Trudno jest być rodzicami dzieci z autyzmem, którzy są specyficznym rodzajem rodziców dzieci niepełnosprawnych. Zapomina się jednak, że trudno jest też być znajomymi takich osób. I to z prozaicznych powodów. Kiedy podpytujecie taką osobę, co chciałaby dostać w prezencie to otrzymujecie odpowiedź: „Pełnosprawne dziecko” lub „Neurotypowe dziecko”. I to nie z powodu braku akceptacji swojego dziecka, ale ze względu na to, że takie osoby są przekonane, że kiedy już dziecko byłoby pełnosprawne to ich codzienność byłaby jednym wielkim prezentem, a dziecko nie byłoby na każdym kroku dyskryminowane. I mają rację. Jednak docenia się tę codzienność, kiedy się ją traci. A jest to codzienność bez walk z urzędnikami. Zacznijmy od takiego banalnego posłania do przedszkola. Rodzic dziecka bez autyzmu posyła dziecko na tyle godzin, ile wskaże. W przypadku dziecka z autyzmem w małych i średnich gminach urzędnicy kłamią, że nie można posłać na dłużej niż 5 h. I wtedy gdy rodzic jest wykształcony zaczyna się walka z małomiasteczkowym bezdusznym systemem, a Wy stajecie się świadkami kolejnych etapów oraz – co Was zaskoczy – hejtu za to, że ten rodzic nie chce niczego niezwykłego tylko dokładnie tego, co dostają inni rodzice i ich dzieci. Jeśli otwarcie staniecie po stronie takiego rodzica to oberwiecie równie mocno jak on. Jeśli nie staniecie to będziecie mieli poczucie, że zdradzacie przyjaciół. W tym poczuciu rozerwania próbujecie jakoś tam lepiej nawiązać kontakt z rodzicami dzieci z autyzmem i okazuje się, że nie jest to wcale łatwe, bo niby się umawiają, ale w ostatniej chwili odwołują, „bo dziecko jest w gorszej formie” albo „nie spali całą noc” albo „zmiana pogody” albo "mylą terminy” albo „dziecko ma fazę na niewchodzenie do obcych domów”, a kiedy chcecie umówić się na wieczór lub noc to okazuje się, że w tym czasie jedyną upragnioną przez nich aktywnością jest spanie. I o czym tu rozmawiać z takim zasypiającym zombie? Jeśli nawet uda się umówić w dzień to też nie jest łatwo, bo nie da się spokojnie wypić kawy i porozmawiać, bo co to za rozmowa, która przerywana jest nagłymi krzykami zarzynanego zwierza lub aktywnościami mrożącymi krew w Waszych nieprzywykłych do tego żyłach. Próba chodzenia po regałach i półkach, huśtania się na lampach rozjaśnia Wam, dlaczego życiowa przestrzeń Waszych znajomych jest urządzona tak, a nie inaczej. Do tego ulegacie brutalnemu zetknięciu z dziecięcymi fobiami i fiksacjami. A wszystko to na tle długiej odpowiedzi rodziców, na pytanie, co u nich słychać. Wyczyny dziecka przerażają tak jak i opowieści z codzienności i szybko odkrywacie, że takie spotkanie nie jest ani miłe, ani relaksujące i po wyjściu czujecie się jak żołnierz po powrocie z Afganistanu. Z jednej strony kusi Was, żeby jeszcze się z nimi umówić, a z drugiej macie pasmo traum i wylizane lustro do doczyszczenia. Uświadamiacie sobie, że takie spotkanie nie jest łatwe, bo z dzieckiem z autyzmem innym osobom trudno jest zostać, więc ci rodzice wszędzie łażą z tym dzieckiem (też tak troszkę w ramach socjalizacji pociechy) i jego psem terapeutą. Bardzo trudno być znajomym rodziców dzieci z autyzmem. Są jednak w naszym otoczeniu bohaterzy, którzy to potrafią i za to jesteśmy im niesamowicie wdzięczni.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz