętności mówienia. Studenci wymieniali takie atrybuty jak wózek inwalidzki, laski, kule, balkoniki, okulary, aparaty słuchowe, cewniki. Byli obeznani. Później pokazałam filmik z dzieckiem bawiącym się ciastoliną, spacerującym, układającym klocki, a na koniec zadałam pytanie, czy wiedzą, że tak może wyglądać niepełnosprawność? Powstało poruszenie. Jak to? Przecież to dziecko porusza się w normie. Bawić też się bawi. Puzzle układa, figurki lepi, patyki zbiera, psa karmi. Jak dziecko wykonujące polecenia może być niepełnosprawne? Pokazałam filmik z zestawem ubrań i poleceniem „ubierz się”. Zobaczyli kilkulatkę, która ma problem od czego zacząć więc najpierw założyła spodnie, a później próbowała wcisnąć rajstopki, a później powstał jeden wielki krzyk, bo tak się nie dało. Zaczęłam od nowa: wydałam polecenie: zdejmij spodnie, załóż rajstopy, załóż spodnie. Studenci byli w szoku. Kto z nas jest przygotowany na zetknięcie się z niepełnosprawnością, której nie widać? Którą trudno zrozumieć? Nikt. Nikt nas tego nie uczy. Nikt nam nie pokazuje, nie wyjaśnia. Zostajemy rzuceni na pełny ocean i mamy nie utonąć otoczeni zaskakującą, bo nietypową niepełnosprawnością, która sprawia, że każdy z rodziców  takiego dziecka od czasu do czasu zadaje sobie pytanie: „Kto ukradł jutro?”. Od niego się nie ucieknie, bo widzi się inne dzieci, przypomina się, że samemu urodziło się zdrowe dziecko, a później odkryło jego niezwykłą urodę, ale od odkrycia inności do diagnozy była daleka droga, bo nie zawsze trafi się na odpowiednich specjalistów, a orzeczenie otwiera drogę do większej ilości terapii. Kiedy już ma się to orzeczenie to liczba kłód rzucana pod nogi sprawia, że sporo małżeństw się rozpada, rodzice mają depresje, żyją na skraju ubóstwa, są wykluczani z systemu, tracą kolejnych znajomych, bo nikt nie chce u siebie ludzi z krzyczącym z nieznanych powodów dzieckiem i to jak długo utrzymają się na powierzchni zależy od ich samozaparcia.
„Kto ukradł jutro?” to świetna publikacja zabierająca czytelników w różne aspekty życia. Autorka pokazuje nam, że mamy prawo nie wiedzieć, nie być świadomi istnienia wielu niepełnosprawności. Uświadamia czytelników, że rodzice nie muszą być specjalistami, bo w zderzeniu z innością swojego dziecka często nie mają sił, bardzo często wypierają świadomość urody dziecka, a bliscy i napotkani ludzie objaśniają matkom odmienne zachowanie dziecka ich nieporadnością, niedoświadczeniem, nieogarnięciem, złym podejściem wychowawczym. Każde zachowanie dziecka jest jak wielka fala na oceanie, w które rodziny zostały wrzucone. Jedni je dostrzegą, a innym mają objaśniane, że toną, bo nie potrafią pływać.
Zwykle czytając wyszukuję w książkach cytaty, z którymi bardzo się zgadzam, które uważam za mądre i chciałabym w ten sposób zachęcić czytelników do sięgnięcia po publikację. W przypadku książki Olgi Ptak przestałam zaznaczać je po kilkunastu stronach, bo zauważyłam, że każdy kolejny akapit chciałam Wam zacytować! A wszystko przez to, że jest to lektura niesamowicie prawdziwa, dobitna, pokazująca życie matek dzieci z autyzmem, a do tego napisana z humorem, dystansem, bez obwiniania kogokolwiek. Wszystko zebrane pięknie w całość, wszystko opisane tak, że możemy dowiedzieć się o codziennych doświadczeniach, wyzwaniach, zmęczeniu, frustracjach, złośliwościach, które słyszymy (ile ja ich usłyszałam to nie zliczę), o wszystkich „wujkach i ciotkach dobrych radach”, które ocenią zachowanie dziecka, o specjalistach, którzy wbiją szpileczki zamiast pomóc, o pracownikach pomocy społecznej, którzy systemowo nie mają dla takich rodziców wsparcia, bo to przecież nie obłożnie chore dziecko.
Dostajemy tu obraz społeczeństwa tolerującego niepełnosprawność, ale tylko taką, która nie przeszkadza, taka, która nie jest inwazyjna, siedzi spokojnie w wózku i można matce pomóc przytrzymując drzwi… Jednocześnie Olga Ptak tłumaczy takie postawy. Pokazuje rodzicom, że owe zamknięcie to efekt braku wiedzy, baraku kontaktu, izolowania niepełnosprawnych, zamykania ich w placówkach  domach, aby nie było z nimi kłopotu w miejscach publicznych. A później wobec tego społeczeństwa, które nigdy nie widziało i nie doświadczyło ma się oczekiwania. Olga Ptak pięknie, żartobliwie, sarkastycznie, ironicznie pokazuje wiele życiowych sytuacji. Pokazuje z jednej strony społeczeństwo (czyli też nas) i tłumaczy brak świadomości,  a z drugiej tłumaczy, że musimy zdobywać tę wiedzę, bo teraz mamy do niej dostęp, musimy być bardziej otwarci na różnorodne zachowania, bo nigdy nie wiemy, co się pod nimi kryje. Autorka wydaje się wchodzić przez ściany do domów, w których są rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi i pięknie opisuje wyzwania, przeszkody, walkę o terapię, zajęcia dla dziecka, utrzymanie się na rynku pracy, brak ogólnodostępnych informacji, dzięki którym rodzice wiedzieliby, gdzie szukać pomocy, po jaką terapię sięgnąć, jak rozwiązać codziennie problemy dzieci, jak im pomóc dorosnąć do samodzielności. Każdy rodzic musi na nowo wyważać drzwi, na nowo szukać skutecznych sposobów walki o swoje dziecko, a wszystko przez to, że autyzm to nietypowa niepełnosprawność. Jednym pomaga określony sposób pracy, innym nie. I to kopanie się z poszukiwaniem, kopanie się z innym funkcjonowaniem, brakiem środków na terapię i wieloma mniejszymi i większymi wyzwaniami jest pięknie opisane w książce.
„Kto ukradł jutro?” to pozycja dwutomowa. Pierwszy z tomów zabiera nas w świat pięcioletniego Leona, który pokazuje nam, z jakimi trudnościami musi sobie radzić, jak wielką ma trudność ze skupieniem uwagi, kiedy wszystkie dźwięki w przedszkolu mają podobne natężenie, jaką trudność ma w pisaniu szlaczków, jak bardzo boli kontakt z wodą, papierowymi ręcznikami, dotyk obcych osób, jedzenie, jakim problemem jest wydalanie, korzystanie z innych toalet, próbowanie nowych smaków. Świat urasta tu do nielogicznego, chaotycznego zbioru zasad, bodźców, nad którymi nie da się zapanować inaczej niż krzykiem, kręceniem i autoagresją. W tle jest mama borykająca się z trudami dziwnych zachowań dziecka. Książkę tę można czytać z własną pociechą, aby pokazać jej z jakimi wyzwaniami muszą borykać się ich koleżanki i koledzy.
Druga część to wspomniane przeze mnie spojrzenie na przeszkody, z jakimi musza radzić sobie matki. Czytelnicy mogą zrozumieć jak wygląda nasza codzienność, jak banalne rzeczy urastają do rangi wypraw na Księżyc, jak to, co dla innych jest proste i mechaniczne dla nas jest wyzwaniem wymagającym ciągłej czujności, bo małe potknięcie może sprowadzić lawinę niemiłych i niebezpiecznych wydarzeń.
Wielkim plusem tych publikacji jest to, że autorka pokazuje nam świat rodzin, w których jest autyzm bez moralizowania. Mamy tu spojrzenie pełne zrozumienia i dla autobusowych pouczaczy i dla matek, które zaciskają szczęki słysząc kolejne komentarze. Wchodzimy w niesamowicie trudny świat rodziców bez koloryzowania, bez upiększania, objaśniania, że w sumie to nie tak źle i jeśli ktoś czuje, że jest źle to znaczy, że ma za duże wymagania. Tu każda potrzeba i rozterka rodzica, każda przespana na podłodze w szpitalu noc potraktowana jest na serio. Olga Ptak podpowiada jak każdy z nas może pomóc takiemu rodzicowi, jak rodzice mogą pomóc sobie. Ukazane przez autorkę sprawy przeplatają trudne tematy i duża dawna humoru, przez co łatwiej przyswoić sobie poruszane problemy, łatwiej zdystansować się, popatrzeć na siebie z innej perspektywy. Także dla rodziców jest to pouczająca książka, bo cały ten ogrom objaśniania im świata mogą podsumować, popatrzeć na niego z boku i spróbować inaczej spojrzeć na osoby zaczepiające z powodu nietypowego zachowania dziecka.








Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza