Badanie dzieci nieneurotypowych jest niesamowitym wyzwaniem dla rodziców. Przygotowania do nich są wyczerpujące. Pobudka w środku nocy, pilnowanie, aby dziecko było aktywne tak jak w dzień, aby cała akcja miała szansę się udać. Później pilnowanie dziecka by nie zasnęło w czasie podróży i już czuje się oddech bogini sukcesu (jeśli takowa istnieje, bo święty od sukcesu jest) i wtedy zostajesz zjechana, że źle przygotowałaś dziecko, bo ono od godziny leży jakby spało, ale nie śpi…
W czasie badania Ola wyglądała i zachowywała się wczoraj tak jak zawsze w
czasie zasypiania. Tradycyjnie zasysanie kciuka, odpływanie i czujne leżenie.
Matka z poczuciem sukcesu siedzi i czuwa, cieszy się, że tym razem się udało, bo
na pierwszy rzut oka dziecko śpiące. Jednak urządzenia wykazały, że to jej
leżenie nie wiąże się z zaśnięciem. Gdyby nie zasnęła po swojemu to zwyczajnie
nie chciałaby się nawet położyć. Szukałaby zabaw, wierciłaby się, siadała, nie
chciałaby się położyć, chodziłaby po gabinecie, walczyłaby z „czapką” do EEG.
To nie jest dziecko z kategorii tych, którym jak powie się: „Leż teraz i się
nie ruszaj” to będzie grzecznie leżało. To zdecydowanie dziecko z kategorii: „Jak
się do mojego trybu aktywności nie dostosujesz to zrobię coś, co zagrozi mojemu
życiu lub zdrowiu”. I nie ma wyjścia: trzeba zawsze być gotowym i czujnym,
prowadzić za rękę, bo w każdej chwili może wyskoczyć na jezdnię. Pół biedy,
kiedy to ulica z małym ruchem samochodowym, ale na takich, gdzie pojazdów jest
dużo trzeba trzymać za rękę. Czasami szarpać się z wyskakującym na jezdnię
dzieckiem. Na tym polega ta atypowość i właśnie z tego powodu jest
niepełnosprawna, bo w swoich aktywnościach nie widzi zagrożeń, co czasami jest
przez innych rodziców podziwiane: „Ale to dziecko odważne”, na co czasami mąż
odpowiada: „Nie odważne tylko z autyzmem”. Ja tam wolę pozostawić ludzi w
podziwie i złudzeniu, bo po co kolejny raz mam rozczarowywać i sprawiać, że
będą patrzeć jak na trędowate.
Ola od godziny śpi w czasie badania – takie wrażenie. Ja spokojnie siedzę i
cieszę się, że tym razem się udało. Przyszła do nas osoba przeprowadzająca
badania i pouczyła mnie, że źle przygotowałam dziecko, bo nie śpi. Ja
zdziwiona, bo dziecko wygląda jakby spało (czyli jak zawsze w czasie snu). I
wiecie, co? Ta osoba nie wpadła na to, że ten sposób „spania” może być wynikiem
choroby neurologicznej, a nie winy rodzica.
Ze względu właśnie na ową chorobę Ola miała 2 h na spanie. Nie pomógł nawet
syrop wspomagający zasypianie. Za to wycieczkę do ZOO miałam po tym syropie prawie
jak ze zwłokami. Zresztą i ja byłam zombie. Weszłyśmy do ZOO, zobaczyłam, że Ola
odpływa, więc przysiadłam na ławce, oparłam głowę o wózek i czuwając
przysypiałam. Osiągnęłam wyższy poziom żulowstwa: spanie na ławce. I to nie
byle jakiej, bo takiej, na której za spanie płaci się wejściówkę do ZOO. Gdybym
wiedziała, że taka będzie Oli aktywność to spakowałybyśmy się do pociągu i
wróciły do domu, żeby odespać nockę w łóżku, wypiłabym kawę, poczytała,
popisała, zabrała Olę na zakupy, gdzie jej poziom aktywności byłby na poziomie tego
w ZOO.
Ola w takim otumanionym stanie po dawce wspomagającej zasypianie trwała dziś do
rana…
Całe szczęście w tym całym ciągu porażek takie, że wzięłam Oli wózek. Inaczej
dźwigałabym 35kg dziecko z całą masą rzeczy na rękach… Może i jestem siłaczką,
ale po kilku godzinach takiego wysiłku każdy odpada.
Takie wyprawy są bardzo przygnębiające, bo o ile w domu człowiek cieszy się
każdym małym sukcesem, ma okazję czuwać nad każdym postępem i znajduje się w
codziennym pędzie to na tej ławce w ZOO ma okazję się zatrzymać i obserwować. A
wtedy widzi, że dzieci 1-2 letnie są często bardziej komunikatywne od własnego,
prawie 11-letniejgo dziecka. Poczułam się jak wtedy, kiedy po raz pierwszy
wyjechałam na konferencję i uzmysłowiłam, że moje docieranie do Oli jest jak
gadanie przez dźwiękoszczelną szybę.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz