Wydawałoby się, że diagnoza pozwoli na szybkie leczenie. W
przypadku epilepsji nie jest to takie łatwe i szybkie. Do tego samo leczenie
następuje tylko po prawidłowym rozpoznaniu choroby, a o to naprawdę nie tak
łatwo. Czasami trzeba odwiedzić kilkunastu specjalistów. Do każdego roczna
kolejka. Czas skracamy sobie prywatnymi wizytami, ale one kosztują i większość
nic nie wnosi. Jeśli po odwiedzeniu trzech specjalistów czujecie się
zrezygnowani po pocieszę Was, że u nas było to kilkanaście… A wydawałoby się,
że zrobienie badań i ich interpretacja to krótka droga. Z perspektywy czasu
wiem, jakie błędy popełniliśmy. Dzwoniąc do poradni przede wszystkim warto
spytać, czy lekarz kieruje na ważne dla diagnozy badania (EEG, tomograf głowy i
fMRI). Jeśli nie to niestety stracicie czas i pieniądze oraz nerwy.
Właściwe rozpoznanie nie jest łatwe i jest uzależnione od spełnienia kryteriów aktualnie
obowiązującej definicji rozpoznania padaczki (choroba mózgu charakteryzująca
się trwałą predyspozycją do generowania napadów padaczkowych oraz
neurobiologicznymi, poznawczymi, psychologicznymi i społecznymi następstwami
tego stanu). Najlepiej jeśli neurolog specjalizuje się w padaczce.
Epilepsję diagnozuje się, kiedy w ciągu 24 h występują dwa niesprowokowane napady
padaczkowe lub w przypadku rozpoznania określonego zespołu padaczkowego.. Najlepiej
i najtaniej takie badania robić w szpitalu dzień po dniu (wiem, że luksus
spania na podłodze nie jest wymarzonymi wczasami, ale czasami trzeba).
Po diagnozie nadal trzeba śledzić ataki i robić dokładny zapis reakcji dziecka
(współpraca nauczycieli w tej kwestii bardzo ułatwia sprawę; u nas niestety na
wczesnym etapie edukacji było to traktowane jak „głupia matka znowu sobie coś
wymyśliła”). Leczenie epilepsji zwykle trwa całe życie. Od lekarza dowiadujemy
się o konsekwencjach napadów, różnych możliwościach terapii oraz korzyści i
ryzyko wynikające ze stosowania określonych lekarstw przeciwpadaczkowych. Po
uzyskaniu diagnozy warto zadbać o formalną stronę, czyli orzeczenie o
niepełnosprawności. To sprawi, że kolejne wizyty w szpitalach nie będą już tak
bolesne.
Początek to zwykle testowanie, który lek zadziała najlepiej i czy w ogóle zadziała.
Do wyboru jest ponad trzydzieści lekarstw, które dobierane są do rodzajów
ataków. To samo lekarstwo może jednej osobie pomoc, a innej nie. Każde z nich
stosowane jest w dawkach dostosowanych do masy ciała, dlatego śledzenie
przyrostu masy jest niesamowicie ważne i bardzo ważna jest świadomość, że
zwiększenie dawki może nasilić ilość ataków oraz skutki uboczne (zdecydowanie
poważniejsza lista niż w przypadku szczepionek). Piszę o tym, bo czasami
rodzice popisują się, że ich dzieci biorą gigantyczne dawki, żeby podkreślić
jak bardzo chore są. Nie mogą brać większych dawek niż te, które są dla
organizmu terapeutyczne, bo mogą doprowadzić do śmierci dziecka z
przedawkowania.
O wyborze leku decyduje wiek, płeć, inne choroby, uwarunkowania genetyczne
(badania genetyczne pozwalają na lepsze dobranie lekarstw), inne stosowane
leki. To ostatnie jest też ważne w czasie leczenia przeziębień i innych chorób
i tu lepiej zapobiegać niż leczyć (alergia jest tu problematyczna).
