Etykiety

wtorek, 25 sierpnia 2020

Autyzm - najważniejsi specjaliści

Neurolog to jeden z tych specjalistów, do których absolutnie koniecznie musicie się udać, kiedy podejrzewacie, że dziecko ma autyzm. I tu wybór nie będzie łatwy, bo neurolog neurologowi nierówny. Ze względu na to, że mam bogate doświadczenie w szukaniu takich specjalistów opowiem Wam jak na nich zaoszczędzić, czyli których po pierwszej wizycie sobie darować i nie płacić im za kolejne wizyty prywatne (na NFZ jednak trzeba troszkę poczekać, a pół roku dla dziecka może mieć ogromne znaczenie).
Najważniejszą rzeczą, którą nikt Wam nie powie jest zrobienie dziecku elektroencefalografii (EEG) i rezonansu magnetycznego (MRI). Im wcześniej tym lepiej, dlatego warto poprosić lekarza rodzinnego o kilka skierowań albo udać się na wizytę prywatną. Kiepski specjalista obejrzy dziecko, ostuka młoteczkiem i stwierdzi: „Eee, no, autyzm to, co pani chce. Odruchy prawidłowe”. Dobry specjalista skieruje do szpitala na wymienione badania, a później na kolejne i kolejne, bo w czasie pierwszego może niewiele się dowiedzieć, ponieważ dziecko np. będzie źle zasypiało w czasie badania, a osoba przeprowadzająca badanie stwierdzi, że miała godzinę na pacjenta i zaśnięcie po 50 minutach to tylko 10 minut badania, z którego nic nie wynika. Takie skierowanie do szpitala na wymienione badania może dać też od razu lekarz rodzinny (wtedy podejść do badań może być kilka i na spokojnie), a dopiero z nimi należy udać się do neurologa. Kiepski zerknie w badania i powie: „Eeee, nic tu nie ma. Wszystko ok”, a drugi coś znajdzie i dobierze lekarstwa. Dopiero po wprowadzeniu leczenia zauważycie niesamowitą zmianę. Oczywiście i wtedy nie obędzie się bez obserwacji, analiz, badań, ponieważ poziom substancji we krwi trzeba kontrolować, weryfikować leczenie, bo może się okazać, że inne lekarstwa zadziałają lepiej. My odwiedziliśmy kilkunastu neurologów nim trafiliśmy na tego, który potrafił powiedzieć, co dokładnie Oli jest. Byłam już zrezygnowana, bo wcześniejsi mówili: „Autyzm, więc nie będzie cudów, a szukanie czegokolwiek to męczenie dziecka”. Nieprawda. Może i badania męczą dziecko, ale trafna diagnoza postawiona wcześnie pozwala pomóc w rozwoju, bo nic tak nie niszczy tego, co wypracujecie np. ukryte ataki padaczki. Bez lekarstw będziecie jak chomik biegający na kołowrotku i oczekujący, że gdzieś zawędrujecie.
Ważne jest to, aby nie dać sobie objaśniać wszystkich zachowań dziecka autyzmem. Przewraca się? Odpływa? Krzyczy? Niekoniecznie sam autyzm jest tego przyczyną. U kilku znanych nam dzieci z autyzmem w pakiecie jest torbiel w głowie, w innych przypadkach padaczka. Dopiero badania i konsultacja u doświadczonego specjalisty pozwoli Wam określić problem, dobrać lekarstwa, dopracować obserwację zmian i modyfikować metody pracy z dzieckiem.
W przypadku jakichkolwiek odstępstw od normy (odpływania, przewracania się, problemów z pamięcią, wzrokiem, słuchem, węchem, bólami głowy, jąkania się) wykonanie EEG pozwala wykluczyć wpływ epilepsji na owe zachowania. Badanie to polega na sprawdzeniu czynności bioenergetycznej mózgu dzięki elektrodom przymocowanym do skóry głowy. Urządzenie wygląda jak czapka z kabelkami. Badanie bardzo ułatwiają krótkie włosy. Urządzenie rejestruje sygnał generowany przez impulsy przekazywane między neuronami. Badanie pomoże dobrać leczenie w przypadku epilepsji, zaburzeń snu oraz określić w jakim stanie jest mózg. Dwa dni przed badaniem należy odstawić wszelkie substancje mogące wpłynąć na działanie mózgu, czyli lekarstw wpływających na układ nerwowy. Takie badanie można wykonać nawet niemowlakom i w poradniach wymagane jest skierowanie od neurologa.
Natomiast MRI to umieszczenie pacjenta w tunelu magnesu w celu zbadania sygnałów z ludzkiego ciała, dzięki czemu możliwe jest wykrycie wszelkich nieprawidłowości wpływających na funkcjonowanie (szczegółowo na pewno wyjaśni lekarz w czasie wizyty).
Innym specjalistą, którego opinia pozwoli Wam lepiej pracować z dzieckiem jest genetyk. Dzięki niemu będziecie wiedzieli, czy powinniście słuchać „rewelacyjnych” rad otoczenia i starać się o kolejne dziecko. Jeśli macie ponad 90% na urodzenie kolejnego niepełnosprawnego dziecka, jeśli wyniki wskazują, że Wasze dziecko nigdy absolutnie nie powinno mieć dzieci, bo je to zabije albo będą upośledzone umysłowo to nie przeskoczycie tego, a opowieści typu „bo przecież tamci mają dziecko z ZD i drugie zdrowe schowajcie do lamusa”, bo po kilku latach może okazać się, że to drugie zdrowe ma autyzm… Ola też urodziła się bardzo zdrowa: 10 w skali AGPAR! Okaz zdrowia. Nadal nie łapie przeziębień, nadal nie łapie różyczek, osp, świnek i innych takich atrakcji, które przeszły przez placówkę oświatową. A jednak inaczej odbiera świat: jest niesamowicie wyczulona na bodźce, a to (jeśli nie ma się wiedzy) trudno wychwycić przed ukończeniem drugiego roku życia (dlatego istnieje przekonanie, że autyzm można diagnozować w wieku 2-3 lat). Nikt nikogo nie nauczył jak wykrywać autyzm, dlatego po urodzeniu jednego niepełnosprawnego dziecka warto zrobić badania genetyczne, bo wychowanie jednego dziecka z wyjątkowymi potrzebami jest niesamowicie trudne. Dwójki wręcz samobójcze (większość rodziców jest na ciągłej huśtawce emocjonalnej wynikającej z dążenia do lepszego funkcjonowania dziecka, szukania kolejnych specjalistów).

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza