Jeśli ktoś chce pomagać rodzicom dzieci niepełnosprawnych lub niepełnosprawnym to po prostu pomaga zamiast się tym przechwalać lub oferować pomoc pod postacią publicznego objaśniania, że na pewno źle prowadzi terapię. W pierwszym przypadku chodzi takim osobom o zrobienie sobie fejmu jacy to oni są wspaniali. I jeszcze nigdy taka pomoc do nas nie dotarła. Ktoś tam w Polonii ponoć organizował zbiórkę. Ktoś tam starał się o wózek, a inna osoba wydała tom poezji, której cały dochód miał być przeznaczony na Oli terapię. Nic z tych rzeczy nie trafiło do Oli. Za to przy pierwszej lepszej okazji takie osoby obraziły się na mnie, objaśniły mi, że jestem złośliwa, bo nie napisałam hymnów pochwalnych nad ich życiowym dziełem, powiedziałam, że okładka mi się nie podoba i przed wydaniem warto pomyśleć o innej (i o dziwo zastosowała się do zmiany okładki, ale pretekst do obrazy był).
W przypadku osób publicznie piszących, że na pewno zła terapia wpływa na Oli stan chodzi o próbę dokopania takiemu rodzicowi. Jedna osoba nawet napisała, że jestem tak kiepska w czytaniu ze zrozumieniem, że nie powinnam nigdy z żadnymi książkami pracować, bo tylko krzywdę zrobię ludziom (tak, mam zrzuty tych rzeczy, bo ja nie wiem, co jeszcze wierzący w polityka wymyślą). Innym razem dowiedziałam się, że jako matka dziecka z autyzmem na pewno jestem nienormalna i moje zdanie nie powinno się liczyć (bo czymś napisanie, że książka poniżej przeciętnej trzeba przykryć). I nie ważne czy te osoby są po zawodówkach czy ze stopniami czy tytułami naukowymi, bo jeśli człowiek chamowaty nie pomogą doktoraty. Za to króluje wtedy argumentacja „jesteś młoda i g**no wiesz” tak jakby żyły tak przerażająco długo i ten czas życia wpłynął na ich oświecenie. Powodów do takich zachowań może być wiele. Mogę nie lubić tej samej partii, którą oni kochają, mogę gdzieś tam napisać, że pisząc powstanie warszawskie kierujemy się regułami dotyczącymi pisowni wydarzeń historycznych, a nie własnym widzimisię, mogę napisać, że wszyscy zasługują na akceptację i miłość,a kobiety zasługują na prawo o decydowaniu o swoim ciele. Nie ważne co. Ważne, że urażone ego szuka zemsty. Najlepiej natychmiast, bo wtedy ulga szybsza.
W przypadku rodziców dzieci niepełnosprawnych i osób niepełnosprawnych taką zemstę łatwo znaleźć. Obśmiać, że dziecko jeździ w wózku, że nie ubiera się samodzielnie (między samo zakłada spodnie, a samodzielnie się ubiera jest wielka różnica), że nie mówi, nie bawi się samo, potrzebuje kogoś, kto będzie czuwał nad bezpieczeństwem aktywności. Byle pokazać, że zdania tej osoby nie należy słuchać, bo nawet nad dzieckiem/ sobą nie potrafi zapanować. Jako matka dziecka dzielę się swoimi doświadczeniami w tej kwestii i wiem, że nie jestem w tym osamotniona, bo widzę co ludzie potrafią wypisywać pod zdjęciami dzieci z autyzmem (no, przecież chodzi, więc niepełnosprawność to wymysł), ale zauważyłam, że podobne mają niepełnosprawni znajomi, wobec których przemocowcy używają argumentu „łoo, nie umiesz sama nad sobą zapanować, a chcesz innym mówić jak mają żyć”. Przy czym nikt nawet nie chce nikomu niczego narzucać, bo ma wystarczająco swoich problemów. Wystarczy, że będzie uważał, że jako kobieta ma prawo do decydowania o własnym ciele i już argument z innymi wypływa jak zatopiony trup.
Pamiętajcie, że każda osoba, która publicznie zaczepia rodzica, aby obśmiać i objaśnić ma ku temu swój powód i przyświeca temu chęć dokopania, przez powiedzenie, że oni znają się lepiej, że na pewno zależy rodzicowi na tym, żeby dziecko było niepełnosprawne. Jako weteranka przywykłam, ale wielu rodziców jest na początkowej drodze i chcę, żebyście wiedzieli, że to nie Wasza wina, że ktoś ma potrzebę Was publicznie poboksować. Nie macie obowiązku czytać docinek. Możecie śmiało usuwać i blokować takich agresorów, bo przed przemocą trzeba się bronić.
Jak postępują osoby, które chcą pomóc? Po prostu pomagają. A wygląda to tak, że albo wpłacają pieniądze na subkonto fundacji albo dają 1% albo przekazują potrzebna rzeczy, podsyłają książki, rozmawiają dając wskazówki i dzieląc się własnym doświadczeniem. Moją największą patronką, jako matki dziecka z autyzmem jest Marzena, która widząc 4 letnią Olę w pieluszce zagadała do mnie na priv, dała wskazówki, wielkie wsparcie psychiczne, która powiedziała, że jak nie ten neurolog to inny i szukaliśmy dalej i dalej, dzięki czemu bardzo pomogliśmy Oli. Sporo zawdzięczam Małgorzacie, która dała mi sporo wskazówek. Nim one się pojawiły była Maria, która bezinteresownie jako pierwsza wyciągnęła do nas rękę, była Anna, która napisała o nas na blogu i poprosiła o wsparcie dla nas. Była Klaudia, która dawała nam wsparcie mentalne, była Urszula, która mimo własnej choroby dała mi duże wsparcie. Pojawiły się tłumy blogerek i pisarek, dzięki którym jesteśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy, czyli czujemy sens walki i nie jesteśmy odcięci od świata. Było bardzo wiele osób, które wiedziały, że nie jest lekko i wiedziały, że małe gesty znaczą wiele, a duże mogą zmieniać świat. I to właśnie dzięki tym osobom zmieniam świat: piszę o autyzmie, jego urokach, pokazuję, aby inne matki miały lżej, były mniej oceniane za nietypowe zachowania dzieci. To wszystko zawdzięczam Wam!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz