„Są ludzie, którzy powiadają: “Upośledzone dziecko to dar od Niebios”. I wcale nie żartują. Ale te osoby rzadko same mają upośledzone dzieci.
Kiedy się otrzymuje taki dar, człowiek ma
ochotę powiedzieć Niebiosom: “Och, naprawdę niepotrzebnie!…””.
Kiedyś usłyszałam, że jestem głupia, bo chcę, aby moje dziecko chodziło na
dłużej niż pięć godzin do przedszkola, że nie powinnam mieć do tego prawa
chociaż prawnie to rodzic decyduje, na ile godzin tej opieki dla własnej
pociechy potrzebuje. Dowiedziałam się, że jestem roszczeniowa, bo walczę w
placówce oświatowej o terapię, chociaż zgodnie z przepisami ta terapia się
należy. Powiedziano mi, że jestem skąpa, bo nie posyłam dziecka na zajęcia
plastyczne, rytmikę, zajęcia sportowe, których prowadzący jasno powiedzieli, że
nie chcą takiego dziecka jak moje na swoich zajęciach. Jestem leniwa, bo
przemycałam dziecku w butelce z sokiem lekarstwa, których nie chciało połykać.
Do dziś córka przed wypiciem soku sprawdza pod światłem czy czegoś w nim nie ma
i koniecznie musi być przezroczysty, czyli zero marchewkowych i a la Kubusiowych.
Powiedziano mi, że jestem zła i robię z dziecka niepełnosprawne, bo wożę w
wózku, kiedy tego potrzebuje, a wiadomo, że chodzącego już w wózku się nie
wozi. Dowiedziałam się, że jestem złośliwa, że oszukuję, bo chcę faktury za
zakupione produkty, z których muszę się rozliczyć, aby moje dziecko mogło
dostać jakiekolwiek wsparcie. Powiedziano mi, że dziecko ma autyzm, bo jestem
złą matką. Wyjaśniono, że autyzm mają dzieci alkoholiczek i pewnie w ciąży
tankowałam. Niektórzy twierdzą, że tankuję z panami siedzącymi na rynku chociaż
nigdy mnie tam pijącej nie widzieli. Nie widzieli mnie też pijącej na żadnej
publicznej imprezie. Do domu za bardzo nie zapraszam nikogo ze względu na
zapewnienie komfortu Oli, która lubi spokój, ciszę, przewidywalność w pewnych
granicach oraz dużą ilość spacerów, na których dotlenia się i wycisza. A wiecie,
co jest najbardziej zadziwiające? Te rzeczy usłyszałam od matek innych
niepełnosprawnych dzieci, ale takich, które nie wiedzą czym jest autyzm, nie są
świadome jakim jest wyzwaniem.
Z drugiej strony nie zabrakło podziwów, że jestem matką bohaterką, która robi dla
dziecka wiele, która odnajduje się w swojej roli. Nie, nie jestem bohaterką.
Nie, nie odnajduję się. Powiedziano mi wielokrotnie, że zazdrości mi się
takiego dziecka. Nie ma czego zazdrościć, bo każdy dzień to wyzwanie. I to wie
każdy rodzic dziecka z autyzmem. Pojawiały się dobre rady o tym, że trzeba
dziecko oddać i żyć własnym życiem. To jest moje życie. Chcę, żeby (dopóki
mogę) córka była zadbana, bezpieczna i szczęśliwa. Pouczono mnie, że jak nie ma
dla mnie pracy na prowincji to trzeba przeprowadzić się do dużego miasta. A ja
muszę mieszkać tam, gdzie Oli jest lepiej, bo co z tego, że będę miała pracę
jak dziecko będzie przestymulowane. Pouczano jak leczyć i prowadzić terapię, bo
ktoś „wyleczył” dziecko z autyzmu. Jak wyleczył to nie był to autyzm. Autyzmu
się nie leczy. Można go zrozumieć jak się z nim żyje ciągle i widzi jaka
przyszłość czeka dziecko. Autyzm mam na co dzień i czasami bardzo boję się
sięgać po książki o tej tematyce. Czasami jest on tak idealizowany, że mam
ochotę wziąć autora i pokazać mu jak wygląda codzienność. Nie zajęcie się kilka
godzin w doskoku tylko codzienność z dobijającymi myślami „co będzie, kiedy nas
zabraknie?”.
Są jednak takie książki i takie wydawnictwo, po które sięgam bez wahania. Są to
publikacje wydane przez Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Mamy w nich
trzeźwe podejście połączone z brutalnym realizmem. Każda publikacja uświadamia
czytelnikom, z jakimi wyzwaniami muszą mierzyć się rodzice, jak bardzo wszyscy
dookoła są zachwyceni wsparciem, a później okazuje się, że matka zostaje z
dzieckiem sama. Jak dostosowywać otoczenie, jak wspomagać, aby było bardziej
ludzko. Takich historii wiele. I takie też znajdziemy w książce Moniki Szubrycht
„Autyzm. Bliski daleki świat”. Publikację wydano wiosną. Troszkę u mnie na
półce przeleżała, ponieważ uważałam, że nie mam w sobie dość siły, żeby ją
czytać. Później otwarłam na pierwszej lepszej stronie i przeczytałam:
„Opiekując się kimś nieustannie, można zwariować albo nawet umrzeć. Trzeba się
czasem oderwać i znaleźć sobie coś innego. Pójść w miejsca, gdzie nie czai się
autyzm, żeby mieć siłę do walki z najeźdźcą”.
To są tak niesamowicie prawdziwe słowa, tak pięknie oddające sedno wszelkich
moich działań będących ucieczką, że usiadłam i zaczęłam czytać. Weszłam w świat
poruszających historii innych matek, życiorysy, które mają punkty wspólne i
które łączą te same pytania, pouczenia, rady oraz zachwyty od otoczenia.
Czytając kolejne opowieści czułam się jakby ktoś opisał naszą codzienność,
zmagania, dylematy, a jednocześnie dostałam coś ekstra: pomysły na to jak
radzić sobie z tą sytuacją. Do tego zobaczyłam, że nie ma nic złego w moim
materialistycznym podejściu (liczeniu pieniędzy, skupianiu się na tym, żeby
starczyło na podstawowe rzeczy i było na terapię). My – matki – często pozostajemy
same z problemem, jakim jest zapewnienie naszym dzieciom wszystkiego, co
potrzebne. Instytucje wspierają za mało. Możemy liczyć tylko i wyłącznie na
bliskich i znajomych. Jak trudno utrzymać relacje mając niepełnosprawne
dziecko? O tym dowiecie się z różnych historii zawartych w książce przez Monikę
Szubrycht.
„Autyzm. Bliski daleki świat” jest zbiorem rozmów z osobami bardzo związanymi z
autyzmem. Mamy tu rodziców, specjalistów i same osoby ze spektrum dzielące się
swoimi doświadczeniami, historiami. Nie są to opowieści łatwe. Uświadamiają one
bardzo ważną rzecz: takich osób jest wiele. Każda zmaga się podobnymi
trudnościami i mimo tego nadal nie ma prawnych rozwiązań poprawiających
możliwość zapewnienia dobrych warunków do życia. Kładziony jest tu nacisk na
przymus rodzenie i jednoczesne pozostawienia kobiet samych sobie z olbrzymim wyzwaniem
jakim jest opieka. Rozmówcy pokazują, jak można zmienić sytuację prawną dla
osób wymagających całodobowej opieki, aby były pieniądze na specjalistów,
odpowiedni personel w placówkach, wynagrodzenie dla osób pracujących z dziećmi,
a później dorosłymi niepełnosprawnymi. Monika Szubrycht uświadamia jak bardzo
system wypluwa rodziców, a później dorosłych z autyzmem.
Autorka napisała świetną publikację, którą można by cytować całymi akapitami,
aby uświadomić jak wygląda codzienność z tą niepełnosprawnością, jak wiele
wyzwań i cierpienia, którego można było uniknąć. Nie jest to lektura łatwa. To
jedna z tych książek, które wyciskają łzy u tych, którzy tego doświadczają i
otwierają umysł tym, którzy nie są świadomi sytuacji, tego jak wygląda codzienność.
W książce poruszono wiele bardzo ważnych tematów. Jednym z istotniejszych są
finanse. To wokół nich toczy się wiele dylematów i tragedii, one wywołują lęki,
bo co będzie jeśli zabraknie pieniędzy i zostanie zamknięty ważny ośrodek? Mamy
tu rozmowy z twórczynią Farmy Życia – ośrodka w Więckowicach, w którym żyją niesamodzielne osoby z autyzmem. Dowiadujemy
się, z jakimi wyzwaniami muszą mierzyć się takie placówki, jakim przełomem było
pojawienie się tego typu placówek w Polsce, jak niesamowicie duże jest zapotrzebowanie.
Dowiemy się, dlaczego pomoc państwa w takich miejscach jest zbyt mała i jak
wiele energii pochłania szukanie sponsorów.
Plusem tej publikacji jest to, że nie ma tu zachwytów nad autyzmem. Autorka
pokazuje i wyjaśnia, że osoby z autyzmem są w bardzo różnorodnym stanie: jedne
bardzo samodzielne, a inne do końca życia będą zależne od cudzej opieki i wsparcia.
Dużo tu dzielenia się trudnymi doświadczeniami z życia, pokazywania
różnorodnych reakcji społeczeństwa i tego, jak strofowanie i piętnowanie jest
dla nich krzywdzące. Do tego dochodzą różnorodne reakcje personelu medycznego
czy terapeutów. Dowiemy się też, kto stoi za złą opinia matek dzieci z
autyzmem.
„W życiu widziałam już tyle zachwytów nad autyzmem, że nie
ogarniam. Szczególnie ze strony osób, które nic z autyzmem nie mają wspólnego
albo najwyżej żyją z autyzmu i to nieźle. […] Syn, kiedy śpi wygląda jak
normalny chłopak i czasem mam wrażenie, że kiedyś wstanie i powie: “Sorry mamo,
koniec z tym, idę z kolegami na piwo, nie wrócę na noc”. Ale to się nigdy nie
zdarzy, choćbym nie wiem, jak sobie życzyła, bo … autyzm”.
Mamy tu świetnie opisane dylematy oraz trudne realia, codzienność z całym mnóstwem
wyzwań oraz uświadomienie, że osoby z autyzmem też chcą odpocząć, cieszyć się
życiem, że mają pewien próg wytrzymałościowy i całe ich życie nie może toczyć
się tylko i wyłącznie wokół terapii oraz być jednym wielkim pobytem w szpitalu
psychiatrycznym, gdzie często są wiązani. Bardzo podoba mi się to, że mamy tu pokazane
różne perspektywy, dzięki czemu możemy lepiej zrozumieć każdego, kto z autyzmem
jest związany. Zwłaszcza, kiedy poruszany jest temat szkodliwości niektórych
terapii. I są to nie tylko różnego
rodzaju pseudoterapie, których celem jest “wyleczenie z autyzmu”, ale też te,
które były zalecane przez naukowców np. terapia poznawczo-behawioralna. Zwrócono
uwagę na nieadekwatność niektórych terapii w pracy z osobami z autyzmem, nie
tylko nieprzynoszenie żadnych postępów, ale też szkodliwość przez odbieranie
pacjentowi podmiotowości i skupianiu się na tym, aby zmienić zachowanie bez
szukania przyczyn zachowania, pomijania ich emocji.
Mam nadzieję, że książka „Autyzm. Bliski
daleki świat” sprawi, że chociaż specjaliści będą nieco inaczej patrzeć na
autyzm. Uważam, że tę książkę powinien przeczytać każdy polityk i zastanowić
się jak zmienić przepisy, aby kolejne pokolenia nie musiały od nowa pokonywać
te same trudności.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz