Etykiety

środa, 27 kwietnia 2016

Grzegorz Zalewski "Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice"



http://www.wydawnictwolinia.pl/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=52&category_id=14&vmcchk=1&option=com_virtuemart&Itemid=16
Grzegorz Zalewski, Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice, Warszawa „Linia” 2012
Z roku na rok rośnie świadomość oraz dostęp do informacji na temat autyzmu. Jednak nieświadomość społeczna i poczucie konieczności diagnozowania ciągle są bardzo małe. Jeszcze mniejsza jest świadomość tego jak wyczerpująca, trudna i kosztowna jest terapia. „Rodzice dzieci z autyzmem wiedzą, jak trudno zdobyć dofinansowanie na terapię, jak trudno walczyć o jeden procent podatku, gdy po dziecku nie widać (państwo nie płaci za nic, nie udostępnia żadnych terapii ani pomocy w opiece nad dzieckiem, które wymagają uwagi przez 24 godziny na dobę, nie widzi nas). Nie raz słyszałam, że autyzm jest niemedialny. Ale to się zmienia. To zasługa rodziców. Bez dwóch zdań! Zakładają fundacje, piszą petycje, blogi, listy do władz, dobijają się do mediów, najczęściej z rozpaczy, z bezsilności, z bólu, że trafiło się na kolejny mur, a dzieciak musi mieć terapie, rodzina musi jakoś żyć”.
Bardzo wielką pomocą w zrozumieniu problemu jest coraz liczniejsza literatura opisująca funkcjonowanie dzieci i rodziców dzieci z autyzmem w świecie, ich codzienne zmagania, problemy, próby dotarcia nawet do najbliższego otoczenia, które nie chce lub nie potrafi zrozumieć odmiennego funkcjonowania osoby zdiagnozowanej. W książce „Inne, ale nie gorsze” znajdziemy wywiady z siedmioma rodzicami, którzy codziennie borykają się z różnorodnymi problemami. Rozmówcy w piękny sposób pokazują to, z czym mają problemy wszyscy rodzice dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności.
„Nie umiemy rozmawiać o niepełnosprawności, nie ma edukacji w tym zakresie. Co najwyżej rodzice pouczą dzieci, by nie pokazywały palcem kulawego czy niedorozwiniętego. To takie przykre, zwłaszcza gdy słyszysz, że Polska się rozwija, że poprawia się nasz wizerunek w świecie. Ale my żyjemy w jakimś innym kraju… Mam wrażenie, że wielu ludzi nie ma pojęcia o niepełnosprawności intelektualnej”.
Nieumiejętność rozmowy, udawanie, że czegoś nie widzimy sprawia, że najbliżsi nie chcą przyjąć do wiadomości, że ich mały krewny ma specyficzne potrzeby, określoną dietę, odmienny sposób odbierania świata. Autorzy mówią wprost o rzeczach, które prowadzą do konfliktów: „Babcia nie może rozpieszczać wnuczka słodyczami, bo cukier wzmaga nadpobudliwość i wnuczek zachowuje się jak po amfetaminie i może na przykład babcię uderzyć. Nie powinna podnosić głosu, by od niej nie uciekł, bo dla jego zmysłów to tortura. Często dochodzi do konfliktów, bo wiele babć i dziadków nie może uwierzyć w taki stan rzeczy i twierdzą, że rodzice przesadzają, że są ogłupiani przez terapeutów. Ciocie i wujkowie też nieraz wymiękają i ‘z grzeczności” nie pytają o nic…”
Bardzo dobrze przeprowadzone rozmowy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych sprawiamy, że zaczynamy lepiej rozumieć problemy z jakimi się borykają. Jednym, z wielu jest brak środków na terapię, niepewność jutra, brak możliwości znalezienia odpowiednio płatnej i elastycznej pracy i wiele innych, a nawet rozpad rodziny:
„Wiele rodzin się rozpada z powodu niepełnosprawności dziecka. W wielu instytucjach, urzędach słyszałam raz to ‘pocieszające’, raz dyskryminujące: ‘Nie pani jedna’. No właśnie, więc dlaczego nic się z tym nie robi?!”
Doświadczenia, jakimi dzielą się rodzice mogą pomóc specjalistom w zrozumieniu problemu, otoczeniu w wypracowaniu większej współpracy dla dobra dziecka, a rodzicom w zrozumieniu własnych emocji, próbie spojrzenia na własne wybory z innej perspektywy. Z wieloma sytuacjami każdy z rodziców z diagnozą autyzmu dziecięcego lub jego spektrum może się identyfikować. Wielkim plusem jest niesamowite wyczucie Grzegorza Zalewskiego i jego umiejętność zadawania trafnych pytań.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza