Niebieski puzzel rani?

„Niebieski rani” – w ciągu ostatnich dni zauważam takie zdania w mediach społecznościowych. Kiedy po raz pierwszy je zobaczyłam zaczęłam zastanawiać się, w jaki sposób kolor może ranić. Objaśniono mi, że kojarzy się z chłopcami. No, może się kojarzy, ale tylko osobom z patriarchalnym genderem. Mnie kolory nie kojarzą się z żadną płcią. Tak samo jak zawody, hobby czy społeczne nie kojarzą mi się z płcią. Innym argumentem było, że są symbolem niesamowicie różnorodnej grupy. Wtedy na myśl przyszło mi pytanie: a co ze słowem autyzm, ASD, ZA itd.? Przecież one też w sobie niosą niesamowicie szeroki wachlarz neurologiczny. Czy one też obrażają? Może troszkę tak, bo przecież jest kolosalna różnica między autyzmem i ZA jak między Układem Słonecznym, a Drogą Mleczną, czy czym autyzm to ta niepoznana Droga Mleczna, a ZA troszkę poznany Układ Słoneczny (do całkowitego poznania nam naprawdę bardzo daleko). A do tego w obrębie każdej tej nazwie kryje się niesamowita różnorodność, ponieważ każdy człowiek jest inny, niepowtarzalny, ma inne DNA, inne doświadczenia. Nie ma dwóch takich samych osób, bo nawet jeśli są bliźniakami jednojajowymi to doświadczenia są inne, a to też niesie pewien bagaż odrębności.

Niebieski to dla mnie po prostu kolor taki jak każdy inny. Dla innych to kolor kojarzący się z działalnością „Autism speak”, czyli organizacją powstałą w korporacyjnym świecie, a wszystko, co jest związane z korporacjami nastawione jest na zyski. A teraz uczciwie zadajcie sobie pytanie: kto z Was pracuje za darmo? Czy jakikolwiek lekarz przyjął Was za darmo? Bez ubezpieczenia? Czy mieliście darmową terapię lub opiekę? Ja nie. Samo zarabianie na niepełnosprawności nie powinno być problemem. Problemem może być zdominowanie rynku. To zawsze jest złe, bo różnorodność pomaga szukać lepszych rozwiązań. Czy tańszych? A może skuteczniejszych? Nie. Po prostu bardziej różnorodnych.

Może cele „Autism speak” są złe? Znajdziemy tam dość długa listę, wśród której wielką kontrowersją ponoć są badania prenatalne, genetyczne. I tu zaczyna się ciekawie, bo warto byłoby prześledzić, kto takie badania krytykuje. Są to organizacje takie same jak te, które opowiadają o aborcji jako rzezi osób z Zespołem Downa, czyli miłośnicy zabijania kobiet pod pretekstem ochrony płodu. I właśnie te organizacje piszą o eugenice jako czymś złym. A czym jest eugenika? Po prostu selektywnym rozmnażaniem, czyli takim, które minimalizuje ilość narodzin osobników niewpisujących się w schemat ideału, a innym razem jest działaniem na rzecz przyrostu ludności. Można powiedzieć, że obecnie panująca partia stosuje eugenikę pozytywną, ponieważ nagradza za urodzenia dzieci. Pierwsze dążenie może być niebezpieczne dla całej ludzkości, ponieważ ideałem jest biały mężczyzna. To on od wieków cieszy się przywilejami, ma kolonialijną postawę wobec osób nienależących do ideału. Inne grupy traktowane są gorzej. Ale czy to prowadzi do eliminacji? Jakoś nie bardzo. Wykluczenia? Tak, ale każda z grup stara się walczyć z tym i o to samo muszą walczyć osoby z ASD. Po prostu żyjemy w świecie uprzywilejowanego białego neurotypowego mężczyzny. Każdy inny jest tym gorszym, czyli potencjalnie do usunięcia. Czy tak się dzieje? Czasami. Tak jest z dziewczynkami i osobami z Zespołem Downa. To jednak nie oznacza, że wszędzie i wszyscy poddają się temu trendowi. Jako zwolennicze wolnego wyboru aborcji argument ten do mnie nie trafia. Nie rozumiem go też jako matka, która ze względu na badania genetyczne (czyli eugenika negatywna w praktyce) nie zdecydowała się na kolejne dzieci. Wystarczy mi, że widzę cierpienie jednego.

Niebieski w kontekście puzzelka jako logo to pusty symbol, którego moc zależy od tego jaką mu damy, kojarzy się z kontrowersyjnymi i przemocowymi terapiami. Wśród nich jest negatywna behawiorka (tresura), elektrowstrząsy, wiązanie. Takie terapie niestety też są związane ze słowem „autyzm”, bo tak na początku wyglądała terapia. Do tego pojęcie to obrosło w wiele mitów, wiele krzywdzących teorii. Czy z tego powodu rani? Raczej porzuca się dawne znaczenia, teorie i odcina od złego. Tak samo można podejść do koloru: może być on oderwany od twórców symboliki. Baa, nawet powinien być oderwany, bo każdy symbol, który nie ewoluuje przez refleksję etyczną jest symbolem krzywdzącym.

Ktoś mi napisał, że symbol puzzla rani, bo pokazuje rodzinę odseparowaną. Niestety wiem, że jesteśmy odseparowani, że ciągle musimy walczyć o akceptację. Nasze dotychczasowe doświadczenia edukacyjne to była właśnie walka o możliwość należenia do społeczności. Nie jesteśmy w tym odosobnieni. W oderwaniu od puzzla powstał w Polsce reportaż, w którym pokazywano jak matka chłopca z ZA walczy o możliwość posyłania syna do prowincjonalnej szkoły. To nie puzzel wyklucza. To czynią ludzie i to ich trzeba edukować, pokazywać, tłumaczyć. Trzeba też dorosnąć do tego, że nic na siłę i nie każdy jest godny naszego towarzystwa, że nie w każdym otoczeniu czujemy się dobrze i inni mają podobnie.

Jedną z idei „Autism speak” jest poszukiwanie lekarstwa na autyzm, porównanie do raka. To akurat kiepskie zestawienie, bo jak można porównać kolor skóry, oczu czy płeć z rakiem? Oczywiste jest, że nie można. A dlaczego ASD porównali z rakiem? Być może z powodu braku wiedzy i wielu teorii, o które sami się otarliśmy. Takie podejście sprawiało, że trafialiśmy na ludzi, którzy mówili nam: „No przecież z autyzmu można wyleczyć”. Te teorie tworzone były przez lekarzy, później weryfikowane, bo jednak wyleczonych brak. Okazuje się, że nie można wyleczyć tylko nauczyć jak z autyzmem żyć jak najbardziej samodzielnie. W nauce najważniejsze jest szukanie lepszych rozwiązań, poszukiwanie prawdy, lepszej pomocy i to my – społeczność ludzi z ASD – mamy obowiązek śledzić i pokazywać, jakie terapie są dopuszczalne, a jakie krzywdzą.

Z tym niebieskim, jako raniącym symbolem jest troszkę jak z błyskawicami będącymi symbolem Strajku Kobiet: niektórzy kłamią, że jest to symbol faszystowski, inni, że nazistowski. A przecież nie jest. I tak nie musi być też z kolorem, który powinien być oderwany od jakiejkolwiek organizacji.