Sinusoida

O tym, że życie rodziców dzieci niepełnosprawnych to jedna nieskończona sinusoida i każdy zjazd w dół jest niezwykle dołujący wiecie. Czasami sprawy błahe mogą być niesamowicie dołujące. Dla mnie takie było kilka wydarzeń w ubiegłym roku: pogryzienie przy Oli psa terapeuty (bałam się i o Olę, że terapeuta może instynktownie bronić się i że Ola może włożyć paluchy przez płot i być wciągnięta przez napastnika, a do tego, że Tutek może mieć połamany kręgosłup). Później przyszła pandemia, zamknięcie w domu, później reakcje różnorodnych osób na brak maseczki (pisałam Wam o tym). Były też zamknięte lasy. I to były sprawy poważne, bo naprawdę bardzo wpływały na nasze życie.

Bywają też takie wydarzenia mniej poważne i nie mające żadnego wpływu na życie, ale pozostawiające kilka minut niesmaku, smutku, rozczarowania.

I tak miałam, kiedy podeszła do mnie pewna kobieta, aby się spytać, dlaczego takie duże dziecko wożę w wózku. Przecież ona widziała, że dziecko chodzi to, po co rozleniwiać. Tłumaczę, że ma autyzm i padaczkę, zaburzenia równowagi i czasami potrzebuje usiąść i podjechać, a kiedy nie potrzebuje to zwyczajnie maszeruje. Kobieta zagaduje do Oli, że ma nie ściemniać, zadaje jej pytania. Tłumaczę, że Ola ma autyzm i nie mówi. Komunikuje się, kiedy nawiąże się z nią kontakt wzrokowy.

-Leniwe to dziecko. Rozpieszczone i leniwe. Teraz to tylko autyzmy i ADHD zamiast dobrze wychować dziecko.

-Nie leniwe tylko ma autyzm i padaczkę i to utrudnia jej funkcjonowanie.

-Ja tu pani chcę pomóc, a pani opornie lenistwo dziecka autyzmem zasłaniać.

Inna sytuacja. Dzieciaki bawią się w piaskownicy. Ola z nimi. Nie mówi, ale to nie przeszkadza jej we wspólnej zabawie w karmienie piachem plastikowych zwierzaków. Jedna z dorosłych osób zauważa, że Ola wokalizuje zamiast mówić i zwraca mi uwagę.

-Tak, Ola nie mówi. Ma autyzm i komunikuje się migając lub pokazując.

-Gdyby pozwoliła pani dziecku mówić to żadnego autyzmu by nie było.

-Olu, pozwalam ci mówić - mówię głośno i wyraźnie, bo już nabrałam takiego dystansu, że w ten sposób reaguję na rady "wystarczy pozwolić".

Z jednej strony społeczeństwo empatyczne, a z drugiej bywa i tak. Błahe rzeczy, drobinki ciągnące sinusoidę w dół.