Najstarsze, tzw. leki przeciwpadaczkowe pierwszej generacji, to: fenobarbital,
fenytoina, prymidon, etosuksymid. Leki zaliczane do leków drugiej generacji to:
benzodiazepiny, karbamazepina, walproiniany. Natomiast leki nowszej, tzw. trzeciej
generacji w kolejności wprowadzania na rynki na świecie, to: wigabatryna,
zonisamid, lamotrygina, felbamat, gabapentyna, topiramat, fosfenytoina,
tiagabina, okskarbazepina, lewetiracetam, styrypentol, pregabalina, rufinamid,
lakozamid, eslikarbazepina, retygabina, perampanel. Z najnowszej grupy w Polsce
na listach refundacyjnych jako lek do leczenia padaczki znalazły się lakozamid pod
postacią preparatu Vimpat oraz retygabina pod postacią preparatu Trobalt.
Pregabalina znajduje się na listach refundacyjnych w Polsce, ale refundowana
jest tylko dla pacjentów ze wskazaniem bólu neuropatycznego w chorobach
nowotworowych, czyli osoby z epilepsją będą musiały za niego zapłacić całkiem sporo.
W monoterapii zalecana jest: karbamazepina, okskarbazepina (nierefundowane),
gabapentyna (nierefundowane), lamotrygina, lewetiracetam, walproiniany, wigabatrynę,
tiagabinę, lakozamid, retygabinę, pregabalinę(nierefundowane), eslikarbazepinę
(nierefundowane) i zonisamid (nierefundowane).
Złe dobrane leki zwiększają ryzyko nasilenia napadów mioklonicznych i
nieświadomości. Ciągle też trwają badania nad skutecznością wykorzystania kanabidiolu.
Powstały na jego bazie preparat leczniczy Epidiolex, stosowany jest jedynie na małej
grupie pacjentów z ciężkimi postaciami padaczki dziecięcej oraz zespole
Lennoxa-Gastauta. Zalecenie stosowania go wymaga specjalnej zgody.
Po czym możemy poznać, że lekarstwa nie działają? Wystarczy obserwować i zrobić
kolejne badania EEG (do pół roku od rozpoczęcia leczenia; tu niestety musicie
przygotować się na prywatne badanie, bo tak szybko na NFZ nie doczekacie się).
Do tego musicie być przygotowani, że w czasie godziny dziecko Wam nie zaśnie i
wtedy niestety kolejne badanie. Przed zapisem na EEG warto poinformować o
problemie z zasypianiem i poprosić o 2-3 h badanie. Jeśli uda się je zrobić
szybciej (dziecko szybciej zaśnie) to dobrze, a jeśli nie to będziecie mieli
wystarczającą ilość czasu na zrobienie badania.
Istnieją też inwazyjne metody leczenia (nie mylić z wyleczeniem) padaczki, ale
nie każdy może być im poddany (o tym kiedy i dlaczego powie lekarz). Wśród
metod leczenia chirurgicznego padaczki wyróżnia się operacje resekcyjne (usuwania
ognisk padaczkorodnych) i lezjonektomie (operacje rozłączeniowe oraz
neurostymulacje). Alternatywą mogą być też zabiegi neurostymulacji [VNS polegającyo
na wszczepieniu podskórnie, w górną część klatki piersiowej, generatora
impulsów zwanego stymulatorem wysyłającym impulsy do mózgu; DBS stosowane w
leczeniu drżenia samoistnego i niesie ryzyko zakażenia ośrodkowego układu
nerwowego (OUN), zaburzenia pamięci i nastroju].Z metod tych korzysta się,
kiedy farmakologia zawodzi.
Publikacje:
Joanna Jędrzejczak „Padaczka. Obraz klinicznych napadów padaczkowych”
Schachter S Holmes G „Padaczka”
Wojciech Kozubski „Terapia w chorobach układu nerwowego”
Magdalena Dudzińska „Dieta ketogenna. Kiedy nie pomagają leki przeciwpadaczkowe”
Barbara Steinborn „Neurologia dziecięca w przypadkach klinicznych”
Suzanne O Sullivan „Burze w mózgu. Opowieści ze świata neurologii”
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz