Kilka
razy w życiu prowadziłam spotkania ze studentami. Dodam, że były to osoby
przygotowujące się do zawodu nauczyciela, dlatego moje opowiadanie o autyzmie
było dla mnie niesamowicie ważne, bo mogłam osobom, które kiedyś będą uczyć
pokazać i wyjaśnić, aby otworzyć ich na odmienność. Każde takie uświadamianie
otwierałam pytaniem do zebranych, z czym kojarzy im się niepełnosprawność. Były
wypowiedzi o problemie z poruszaniem się, niesprawności wzroku, źle działającym
słuchu, braku umiejętności mówienia. Studenci wymieniali takie atrybuty jak
wózek inwalidzki, laski, kule, balkoniki, okulary, aparaty słuchowe, cewniki.
Byli obeznani. Później pokazałam filmik z dzieckiem bawiącym się ciastoliną,
spacerującym, układającym klocki, a na koniec zadałam pytanie, czy wiedzą, że
tak może wyglądać niepełnosprawność? Powstało poruszenie. Jak to? Przecież to
dziecko porusza się w normie. Bawić też się bawi. Puzzle układa, figurki lepi, patyki
zbiera, psa karmi. Jak dziecko wykonujące polecenia może być niepełnosprawne?
Pokazałam filmik z zestawem ubrań i poleceniem „ubierz się”. Zobaczyli
kilkulatkę, która ma problem od czego zacząć więc najpierw założyła spodnie, a
później próbowała wcisnąć rajstopki, a później powstał jeden wielki krzyk, bo
tak się nie dało. Zaczęłam od nowa: wydałam polecenie: zdejmij spodnie, załóż
rajstopy, załóż spodnie. Studenci byli w szoku. Kto z nas jest przygotowany na
zetknięcie się z niepełnosprawnością, której nie widać? Którą trudno zrozumieć?
Nikt. Nikt nas tego nie uczy. Nikt nam nie pokazuje, nie wyjaśnia. Zostajemy
rzuceni na pełny ocean i mamy nie utonąć otoczeni zaskakującą, bo nietypową niepełnosprawnością,
która sprawia, że każdy z rodziców takiego
dziecka od czasu do czasu zadaje sobie pytanie: „Kto ukradł jutro?”. Od niego
się nie ucieknie, bo widzi się inne dzieci, przypomina się, że samemu urodziło
się zdrowe dziecko, a później odkryło jego niezwykłą urodę, ale od odkrycia inności
do diagnozy była daleka droga, bo nie zawsze trafi się na odpowiednich
specjalistów, a orzeczenie otwiera drogę do większej ilości terapii. Kiedy już
ma się to orzeczenie to liczba kłód rzucana pod nogi sprawia, że sporo
małżeństw się rozpada, rodzice mają depresje, żyją na skraju ubóstwa, są wykluczani
z systemu, tracą kolejnych znajomych, bo nikt nie chce u siebie ludzi z
krzyczącym z nieznanych powodów dzieckiem i to jak długo utrzymają się na powierzchni
zależy od ich samozaparcia.
„Kto ukradł jutro?” to świetna publikacja zabierająca czytelników w różne aspekty
życia. Autorka pokazuje nam, że mamy prawo nie wiedzieć, nie być świadomi
istnienia wielu niepełnosprawności. Uświadamia czytelników, że rodzice nie
muszą być specjalistami, bo w zderzeniu z innością swojego dziecka często nie
mają sił, bardzo często wypierają świadomość urody dziecka, a bliscy i
napotkani ludzie objaśniają matkom odmienne zachowanie dziecka ich
nieporadnością, niedoświadczeniem, nieogarnięciem, złym podejściem wychowawczym.
Każde zachowanie dziecka jest jak wielka fala na oceanie, w które rodziny
zostały wrzucone. Jedni je dostrzegą, a innym mają objaśniane, że toną, bo nie
potrafią pływać.
Zwykle czytając wyszukuję w książkach cytaty, z którymi bardzo się zgadzam,
które uważam za mądre i chciałabym w ten sposób zachęcić czytelników do sięgnięcia
po publikację. W przypadku książki Olgi Ptak przestałam zaznaczać je po
kilkunastu stronach, bo zauważyłam, że każdy kolejny akapit chciałam Wam
zacytować! A wszystko przez to, że jest to lektura niesamowicie prawdziwa,
dobitna, pokazująca życie matek dzieci z autyzmem, a do tego napisana z
humorem, dystansem, bez obwiniania kogokolwiek. Wszystko zebrane pięknie w
całość, wszystko opisane tak, że możemy dowiedzieć się o codziennych
doświadczeniach, wyzwaniach, zmęczeniu, frustracjach, złośliwościach, które
słyszymy (ile ja ich usłyszałam to nie zliczę), o wszystkich „wujkach i ciotkach
dobrych radach”, które ocenią zachowanie dziecka, o specjalistach, którzy wbiją
szpileczki zamiast pomóc, o pracownikach pomocy społecznej, którzy systemowo
nie mają dla takich rodziców wsparcia, bo to przecież nie obłożnie chore
dziecko.
Dostajemy tu obraz społeczeństwa tolerującego niepełnosprawność, ale tylko
taką, która nie przeszkadza, taka, która nie jest inwazyjna, siedzi spokojnie w
wózku i można matce pomóc przytrzymując drzwi… Jednocześnie Olga Ptak tłumaczy
takie postawy. Pokazuje rodzicom, że owe zamknięcie to efekt braku wiedzy,
baraku kontaktu, izolowania niepełnosprawnych, zamykania ich w placówkach domach, aby nie było z nimi kłopotu w
miejscach publicznych. A później wobec tego społeczeństwa, które nigdy nie
widziało i nie doświadczyło ma się oczekiwania. Olga Ptak pięknie, żartobliwie,
sarkastycznie, ironicznie pokazuje wiele życiowych sytuacji. Pokazuje z jednej
strony społeczeństwo (czyli też nas) i tłumaczy brak świadomości, a z drugiej tłumaczy, że musimy zdobywać tę
wiedzę, bo teraz mamy do niej dostęp, musimy być bardziej otwarci na różnorodne
zachowania, bo nigdy nie wiemy, co się pod nimi kryje. Autorka wydaje się
wchodzić przez ściany do domów, w których są rodziny z niepełnosprawnymi
dziećmi i pięknie opisuje wyzwania, przeszkody, walkę o terapię, zajęcia dla
dziecka, utrzymanie się na rynku pracy, brak ogólnodostępnych informacji,
dzięki którym rodzice wiedzieliby, gdzie szukać pomocy, po jaką terapię
sięgnąć, jak rozwiązać codziennie problemy dzieci, jak im pomóc dorosnąć do
samodzielności. Każdy rodzic musi na nowo wyważać drzwi, na nowo szukać
skutecznych sposobów walki o swoje dziecko, a wszystko przez to, że autyzm to
nietypowa niepełnosprawność. Jednym pomaga określony sposób pracy, innym nie. I
to kopanie się z poszukiwaniem, kopanie się z innym funkcjonowaniem, brakiem
środków na terapię i wieloma mniejszymi i większymi wyzwaniami jest pięknie
opisane w książce.
„Kto ukradł jutro?” to pozycja dwutomowa. Pierwszy z tomów zabiera nas w świat
pięcioletniego Leona, który pokazuje nam, z jakimi trudnościami musi sobie
radzić, jak wielką ma trudność ze skupieniem uwagi, kiedy wszystkie dźwięki w
przedszkolu mają podobne natężenie, jaką trudność ma w pisaniu szlaczków, jak
bardzo boli kontakt z wodą, papierowymi ręcznikami, dotyk obcych osób, jedzenie,
jakim problemem jest wydalanie, korzystanie z innych toalet, próbowanie nowych
smaków. Świat urasta tu do nielogicznego, chaotycznego zbioru zasad, bodźców,
nad którymi nie da się zapanować inaczej niż krzykiem, kręceniem i autoagresją.
W tle jest mama borykająca się z trudami dziwnych zachowań dziecka. Książkę tę
można czytać z własną pociechą, aby pokazać jej z jakimi wyzwaniami muszą
borykać się ich koleżanki i koledzy.
Druga część to wspomniane przeze mnie spojrzenie na przeszkody, z jakimi musza
radzić sobie matki. Czytelnicy mogą zrozumieć jak wygląda nasza codzienność, jak
banalne rzeczy urastają do rangi wypraw na Księżyc, jak to, co dla innych jest
proste i mechaniczne dla nas jest wyzwaniem wymagającym ciągłej czujności, bo
małe potknięcie może sprowadzić lawinę niemiłych i niebezpiecznych wydarzeń.
Wielkim plusem tych publikacji jest to, że autorka pokazuje nam świat rodzin, w
których jest autyzm bez moralizowania. Mamy tu spojrzenie pełne zrozumienia i
dla autobusowych pouczaczy i dla matek, które zaciskają szczęki słysząc kolejne
komentarze. Wchodzimy w niesamowicie trudny świat rodziców bez koloryzowania,
bez upiększania, objaśniania, że w sumie to nie tak źle i jeśli ktoś czuje, że
jest źle to znaczy, że ma za duże wymagania. Tu każda potrzeba i rozterka
rodzica, każda przespana na podłodze w szpitalu noc potraktowana jest na serio.
Olga Ptak podpowiada jak każdy z nas może pomóc takiemu rodzicowi, jak rodzice
mogą pomóc sobie. Ukazane przez autorkę sprawy przeplatają trudne tematy i duża
dawna humoru, przez co łatwiej przyswoić sobie poruszane problemy, łatwiej
zdystansować się, popatrzeć na siebie z innej perspektywy. Także dla rodziców
jest to pouczająca książka, bo cały ten ogrom objaśniania im świata mogą
podsumować, popatrzeć na niego z boku i spróbować inaczej spojrzeć na osoby
zaczepiające z powodu nietypowego zachowania dziecka.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz